קטגוריה: עמותת פמפיגוס ישראל

פרוטוקול סיכום 2012

פמפיגוס ישראל ע.ר.

21/4/13

מפגש אספת העמותה התקיים בביתה של היו"ר לאה אספורטס שלו

נוכחים:

 לאה אספורטס-שלו

 לילך סבט

לימור צור- משקיפה

הפגישה התקיימה בבית של לאה אספורטס היו"ר תלחי 6 גני תקווה

החלטות האסיפה:

  1. לאה אספורטס תיזום פגישה עם ראשי עמותות אחרות כדי לבדוק כיצד ליעל את השירות לחולים
  2. להציע לרופאים את תמיכתנו במחקר, במקרה הצורך (מתן דמים, תשאול, עזרה בגיוס כספים ועוד) ולבקש מידע/הרצאות לקהל
  3. קידום קבוצות התמיכה
  4. סיכום פעילות: ב27/6/2012 התקיים מפגש חולים ובני משפחותיהם וצוות רפואי רחב באיכילוב, אליו הגיעו כ100 איש משפחותיהם ובו נתנו הרצאות הבאות:

     – ד"ר שמיר גלר- טיפולים תרופתיים.                                                                             –  אניטה חימוביץ פסיכולוגית – לחיות עם מחלה כרונית                                               –  ד"ר שפרכר סיכום תוצאות המחקר

כמוכן, נעשתה סקירה קצרה על פעילות העמותה-לאה אספורטס. נוספו חולים חדשים לרשימות העמותה.

  1. היות ואין פעילות כלכלית תשלח בקשה לרשם העמותות לביטול אגרת עמותה
  2. הוגש ואושר מאזן 2012 . (ללא פעילות מלבד בנק הדואר)

פרוטוקול והחלטות 2010-2011

17/1/12

  1. שינוי כתובת: הוחלט ברוב קולות להעביר את  הכתובת אל:  לאה אספורטס-שלו, רחוב תל-חי 6, גני תקווה.
  2. שינוי בעלי תפקידים: לילך סבט- גזברית, לאה אספורטס-שלו- יו"ר העמותה + ו.ביקורת, שרית שמאי-ו.ביקורת. קובי עטר יעזור למטפלים בביטוח לאומי.
  3. אישור מאזן 2010-2011 מצ"ב לדו"ח
  4. שינוי מורשי חתימה: לילך סבט תחליף את אלונה מיילר. (יחד עם אפרים קונסטבלר)
  5. יניב ושרית יפעילו אתר חדש
  6. סיכום פעילות 2010
  • לאה השיגה מב"ח תה"ש רופא שיענה לשאלות החולים באתר האינטרנט של העמותה
  • התקבלו תוצאות מחקר ב"ח איכילוב-פורסם בהארץ ביום 17/1/12
  • תחזוק שוטף של אתר אינטרנט והעברת מסרים לחולים ברחבי הארץ
  • רופאים ברחבי הארץ למדו על קיום העמותה ומפרסמים אודותיה לחולים במחלקות
  • בכל  מחלקות עור יש טפסים המעדכנים על קיום העמותה לצורך קבלת תשובות ושאלות חולים עם טלפונים של חברי העמותה.
  1. קובי יקח  מהוועד סיכום נושא של ועדות ביטוח לאומי בטלפון ויפרסם באתר באמצעות שרית
  2. למעקב:
  • קבוצת תמיכה
  • מאגר נתונים: שרית תבדוק עם קובי(יעקוב רימר) לגבי התנהלות הארצי ICDC
  1. התקבלה התפטרות עו"ד העמותה לימור לוין-צור
  2. קופת העמותה הועברה אל: לילך סבט
  3. תיק ניהול העמותה נתקבל מעו"ד " לימור צור – לוין"

תכניות לעתיד

תוכניות לקידום הקהילה:

איסוף תרומות לקהילה
• ביצוע מחקר רוחב ארצי לאיתור חולי פמפיגוס
• שיווק ופרסום המחלה – הפעלת קו חם
• ייצוג משפטי לחולים במאבקים מול מוסדות
• המשך תפעול פורום והאתר

ייצוג בין לאומיים

התארגנות כעמותה
* במידה ויש המעוניינים לקחת חלק בפעילות מוזמנים ליצור קשר,
פה באתר ובפורום.

חברי הועד

חברי הוועד:

קוני קונסטבר – יו"ר

אלונה מיילר – גזברית

יניב אלוש – מנהל האתר

שרית שמאי – מזכירה

גלעד פלד

לאה אספורטס שלו

מבקרי העמותה:

איתן שלוקין

לילך סבט

יועצת משפטית:

עו"ד לימור צור-לוין

עמותת פמפיגוס ישראל (ע"ר)

מס' העמותה: 580526531

תאריך ההקמה: 6/5/2010 כ"ב אייר, התש"ע

מטרותיה העיקריות הן:

"לשלב חולים בישראל החולים במחלת הפמפיגוס על סוגיה השונים, במסגרת העמותה, כדי לקיים ולשמור על זכויותיהם כחולים. לדאוג לחברי העמותה בכל הנושאים הקשורים לטיפול במחלה ולאמצעי ריפוי המחלה. להשיג הכרה ממלכתית ורפואית לצורכיהם של החברים לטיפול וריפוי המחלה".