קטגוריה: סיפורי חולים

יוסי

בס"ד

‏יום שלישי 07 דצמבר 2010

סיפורי האישי: "ממרתון תל אביב לפמפיגוס וולגריס"

מאת אדרי יוסף רחוב ההגנה 12/12 רחובות ,מיקוד 76214

נייד : 057-7715470 yossi_ed@bezeqint.net

שלום רב,

שמי יוסי, בן 50 ,נשוי ואב לשני בנים ובת . בעל תואר שני .

עובד במחלבת תנובה רחובות במחלקת חשמל ובקרה .

אני אדם רגוע מטבעי שומר על בריאות נכונה לאורך השנים.

במסגרת פעילות ספורטיבית אני מנוי בחדר כושר בשלוש השנים האחרונות ומתמיד

לבצע ריצות ארוכות על הליכון .

לפני 25 שנה בגיל 21-25 השתתפתי בארבע ריצות מרתון של 42 ק"מ .

לאחר מכן הייתה לי הפסקה בפעילות גופנית מואצת .

לפני שנה במסגרת חגיגות 100 שנה לתל אביב ,חודש מרתון תל אביב בו לקחתי חלק .

את המרתון שהתקיים באפריל 2010 סיימתי בהצלחה בזמן של חמש שעות.

שבועיים לאחר הריצה התגלו אצלי סימנים ראשוניים בקרקפת .

בבדיקת רופא עור בבית החולים "קפלן" ברחובות אובחנה הבעיה כמחלת פסוריאזיס !!!

רופא המשפחה ,ד"ר שני הסב את תשומת לבי שהסימנים אינם מתאימים לפסוריאזיס

ורצוי לבצע ביופסיה כדי לקבל תשובה נכונה. חזרתי לבית החולים "קפלן" שם בוצעה לי ביופסיה.לאחר יומיים אובחנה אצלי המחלה כמחלת "פמפיגוס וולגריס".(המסקנה היא ,שצריך להתעקש על ביופסיה ולא להסתפק בבדיקה חיצונית של רופא).

הופנתי לאשפוז בבית החולים "בלינסון" ,במחלקת עור בקומה השבעית של בניין גור.

המחלקה בראשות פרופ' דוד ופרופ' אמיליה הנחשבים לליגה לאומית בשירות ובמקצועיות.

הנגעים הופיעו אצלי בקרקפת ובבית החזה מאוחר יותר הופיעו גם בכפות הרגליים בחלל הפה ובאיבר המין.

הגעתי לבית החולים כאשר המחלה פעילה מאוד .

בתחילה קיבלתי מינון של 120 מ"ג של פרדניזון,גאסטרו ,פמוטידין ,ויטמין D . סטרוקרט.

לאחר שבוע וחצי הועברתי מחדר משותף לחדר המיועד לחולה אחד.

עקב מערכת חיסונית נמוכה ,לחולי פמפיגוס ישנה את הזכות לקבל חדר יחיד.

בשבוע הראשון לא מעכלים את המחלה ומאיפה זה מגיע …..!?

המזל הוא שהשבוע הראשון מלווה בהרבה מבקרים משפחה וחברים.

מהשבוע השני ואיילך ,רמת הביקורים יורדת עד לאפס ,פרט כמובן ,למשפחה הקרובה.

"מזלי" הוא ,שחלתי בתקופת המונדיאל בדרום אפריקה,כך יצא שראיתי את כל המשחקים בטלוויזיה אותה הביאו עבורי מהבית.

הטיפול במחלה כלל בדר"כ, נטילת כדורים במינון 120 מ"ג של פרדניזין למשך שבועיים עד לבלימת המחלה.לאחר מכן מורידים את המינון.

במקרה שלי ,המחלה לא רק שאינה נבלמה ,היא התגברה ועברה לרגליים ולאיבר מין.

מינון של כדורי 120 מ"ג של פרדניזון גורם לתיאבון מוגבר.

אכלתי בכמויות גדולות ובמנות כפולות את האוכל של בית החולים.

האוכל היה טוב מאוד,דל מלח, דל סוכר ורב פחמן.

(הקפדתי לא לאכול אוכל ביתי )

כדי לאזן את גופי וכאוהב ספורט החלטתי לבצע פעילות ספורטיבית .

ריצה ,אינה באה בחשבון על פי הוראת הרופאים ולכן הליכה הייתה הדבר המעודף.

מכיוון שחשיפה לשמש אסורה במחלה פמפיגוס ,הייתי מושבת בחדר כל שעות היום.

פעילות גופנית ניתן היה לעשות בבוקר מוקדם או בשעות הלילה.

120 מ"ג של פרדניזין גורמים לנדודי שינה וחוסר מנוחה.שעות השינה הסתכמו ב-4 שעות נטו ביום.

קבעתי לעצמי סדר יום קצת מטורף אבל מבחינתי הוא היה הטוב ביותר.

04:30 -השכמה בעזרת האחיות אבל לרוב הייתי קם לבד.

04:50 -עם כוס קפה ביד,בקבוק מים,מוזיקה באוזניות ועם בגדי בית החולים

הלכתי בגן הציבורי מול הקניון הגדול בסמוך לבית החולים ,הליכה מסביב

למדשאות. לאחר השקית המדשאות ,האוויר הנקי של הבוקר ובנוסף ,ציוץ הציפורים

והעורבים שסעדו את השאריות של הציבור שהיה ביום שלפני ,גרמה לי לרוגע

ושלווה.

אין לי בעיה של כושר גופני ולכן הלכתי במשך שעתיים כ 10 ק"מ כל יום!

הרופאים עודדו אותי ואפילו ירדתי בארבע קילו במשקל.

07:10 -לאחר מקלחת ,תפילת בוקר בבית כנסת בקומת הקרקע.

(גם הנשמה צריכה תזונה ,כל אחד בדרכו )

08:00 -ארוחת בוקר מלאה ודשנה עם הרבה חלב ,גבינות,ירק ,ביצים וטונה.

במהלך היום, שומעים מוזיקה,גולשים באינטרנט,צופים בסרטים,קוראים עיתונים ומעברים את הזמן בין הארוחות וביקורי הרופאים.

לרוב ,הטיפול שחולי בפמפיגוס זקוקים נמשך כ-10 דקות .

אני הקפדתי למרוח קרם גוף (בקשו מהאחות ) על הפצעים כל לילה ובכך הפצעים ושאריות המשחה של הסטרואידים התנקו בקלות וללא כאבים.

בשעות הערב אם יש אורחים ,יושבים בגן הפסלים בחזית ואם אין, עושים סיבוב בגן מול הקניון הגדול.

בקיץ יש הרבה פעילות של ילדים ומשפחות.

השיפור במצבי היה לאחר כחודש וחצי !! יחסית לאחר זמן ממושך ,אך השיפור היה מהיר.

השתחררתי הביתה עם המלצה לשלושה חודשי מנוחה .

(ממליץ לנצל זאת,העבודה לא תברח לנו)

לאחר חודש בבית ,פרצופי התנפח כמו ירח ונעשיתי חלש יותר מאשר בבית חולים.

אני מבצע בדיקות דם שבועיות ואחת לחודשים בדיקה אצל ד"ר מימוני.

נכון להיום שישה חודשים לאחר המחלה,אין לי נגעים חדשים ומרגיש יותר טוב.

אני במינון של 20 מ"ג של פרדניזון ובעוד שבועיים ארד ל-20\10 מ"ג של פרדניזון.

הנפיחות בפנים ובעורף ירדה והתיאבון חזר להיות טבעי.

חייבים לשמור על אוכל מועט ובריא.

אני ממשיך בהליכה יומית בבוקר של 8-9 ק"מ,אני מנסה לרוץ אך זה קשה.

הייתי בוועדה רפואית של ביטוח לאומי לקביעת נכות זמנית (מטעם מס הכנסה ).

הוועדה קבעה לי שבזמן האשפוז לתקופה של חודש וחצי ,הנכות היא 100 אחוז.

לאחר מכן, 75 אחוז.

על פי תקנון מס הכנסה, אם אין 100 אחוזי נכות !!! למשך חצי שנה, לפחות ,אין כל הטבה במס .(להתעקש על וועדה של ביטוח לאומי ולא של מס הכנסה ).

הייתי אצל עורך דין והוא אמר שאין מה לעשות ! וחבל על הכסף של הערעור (830 שקל).

הפסדתי הרבה כסף מפני שאני לא עובד בגלל המחלה הארורה הזאת ,תקוותי הייתה שמס הכנסה וביטוח לאומי יעזרו לי בהטבה של מיסוי.

לצוות מחלקת עור בית חולים בילנסון
מגיע לכם "חמישה כוכבים"

* תודה לפרופ' אמיליה חודק וצוות הרופאים המקצועי.

* תודה לצוות האחיות וכוח העזר על הטיפול המסור.

* תודה על תשומת הלב האישית והסובלנות .

* תודה על האוכל המגוון והבריא .

* תודה על הכל .

ולחולי המחלקה .

" אנחנו לא בוחרים את מחלתנו "

ולרוב אנחנו לא שולטים על קצב החלמתה

רפואה שלמה לכולם.

יוסי אדרי (חולה פמפיגוס )יולי 2010

מיכל

שלום לעמיתי לפמפיגוס
הינני חולה במחלה מזה 5 שנים. בהתפרצותה הקשה, אושפזתי למשך שבועיים וטופלתי בסטרואידים במינון גבוה של 120 מג' מאחר ומצבי היה קשה מאד: כחצי שנה הייתי בבדיקות שונות,בירורים וגישושים, ביופסיות רבות, איבוד 10 ק"ג במשקל, עד שהרופאים גילו את המחלה בקירבי. השפעות הסטרואידים על גופי היו קשות: ממצבי רוח קשים עצבנות ועד השפעות פיזיולוגיות נפיחות בפנים וכדו'. אחד הרופאים שטופלתי על ידו פלט, כשתחקרתי אותו אודות המחלה,"שלא מתים היום מהמחלה אלא מהתרופות המדכאות אותה". משפט שהדהד רבות בראשי והביא אותי למסקנה שאני צריכה לקחת אחריות על בריאותי ולמצוא דרך להמנע מהסטרואידים ולשמור על מצב של רמיסיה. חשבתי שהרי אין זה הגיוני שאקח תרופות שמדכאות לי את המערכת החיסונית ומזיקות לגופי. פניתי לרפואה המשלימה ולאחר מחקר מעמיק ויריות לכל הכיוונים, הגעתי לתרופה אחת שעזרה לי יותר מכולן בדיכוי וריפוי הנגעים בפה והיא נקראת פרופרג'יל של חברת טיבעוני. התרופה לא ריפאה לגמרי את הנגעים אך הבנתי שהיא בכיוון. פניתי ליצחק טבעוני משווק הפרופרג'יל,והוא לאחר בדיקה נתן לי בנוסף לפרופרג'יל, תוספי מזון שמחזקים אותי, מאזנים את גופי, מחזקים את המערכת החיסונית ומאפשרים לי לחיות עם המחלה בלא סטרואידים והשפעותיהם המזיקות. אני ממליצה בחום לכולכם עמיתיי למחלה ,להיכנס לאתר של חברת טיבעוני ולנסות להוריד את הסטרואידים ולעבור בהדרכת יצחק טבעוני לתוספי מזון המעולים שלו.

חשוב לזכור: אין להפסיק טיפול קונבנציונאלי מקומי או כללי, ללא אישור רופא עור!

תודה רבה על הערתך הבונה, אכן אין להפסיק טיפול של סטרואידים בצורה לא מבוקרת…
תארתי לעצמי שכל "בוגרי" הפמפיגוס את זאת כבר הפנימו ואם השתמעתי שיש להפסיק ליטול סטרואידים באמצע טיפול אני חוזרת בי ולוקחת אחריות על דבריי.
כשרופא העור שלי הוריד לי את מינוני הסטרואידים בצורה מדורגת ומבוקרת ועד ירידתי ל-2 מ"ל התחלתי לקחת את הפרופרג'יל, תוסף שמסייע לאיחוי כיבים ברקמות העיכול ולהרגעתן ובנוסף נטלתי שיטקר שהינו תוסף טבעי יחודי שמסייע למערכת החיסונית. אט אט ירדתי מהסטרואידים והמחלה ברמיסיה.כשאני במתח ומופיע שוב נגע אני נוטלת את הפרופרג'יל והשיטקר והוא נעלם. את הסטרואידים אני משאירה רק למקרה והמחלה פורצת חזק והתוספים לא עוזרים לי.
יש לנסות את תוספי המזון בתקופה של רמיסיה או כשמינוני הסטרואידים נמוכים,ולראות כיצד הגוף מגיב לתוספים אלו. כל אחד יכול להיות רופא של עצמו ולהרגיש מה טוב לגופו. אני הרגשתי שסטרואידים לא טובים לגופי ולכן הינני משתדלת להימנע מנטילתם.
הדרך שלי לפרופרג'יל היתה מיקרית ביותר. כשבפה שלי החלו להופיע כיבים ,נגעים שגברו מיום ליום, ניסיתי תרופות רבות ומשונות כנגד אפטות וכדו' ולא בחלתי בדבר. שום תרופה לא עזרה לי במאומה. סיפרתי על מכאוביי לשכנתי שהיא מרפאה בשיטה סינית והיא שלפה מס' טבליות של פרופרגי'ל ואמרה לי:מיכל תנסי את זה. לאחר מס' טבליות שנטלתי ראיתי שהן משפיעות על הכיבים ואט אט הם נעלמים. בביקוריי הרבים אצל רופא העור הוא דחה את החשד שעלה בדבר מחלת הפמפיגוס משום שהנגעים בפמפיגוס לדבריו לא נעלמים .אך לצערי הן הופיעו שוב ולא נרפאתי לגמרי. רק אחרי תקופה ארוכה הובחנה אצלי המחלה משום שהפרופרג'יל שיבש את התמונה הכללית שמאפיינת את המחלה. לו הייתי נבונה ומבינה יותר לאיזה מחלה והשלכות אני נכנסת, הייתי צריכה להמשיך בכיוון של תוספי המזון. אלא שכך לא עשיתי כשראיתי שנגעיי לא נעלמים לגמרי עם הפרופרג'ל, חזרתי לרופא הקונבנציונלי ששלח אותי לביופסיה והמחלה התגלתה.
המחלה פורצת אצלי כשאני במתח ועוברת סטרס מסוים לכן אני משתדלת להימנע מסטרס לוקחת תוספי מזון שמרגיעים אותי ומאזנים לי את גופי . אי מקווה שסייעתי בסיפורי זה והחדרתי תיקוות ורעיונות לבריאות שלמה.

אשמח לענות לשאלות ולייעץ במס' טלפון 04-9990756 ובאמייל michal4959@bezeqint.net
בברכת שנה של בריאות תודה למיכל(חולת פמפיגוס)

חשוב לזכור:אין להפסיק טיפול קונבנציונאלי, ללא אישור רופא עור מומחה!

אדיר

הקדמה :

אדיר בני חולה במחלה הנקראת "PEMPHIGUS-VULGARIS" והוא הילוד הראשון והילד היחיד נכון להיום שנולד איתה (משהו שאנחנו בספק גדול לגביו ,כיוון שזו מחלה גנטית ועשינו אשתי ואני בדיקות ואין זכר למחלה, גם לא בהיסטוריה של המשפחות, כאשר אני ממוצא צ' אפריקאי ואשתי ממוצא אירופאי ).

והוא נחשב לראשון מ"סוגו" בעולם (ככה הגדירו אותו מ"סוגו")

אדיר נולד בלידה רגילה בבית החולים נהריה 25.08.1994

את אדיר האכילו בחלב מבקבוק "רגיל" באופן שכמו כל ילוד מקבל שום דבר חריג . הכול היה תקין ב24 שעות הראשונות .למחרת היום הופיע לאדיר מעיין כתם לבן מתחת ללשון אשתי הפנתה את תשומת ליבו של רופא במחלקה ל"כתם" וההוא בהנף יד משך את הכתם החוצה אמר "אין לך מה לדאוג זה נראה ככתם חלב" ובכך חרץ את גורלו של אדיר.

כ-12 שעות לאחר מכן, לאדיר הופיעו נגעים בתוך הפה.

ומצבו החל להתדרדר מבחינה בריאותית. אדיר לא יכל לאכול לינוק מהאישה ולא מבקבוק, ומאותו רגע מסכת של תלאות ההידרדרות הייתה בקצב רצחני, רופאים לא ידעו איך לעכל את הבן שלי. ישר החלו במתן סוגי אנטיביוטיקה למיניהן.

עברו חמישה ימים ועמדנו לפני ברית המילה של אדיר. אדיר שוחרר ליומיים הביתה.

כדי לבוא בברית אברהם, חגגנו לאדיר ברית והיינו למחרת אמורים לחזור לבית החולים להמשך בדיקות. ביום למחרת ערב הברית החל אדיר להראות סימני מצוקה בנשימה, והחל לגסוס לי בידיים, תוך כדי שאנו מזמינים אמבולנס ואין בסביבה.

חמי התניע את הרכב והוא חמתי ואשתי נסעו לבית החולים (אני נשארתי עם בתי הבכורה, בערך שעה עד שחבר הגיע ולקחנו אותה לאימי הביתה ,משם נסענו לבית-החולים נהריה). הגעתי לבי"הח אדיר הועבר למחלקת טראומה והונשם, בזמן הזה החלו הטלפונים לביה"ח רמב"ם בחיפה לשם החליטו להעביר את אדיר. זה היה הרגע הראשון בו אני קרסתיוהתמוטטתי, את אדיר העבירו בעזרת מיטה ובלון חמצן והוא במצב קריטי. אשתי וחמתי עלו לאמבולנס עם רופאה שמשום מה החליטה לשבת קדימה ליד הנהג, והחלו הסירנות והאמבולנס יצא לדרך(אני והחבר יצאנו כמה דקות אחרי ברכב) בדרך מה"מזל" או יותר נכון חוסר מזל נגמר הבלון חמצן כן כן קראתם טוב נגמר הבלון חמצן. נהג האמבולנס נאלץ לעצור בצד והפעם מזל שהיה להם בלון חמצןנוסף, והרופאה יושבת עדיין בקדמת האמבולנס.(עבר בשלום). ממשיכים לנסוע הנהג פונה לכיוון הנמל, נמל חיפה כדי "לקצר דרך" בכניסה לנמל נתקל בסירוב מצד המאבטחים, חוזר על עכבותיו ונוסע דרך הקישון(עיכוב של 20 דק') ומגיעים סוף-סוף לרמב"ם .

שם הועבר אדיר למחלקת פגים וטיפול נמרץ ילודים. שם שהה אדיר 8 ימים מונשם וקיבל טיפולים תרופתיים, כמויות של סוגים שונים של אנטיביוטיקה וסטרואידים.

בשיחה עם הפרופ' שהוא מנהל את "ביתן הילד" (בית-חולים ילדים במתחם של רמב"ם), שאין לאדיר סיכויים לחיות ושאין לנו למה לצפות ונשאר להתפלל (אז התחלנו להתפלל). אבל אדיר לוחם.

תודה לאל אדיר יצא ממצב של מונשם והחל לנשום בכוחות עצמו. אבל עדיין נשאר במחלקה עוד 6 חודשים כי לא יכל לאכול דרך הפה. אחר כך הועבר למחלקת ילדים שם היה עוד שנה.

אדיר שהה ברמב"ם שנה וחצי, שנה וחצי נוסענו כל יום חיפה-מעלות מעלות-חיפה.

אדיר עבר טיפולים והוא נחשב עדיין כילד הראשון מסוגו בעולם. נכון להיום אדיר ללא מערכת חיסון ומקבל טיפולים קבועים יומיומיים.

זה רק על קצה חודה של סיכה…

אני מודה לאלוהים על שנתן לי את אדיר שוב ושוב, 10 שנים לא הייתה התפרצות למחלה.

אדיר בעזרת השם יחגוג בר- מצווה בסוף חודש והסיבה לפוסט זה היא, שאדיר שוב נמצא בהתפרצות המחלה.

אדיר

ואני מבקש להתפלל עבורו.

מִי שֶׁבֵּרַךְ אֲבוֹתֵינוּ הַקּדוֹשִׁים והַטּהוֹרִים, אַבְרָהָם יִצְחָק ויַעֲקֹב, מֹשֶה ואַהֲרֹן, דָּוִד וּשְׁלֹמֹה, אֵלִיָּהוּ וֶאֱלִישָׁע, הוּא יבָרֵךְ ויִשְׁמוֹר ויִנְצוֹר ויַעֲזוֹר וִירוֹמֵם וִינָשֶׂא ויַעֲלֶה למַעְלָה הַשֵּׁם הַטּוֹב נווה אדיר בן איילה הוּא וכל אֲשֶׁר לוֹ. מֶלֶךְ מַלְכֵי הַמּלָכִים בּרַחֲמָיו יִשְׁמרֵהוּ וִיחַיֵּהוּ, מִכּל צַעַר וַנֶּזֶק יָצִילֵהוּ, ויַאֲרִיךְ יָמָיו בּטוֹב וּשְׁנוֹתָיו בַּנְעִימִים. ויִשְׁלַח לוֹ הָאֵל רפוּאָה שׁלֵמָה בְּתוֹךְ כּל שְׁאַר חוֹלֵי יִשְׂרָאֵל בְּרְמַ"ח אֵבָרָיו וּבִשְׁסָ"ה גִידָיו. אֵל נָא רפָא נָא לוֹ, אֵל נָא רפָא נָא לוֹ, והַחֲלִימֵהוּ והַחֲזִיקֵהוּ והַבְרִיאֵהוּ והַחֲזִירֵהוּ לאֵיתָנוֹ הָרִאשׁוֹן, וכֵן יהִי רָצוֹן, ונֹאמַר אָמֵן.

תודה לדנית וקסלר.

נווה אדיר בן איילה

תודה לכולם

*פמפיגוס (Pemphigus; השם העברי: בוענת לא נמצא בשימוש) הנה מחלת חיסון עצמי (אוטואימונית) נדירה המאופיינת בשלפוחיות בעור ובריריות.המחלה אינה שכיחה (0.5-3 מקרים ל- 100,000 אנשים בשנה) ומתרחשת לרוב אצל אנשים בגיל העמידה ומעלה, בני כל קבוצות המוצא. אך אובחנה גם אצל ילדים (לא ילוד) ואף בעלי חיים.

פמפיגוס וולגריס (pemphigus vulgaris), פמפיגוס נפוץ. דרגת חומרה בינונית. המחלה תוקפת את הריריות (פה, לחמיות העין) והעור. מופיעה אצל גברים או נשים בגיל העמידה. באוכלוסיות הכוללות יהודים נפוצה המחלה יותר מאשר באוכלוסיות אחרות. בטיפול מתאים יש תקופות ארוכות של רגיעה בתופעות המחלה.

אצל אדיר יש פגיעה במערכת הפנימית של הגוף ואז בגלל מאפיין המחלה זה נקרא פמפיגוס וולגאריס .

פורסם ע"י JACK B

בבלוגים של TheMarker Cafe

אלמוני

פעם, חייתי חיים מלחיצים ביותר עם רמת מתח גבוהה ביותר. ניתן לומר, שגם, די זילזתי בעבר בגוף שלי. אכלתי מכל הבא ליד (הרבה ג"אנק פוד), בקושי ישנתי מרוב עבודה (הייתי במצב עייפות ומתח מתמידים בעקבות העבודה), לא עשיתי כל פעילות ספורטיבית, ובעיקר, חייתי כאמור, בלחץ ומתח מתמידים בגלל הרבה סיבות שהינן מצטברות וחמורות, כל אחת לכשעצמה.

ויצוין, כי כבר עוד ל-פ-נ-י שפרצה המחלה בגופי, כבר אז, התעוררה אצלי התחושה שהכיוון שאני הולך בו הוא לא כיוון טוב, ותמהתי לעצמי, כבר אז, עמוק בתוך הלב, כמה זמן עוד הגוף יכול להחזיק ככה, עד שיתמוטט. והרגשתי שאני עומד להיות חולה בקרוב!!!. (הכל א-מ-ת!. בבקשה, תאמינו לי, אני דובר אמת, מכל דבר ודבר שחוויתי).

לאחר שחליתי, עשו עליי סבב עם כל התרופות האפשרויות, ואמנם, בלמו את התפשטות המחלה, אך, לא נרפאתי. הפצעים כל הזמן נפתחו מחדש ובמשך תקופה מאוד מאוד -מ-א-ו-ד מ-א-ו-ד ארוכה, לא נסוגו. למעשה, לא נרפאתי למרות כל הטיפולים.

בשלב כלשהו, התחלתי כבר למאוס בכל התרופות והטיפולים השונים שניתנו לי.
הסבלנות והתקווה החלו להיעלם להם, ומנגד, היאוש, חוסר-הסבלנות והפסימיות החלו להשתלט עליי. כמה זמן אפשר כבר עוד לקוות, להיות סבלן, ושום דבר לא קורה?!. הפחד החל להשתלט עליי פתאום.

עד שיום אחד, היכרתי במחלקה מישהו שגם היה חולה במחלה (לימים, נפטר). משיחות עימו ראיתי וזיהיתי את המצב שבו הוא היה נתון, ממש כמוני. הדיבור שלו, היה הדיבור שלי. למרות שהוא ניסה לשדר כלפי חוץ, עוצמה, אופטימיות, אמונה, הרי שזיהיתי בתוך העיניים שלו ובתוך הקול שלו, את אותו הפחד שהיה בי, את אותו החוסר האמונה שהייתה בי, חוסר יהדיעה, ובעיקר, החשש הרב.
לפתע, ראיתי בו את ההתשקפות שלי, וממנו זיהיתי את כל מה שלא היה טוב בי ובעיקר, בדרך החשיבה שלי.

באותו הרגע ממש (אחרי שהבנתי מה לא טוב בי ובדרך החשיבה שלי), החלטתי בתוך עצמי, שצריך להתחיל להילחם במחלה גם בצורה פנימית- נפשית. החלטתי שאני רוצה לחיות ויהי מה, ובשביל כך, צריך להיות חזק ולנצח ולא להרים ידיים ולא להיות מיואש.

באותו רגע ההארה שהיה לי מאותו החולה, כמו מעין כוח עצום ששאבתי לפתע פתאום אליי לתוכי, ואין לי מושג מהיכן, החלטתי לשנות את כל אורח חיי ובעיקר להאמין בתוך תוכי שאכן באמת יהיה טוב.

קודם כל, התחלתי לישון טוב יותר (נמנעתי מאותם מצבי עייפות שהייתי נתון להם בעבר ורק ישנתי טוב ולא היה אכפת לי מכל העולם), דאגתי לתזונה טובה יותר, התחלתי בפעילות ספורטיבית, ובעיקר, מנעתי מעצמי גם מצבים של עצבות, דיכאון, מתח, לחץ וכדומה (כך למשל, נטיתי לצפות רק בקומדיות, ולא בסרטי מתח, עצב וכו", בחרתי להקשיב רק לדברים משמחים, נמנעתי מויכוחים, נמנעתי מהלקשיב לחדשות שמעצבנות אותי) -בקיצור – התנטרלתי לחלוטין מדברים שליליים – ולא היה אכפת לי מכל העולם , אלא, רק מעצמי ומתהליך ההתרפאות שלי.

ודבר אחד נוסף, והוא אולי ההכי חשוב (ווזה נכון, אני מאמין בכל ליבי שזה נכון ושזהו המקור העיקרי להחלמה):
התחלתי להאמין בתוך עצמי ש-ב-א-מ-ת ניתן לנצח את המחלה, והפסקתי לפחד.
הפסקתי להיות פסימי, עם אותו הפחד שהתעורר והיה נמצא אצלי אי שם עמוק בתוך לב, בעקבות המחלה ובעקבות העובדה שהנסיגה לא באה למרות כל הטיפולים שעברתי.

Green Neon Rope LightRed LED Neon Rope Light Spool

נהייתי שליו ורגוע.

מצאתי את עצמי נלחם מלחמה נפשית, כזו שבאה לידי ביטוי בכך, שלמרות, שהכל מסביב לא כל כך טוב ולמעשה אין לי הרבה סיבות טובות באמת להיות שליו, רגוע, אופטימי (אלא, להיפך, שהרי אין כל נסיגה ואני חולה במחלה שהיא דוחה וארורה), הצלחתי למצוא, למרות הכל, את השקט והשלווה, הצלחתי להאמין באמת באמת בתוך עצמי שניתן לנצח, והצלחתי להעלים את הפחד מהלב. הצלחתי למצוא חוזק פנימי בשביל להילחם כדי להבריא.

החלטתי בתוך תוכי והאמנתי שכן ניתן להילחם במחלה ושכן יש תקווה, ושהכל תלוי אך ורק בי וברצון ה–א–מ–י–ת–י שלי להחלים!!!!!!. אני לא יודע איך להסביר לכם, כדי שתבינו, עד כמה כל מילה במשפט הזה כבדה ועמוסה במשמעויות. האמונה בכך היא אמונה שלמה ואמיתית עמוק עמוק בנפש בפנים (ולא ב"כאילו", "לכאורה", "על פני השטח", כמו שאני ואותו חולה היינו בו בעבר).
רק אז באה אצלי השלווה.

ואו אז, לפתע פתאום, כך במקרה שלי, החלה המחלה ליסוג לאחור במהירות רבה, הפצעים נעלמו, הכתמים נעלמו, הכל נעלם, והכל בתוך פרק זמן מאוד קצר יחסית (כל זאת, לעומת משך המחלה שבה טופלתי ללא כל הואיל וללא כל אותם השינויים הנ"ל שהכנסתי לחיי).

יצוין, כי הבראתי לחלוטין!!!!!!!.
תאמינו לי. אני מדבר כולי אמת, ואני למוד ניסיון.

דבר אחרון, פעם הייתי מאוד גשמי וחומרי. לא האמנתי ברוחניות כלל.
גם היום אני עדיין לא מעריץ גדול של זה, אך, אני מאמין, שכן יש משהו בכך. צריך רוח/נפש שלווה לגוף בריא . זה נכון, מאוד.
לא צריך להרחיק לכת, ולהיות איזה נזיר באסיה הרחוקה, אבל, צריך כן לדאוג לגוף גם מהנפש.
פעם, לא האמנתי בזה בכלל. הייתי צריך לאבד כמה שנים מהחיים שלי בעקבות המחלה, כדי ללמוד את הלקח שלי.

( הטיפולים שקיבלתי: התרופות העיקריות שלקחתי:
קורטיזון (כדורים, עירוי, משחה, משאף), אימורן, ivig, דפסון.)

באג 2000

אנסה לשתף אתכם בכל פרטי המחלה שלקיתי בה בשנת 2000 והטיפולים שטופלתי
אז ככה … ראשית למה אני כותב בניק באג 2000 ?
במהלך סוף שנת 1999 בהכנות אחרונות לקראת באג 2000 באחת החברות הציבוריות הגדולות
בארץ, החלו להופיע הסימפטומים הראשונים של המחלה, כגון "אפטות / נגעים בפה. וצרידות עד איבוד הקול לגמרי שיש לציין היו חוזרות ונשנות בכל עת שהייתי במגע או נכנס למתקן די מזוהם, אז זהו החברה שם עבדתי עברה את באג 2000 בשלום ואני חטפתי אותו, לכן אני כותב בניק הנ"ל.

בחודש יוני 2000 עם טריגר בדמות שקשורה למקום העבודה,פרצה המחלה, טוב תחילה לא יודעים מה זה, ניגשים לרופא משפחה, הטמפיט נתן לי אנטיביוטיקה לא לפני ששאל אותי אם הייתי עם נשים מחוץ לנישואים והשתמשתי בפה, .. זה נשמע מצחיק ..אבל אותי זה הרתיח. אם אישתי היתה שומעת היה יכול לסבך אותי ב2 מחלות סתם צוחק זוגתי בכלל לא מחלה.. אוהב אותה ומעריך את תמיכתה לאורך כל הדרך עד הלום.

בקיצור האנטיביוטיקה והמשחה הלבנה של אבעבעות רוח שנתן לי לנגעים לא עשו את העבודה והמצב הלך והחמיר.. גם רופא עור שנחשב בכיר בעיר מגוריי לא איבחן את המחלה וקיבלתי עוד כמה סוגי כימיכלים שלא עשו את העבודה והמצב רק הלך והחמיר… במקלחות עקב הגירוד שמתלווה לנגעים הייתי פותח את הברזים בעוצמה כדי להרגיע את הגירוד והייתי רואה איך העור מתקלף

לאחר כמה ימים חזרתי שוב לרופא עור שהפנה אותי למחלקת עור בתל השומר, עד כמה שזה יישמע מוזר, אבל גם בתל השומר שלחו אותי הביתה ללא איבחון של המחלה אבללללל, פה היתה פאשלה של אחד הרופאים לא אציין שם יש לציין שהוא הובך קשות והתנצל, משום שאחת הרופאות וכאן כן אציין את שמה, ד"ר שמש אוהב ולא שוכח אותך על התמיכה לאורך כל הדרך היא כן איבחנה אבל בגלל שהרופא שהיה בכיר באותה משמרת לילה יותר החליט שזה לא פמפיגוס נשלחתי עם כימיכלים חדשים הביתה.
נו, בטח אתם מנחשים שהיתה לי רק החמרה נוספת.

מבולבל וכבר לא יודע מה לעשות ואיך שהוא נשלחתי ע"י רופא העור לקפלן לפרופ'.. מצטער שכחתי את שמו..מה לעשות נדפק הזיכרון מכל הכימיכלים
יש לציין שהפרופ' איבחן במיידי ומייד באופן בהול בעקבות המצב החמור שהגעתי אליו התקשר למחלקת עור בתל השומר ושלח אותי לשם לא לפני שנזף בכל מי שעברתי אצלו.
התקבלתי למחלקה….. מתחילים טיפול. סטרואידים במינון 120 מ"ג ואני עד שהתפרצה היו צריכים להתחנן אליי כדי שאקח אקמול להורדת חום, טוב נותנים יש ברירה לוקחים.. לא שידעתי מה זה סטרואידים אבל המצב החמור שהגעתי אליו נאחזים בהכל רק כדי לצאת מיזה וללכת הביתה.

ימים ראשונים עם הטיפול אתה בהיי כזה, סתלבט עם הח'ברה במחלקה שש בש צחוקים.
לגבי השם של המחלה שבוע וחצי לא הצלחתי לומר את המילה פמפיגוס כמו שצריך או לדעת בכלל מה משמעות המחלה… אולי בגלל הסטרואידים?! חשבתי טיפול של שבוע עד שבוע וחצי זהו מסיימים עם המחלה והולכים הביתה בריאים ושמחים.

ואז מגיע למחלקה חולה וותיק במחלה.. ותוך כדי שיחה איתו לתוך השעות הקטנות של הלילה אני מקבל את הבומבה של חיי לפרצוף… ימים ראשונים עם מודעות למחלה בדיכאון עמוק.
מתחיל לשאול לחקור ולנסות לקבל מידע .. פה אציין על היוזמה החשובה והברוכה על הקמת הפורום – אלונה תבורכי.

בזמני שחליתי היה חוסר מידע משווע וזכור לי שכעסתי מאוד על החוסר במידע במחלקה לולא הגיע אותו חולה וותיק הייתי ממשיך להיות בהיי
טוב לאחר שמתחילים לקלוט לאיזה בור נפלנו באופן אוטומטי אתה מוסר את עצמך לרופאים ושם מבחך בהם, למעשה אין הרבה ברירות.. עוברים שבועיים שלושה מתחילים לראות שיפור שבוע רביעי עם שיפור משמעותי כבר רציתי הביתה לא יכולתי יותר ושוחררתי עם הסכמתי לחתום על אחריותי מכיוון שהייתי עדיין עם מינון די גבוה 90 מ"ג ללא נגעים לאחר חודש אישפוז
החלטתי שאני נלחם במחלה ומנסה לחזור לשיגרת חיים רגילה ללא תלות בי"ח ואישפוזים התקבלתי למקום עבודה חדש כמנהל מחלקה C.N.C עבודה קלה פיזית אך עם לחצים עקב האחריות שדורש התפקיד. לאחר חודשיים שוב התחילו נגעים עם הירידה ההדרגתית למינון 60 מ"ג. זה לא היה נעים בכלל אך המשכתי למרות זאת עם העלאה במינון סטרואידים.

עוברים מס' חודשים ללא שיפור ובמינון די גבוה ואני ברוב טיפשותי אפשר לומר במקום לפנות לבית חולים התחלתי מסעות לרבנים… חששתי לפנות לבית חולים כדי לא לאבד את מקום עבודתי שהיה מאויים ע"י עמיתים.. לבסוף שילמתי על זה גם במקום העבודה כי לא יכולתי כבר להמשיך עם ההחמרה וגם בסידרת טיפולים, פלסים של סטרואידים וכימותראפים דפסונים וכל הכדורים בקיצור את כל הטיפולים המדוברים והידועים כולל פלאזמה פרזיס 4 טיפולים בלבד עקב סירוב של המכונה לשאוב לי דם וכיסוח וורידים עד להעלמותם כליל.

שום דבר לא עזררר לא פלסים כל חודש 22 במס'. לא הכדורים לסוגיהם
ייתכן אך לא בטוח ב 100% שלאחר 5 טיפולי IVIG שנלחמתי בין כותלי בית המשפט כדי לקבלו מקופ"ח לאומית בעזרתה האדיבה של ד"ר עזיזי היתה הקלה מסויימת.
למה כתבתי למעלה ששילמתי? כי במהלך הטיפולים קיבלתי "מתנות" נוספות בדמות סכרת אוסטראופוזיס קטארט ולבסוף גם עברתי צינתור.

בכל אופן קיבלתי החלטה במהלך 3 שנים של טיפולים כשאני מגיע לטיפול ה – 22 וגם אם לא יעזרו הטיפולים אני מפסיק במס' הזה וכך עשיתי chamsa!! מס ' מזל שרודף אותי?!
מקווה שכן מאז לא אושפזתי ואני סוף סוף מצליח לשלוט במחלה בעיקר בזכות עבודה קשה עם הקודקוד,
משתדל לשמור על שקט נפשי
משתדל לא להתרגז……. למרות שקשה עם ראש הממשלה שיש לנו חחחחחחח
משתדל לעשות פעילות גופנית….. הליכה מהמטבח לחדר שינה חחחחחח סתם סתם. למעלה עם ראש ממשלה זה לא סתם חחחחחח.
בקיצור המתכון לשמור על חיים נורמלים זה לחיות אותם כבריאים בנפש. בעיקר, להשתדל לא לחיות סביב המחלה וליהכנס לדיפרסיה בעקבותיה
נסו לשכוח אותה כמובן עם מעקב וטיפולים וטיפולים שוטפים לפי הצורך

באשר למינון… להיום.. אני על 10 מ"ג אם מתפתחים לי נגעים חדשים ויש בעיקר כשאני מצוי במתח נפשי אני מעלה לפי הצורך עד 15-20 בולם את ההתפרצות ומתחיל לרדת בהדרגה חזרה ל 10, מס' פעמים של ניסיונות לרדת ל 5 – 7.5 מ"ג כשלו.

זהו חברים התעייפתי

שמחתי לשתף מקווה שעזרתי ולו במשהו.

תודה ל-באג 2000( חולה פמפיגוס).

סיפור חולה (אנגלית)

Let me introduce myself. I am the subject of this case study. I am now 74 years old, and in good health, and the disease that was supposed to kill me has been in remission for 40 years. When I was 34 years old, I was diagnosed with pemphigus vulgaris, and treated with a radical cortisone treatment, and, in addition, a psychological treatment of my own. Needless to say, I survived the treatments (radical and psychological) as well as the disease.

Let me explain. It all started when I went to see this doctor about a cut on my forehead that kept appearing and disappearing. He was a Harley St. specialist and an expert in skin eruptions. I had banged my forehead on the corner of a kitchen cabinet, and cut it. It bled for a while, and when the bleeding stopped, it didn't look so bad. But the next morning it was oozing an orange-green muck. The next day the cut had disappeared completely, only to appear again the next day, oozing muck. This went on for several more days before I finally decided to seek medical help. The Harley St. specialist examined me thoroughly and took a biopsy, and a few days later advised that I had a rare auto-immune disease called Pemphigus Vulgaris, in which the immunization system of the body went crazy and tried to kill you. He advised that the disease could be effectively treated with cortisone, which would alleviate the symptoms and control the outbreak of the disease. He elaborated on the cortisone treatment, and I got the impression that there were two ways to proceed, and it was my decision which one I chose.

One way to proceed, assuming that I had no medical problems, was by using massive doses of cortisone (100 mg. a day) for about 6 months, to bombard the immune system into submission as well as to alleviate the symptoms, and thereafter to reduce the cortisone intake gradually (say 5-10 mg. a day depending) over another 6 months, until no more cortisone was required without the symptoms breaking out again. He advised that this way of proceeding was dangerous, depending on my reaction to the massive intake of cortisone over the six month period of time, which could kill me, however unlikely that might be, but that it held the possibility of remission, and if not, then a minimal daily cortisone dosage for life (around 10-20 mg.).

The other way to proceed was by using large doses of cortisone (say 80 mg. a day) for a short period of time (less than a month) in order to alleviate the symptoms, and then, as quickly as possible thereafter, reducing the cortisone intake to a manageable number of around 10-20 mg. a day for life. The advantage of this way of proceeding was that it was not immediately dangerous to the patient, there was little chance of a bad reaction to the cortisone, it was easier on the patient, and the end result would probably be the same.

I got the impression that the use of 10-20 mg. of cortisone for life was not an optimum result, as it was also life curtailing over the long run, however it was a great improvement over what patients had had to suffer before cortisone. Either the Harley St. specialist said, or I understood him to say (because I wanted to) that the radical cortisone treatment was preferable (assuming it was medically feasible) because it offered the possibility of remission, which, though it wasn't a cure, was a respite from the disease as well as the cortisone. I'm not sure anymore. I may well have convinced myself of what he said after talking with a psychiatrist I was referred to (whom I will tell you about in a moment).

Before I made my decision about the treatment, I chanced upon a psychiatrist who was also a skin doctor and expert in auto-immune skin diseases. A colleague of mine (a Jungian analyst with whom I had studied Jungian psychology in Zurich and London), with whom I had discussed my condition, referred me to the psychiatrist in question, and advised me not to make any decisions before talking to her. I went to visit her at the hospital at which she worked, and she advised me of the theory she had developed over many years of practice with patients who had pemphigus vulgaris. She believed that pemphigus had a psycho-chemical base and could be remitted (stopped for an indeterminate time, as opposed to cured) if the patient were able to come to grips with the thing in him that wanted to die, or, depending on how you look at it, didn't want to live. In her opinion, patients who suffered from the disease (the few among all those who potentially carried the disease) did so because something in them wanted to die, and they were unable to resist.

We discussed the two ways of treating the disease with cortisone and I got the impression that she thought that bombarding the immune system with massive doses of cortisone could cause the disease to go into remission (like bombing it into submission with atom bombs), if, at the same time, the patient were able to get through to the thing within and make peace with it. This thing within was the source of the disease (the psychological part of the psycho-chemical process). If the patient could get in touch and make peace with it, he might be able to so inhibit the apparent cause of the disease (the chemical part of the psycho-chemical process) that it would go into remission. The problem, she said, was that most patients refused to try the radical treatment, as it was life threatening, and, in any event, none of them had the psychological aptitude necessary to penetrate to the source, the thing within, and they were content to just be carried along by the disease, so long as the symptoms were alleviated.

She said that she thought that the radical cortisone treatment seemed to offer a better opportunity to test her theory, as the accumulation of cortisone in the system would be more conducive to a suspension of consciousness and utilization of active-imagination, which would be required during the inner journey to find and make peace with the thing within. She also said that she couldn't be sure that her theory wouldn't work with the conventional cortisone treatment, but that, if it could, it would require a patient with a very high degree of psychological aptitude and the ability to suspend disbelief. She confessed that she had not been able to test her theory because all her patients had already been treated with a conventional cortisone treatment, and those who hadn't yet been treated were afraid of taking massive dosages of cortisone over an extended period of time, regardless of the possibility of remission. And, in addition, none of her patients had had a sufficient psychological aptitude necessary to engage in the search for the thing within them, even if they believed in such a thing, which none of them did.

I found her theory enticing. As a Jungian analyst myself, it made perfect sense. I didn't want to die, but somehow what I wanted didn't matter. Somewhere in my psyche I wanted to die whether I knew it or not, which meant that there was a part of me that wanted to die and was prepared to take me along with it, even though I didn't want to die. So all I had to do was find the thing within me that wanted to die and confront it and work things out with it.

I went to see the doctor who was treating me for the pemphigus and told him I had decided on the radical treatment, and also told him all about the theory of my psychiatrist friend. He was polite and disbelieving and told me that he knew of no magical cures for pemphigus, and that no psychological mumbo-jumbo was going to change anything. I told him that I was prepared to test the theory anyway, that I was moving to Wales for the year and that I would check in with him once a month or so, and call if I needed him for anything. And with that I packed up and moved to a secluded cottage on a private estate in Wales on a bay near the ocean, where I was determined, one way or another, to find and make peace with the thing within.

I felt comfortable with the cortisone treatment I had chosen, and intrigued with the psychological possibilities of this thing within that wanted to die, that was able to exert such complete control over me and my destiny. I kept pondering "Who is this 'I' that is supposed to be me, and why isn't it doing something about what is happening to me? How can it know nothing about the thing within that wants to die, and if it does know, how can it not put up a fight?" I didn't have any answers, but it dawned on me that I didn't know who this 'I' that I was supposed to be, was. Maybe the 'I' that I had spent years discovering didn't live there anymore? Maybe it had been taken over by this other me, so that I wasn't me anymore? And I tried to answer these questions in Wales, where I lived in a private world of my own, just the sea and the hills and my imagination. Nobody else but me, and whoever and whatever I created to keep me company. Just solitude and serenity and cortisone, interrupted only by a monthly visit to my doctor in London. And I spent all of my time, one way or another, working on myself, with myself and within myself.

Being both analyst and patient was not difficult at all, as, during all my years of studying Jungian psychology in Zurich and in London, and during all my years of practicing Jungian psychology in London, I had had to analyze myself all the time. It's just a matter of carrying on a two-way conversation with yourself… One side acts as analyst and the other as patient, and if you can just suspend disbelief in the process, it will work. It is not as effective as working with someone else as analyst, but it can be very effective… and there was no way I could have taken an analyst with me to Wales for a year, nor would an analyst, other than myself, have spent 24 hours a day dealing with me. The analysis was essentially a Jungian analysis, but, as when I was an analyst, I also threw in a little Freud, Adler, Gestalt and everybody and anybody who seemed to work. I just treated myself as a patient of me as analyst, and as an analyst to me as patient. It was like play-acting, playing two roles, and being true to each. And once the play-acting began, it took on a life of its own, and the dialogue between patient and analyst just naturally followed as though there actually were two of us involved.

Initially, I devoted my time to working out who it was that I was bringing into analysis. I did it by typing up and re-typing and re-typing an autobiography of sorts, i.e. whatever memories struck my fancy as having any relevance to who I was. It took me several months of effort, of constantly adding and deleting, and endlessly working with and living with, to work it up. It didn't include anything new or startling, but when I was done, I had to admit that it was nice to have all of myself that I could remember in hand (so to speak). The memories that came up may have been me at one time, but they seemed to me like the story of somebody else's life. They were removed and distant from me, and obviously lacked whatever qualities made me who I was, who seemed like someone I no longer knew. Nevertheless, as I played with the memories (and the dreams they produced), and mulled them over and over in my mind, they began to form a picture of me and after condensation and summarization and more condensation, I came up with a capsulized picture of myself, as follows:

I was the first-born son of a middle-class Jewish immigrant family. Two brothers followed me into the world at intervals of five years, but, as the first-born, I was a Jewish Prince. On me was placed the hopes and aspirations of all those who preceded me. I was entitled to, and accorded, special attention and special consideration, and burdened with special responsibilities and special expectations. I bore the mantle of the Jewish Prince well. All things came easily to me and I excelled in all things. I was blessed with a charmed life. I had a happy childhood, many friends, did well in school and socially. After University I married a Jewish Princess, produced two lovely daughters and had a good life. I succeeded at my profession, became rich and respected and envied by all, and I trod my kingdom as though it were the paradise that others saw it to be. And I waited to be King. In my mid-thirties the mantle of the Jewish Prince cum King became too heavy to bear, and the charmed life became meaningless, and I began to wonder if it hadn't always been like this, and whether my life had always been only a third-party vicarious experience at which I, whoever that was, had not been present. And one day I discovered that I no longer loved my wife, couldn't stand my children, was bored with my profession, and sick and tired of being respected and envied. And I became a frog. I found myself going through the motions of living, making funny frog noises that nobody understood, sitting on my lily pad in a world of loneliness and desolation. And in the process I lost my wife and children and friends and profession and riches and myself. I wandered the world aimlessly and after a time went to study psychology in the hope of understanding my predicament and because it gave me something to do while sitting on my lily pad. And after many years as a frog studying psychology, the frog disappeared and left me in its place (or so I thought). As a practicing Jungian analyst, life began to take on some meaning and purpose, and I threw myself into being a psychologist, only to discover that the frog had not disappeared at all, as I had been diagnosed with pemphigus.

Getting all the memories out, and living with them, and distilling them into a concise picture of myself had produced a lot of dreams that I was careful to write down, and play with. But they didn't seem to lead anywhere or change anything, though they did help me to clarify and distill my memories, and to come up with the picture of myself.

Then after about 5-6 months of directionless dreams, I began to dream in earnest, and commenced some intense dream work. Dream work is not as simple as it seems, nor is it as cut and dry as Joseph interpreting the Pharaoh's dreams. It involves identifying the symbols in the dream and playing with them, amplifying them to expand their potential meaning and what they might be trying to say and where they might be trying to lead. Sometimes a dream spoke directly to me and its meaning was clear. Other times (most times), after playing with the symbols in the dream, and their meaning, and the meaning of the dream, I would have to wait for other dreams to make their meaning clear (as though the dreams were working along with me to clarify things). I don't know how to describe playing with a dream and its symbols, other than to say that it is like playing in a sandbox, with no purpose in mind, just building things, whatever comes to mind, and allowing your mind to be open to whatever happens. And the way you know that you have gotten the right meaning is that there is a click in your head that says it's right.

I also used an inner dialogue which is just talking to yourself in your head, questioning and answering yourself, prodding yourself and pushing yourself, only in my case it was me the analyst talking with me the patient. Once begun, an inner dialogue with yourself can take on a life of its own and reveal all sorts of things that can help illuminate the meaning of symbols and dreams.

When all else failed, I used active-imagination to participate with dreams characters or in dream situations, in order to help illuminate dream symbols whose meaning persisted in remaining hidden. It's a little bit like an inner dialogue, but it involves constellating characters outside yourself, i.e. allowing the imagination to create another reality that becomes absolutely real, kind-of like a hallucination. I don't know how else to describe it, except maybe as a dream come alive. Active-imagination is an extension of ordinary dream work, often more confrontational, and it comes in handy when dealing with key dreams and the characters in them whose amplification remains unclear. To put it another way, active-imagination is the stretching of the imagination to the point where what you have created comes alive in your mind's eye, and from there it comes alive externally in another reality that is an extension of your mind's eye. The point is to engage with what you have created and see where you can take it and where it can take you. The creating process is like inventing someone and letting that someone take on a life of his own (in your head and out) by suspending your disbelief that it can happen. Kids do it all the time with imaginary playmates. Well, the kid in each of us can also do it.

And I relied on my key dreams to show me the way. Key dreams are the dreams (often the last in what seems like a series) that are key to opening up doors to rooms of the psyche that would otherwise remain closed. They provide insights into yourself that are key to discovering yourself. To put it another way, key dreams are dreams that illuminate a dark place, that expand your awareness of who you are, and seem to make clear the dreams that have gone before them.

Maybe I should say a few words about the effect of the 100 mg. of cortisone a day. I suffered no reaction from the cortisone whatsoever. In fact, I thrived on it. I was, without knowing it, in a euphoric state that made my ordinary vivid imagination more vivid. I did develop a passion for cigarettes though, and smoked two packs a day, and sometimes even chewed on the tobacco. You could say that my imaginative powers seemed to increase in direct relation to my passion for cigarettes. I lived alone, in a very isolated place, with little or no contact with other people, so I was not aware of my distorted physical shape (swollen mid section, puffy face, swollen slanted eyes, etc.), until a cousin who was touring Wales stopped by and was shocked by what I looked like, and told me.

To summarize my dreams and the work I did on them (as one dream led to another and then another, and the symbols came alive, and I began to rediscover myself) the following is presented. It should be kept in mind that I had previously been through a similar Jungian analysis (while I was becoming an analyst and while being an analyst with my patients), so the territory was familiar. I was also driven by the goal of finding the thing within by re-discovering myself.

Initially there were a bunch of dreams about the sea, about me at the seashore staring out at the sea, about me in a boat on the sea, about me water-skiing, me everywhere but in the water, and about me trying to walk on the water. It was obvious that the sea symbolized the unconscious, and that I was avoiding it. I had been here before and realized that what I had to do was to learn how to swim in the sea of my unconscious again, and to discover myself anew. It dawned on me that over the years I had in fact lost touch with my unconscious and had paid little attention to its dream products as a means of communication. And I concluded that I would have to take myself through an analysis like I had undergone when I was studying Jungian psychology, and rediscover what I had discovered then, in order to prepare myself for confronting the thing within. The more I thought about it, the more reasonable it seemed. Maybe I had missed something the first time around, a seed of something that, fed by my discontent or indifference, grew into the thing. And I became convinced that, somewhere along the line, I had given up, though I wasn’t quite sure what I had given up. Maybe a zest for living, or the joy of life. And maybe the thing within was really me, and I wanted to die (didn't want to live). There was a lot to think about, and think I did, about where I had gone wrong and how I had gone wrong and what had gone wrong, and almost drove myself crazy with unanswered, and probably unanswerable questions.

I then had a bunch of dreams about darkness and things that lived in the darkness, and me being trapped in the darkness and chased by police, and Nazis, and devouring animals, and they led to the following key dream: I am walking in a field and stumble upon an old unused well with a bucket and a rope hanging from the top. I hear a voice from down the well asking for help. Without thinking, I get in the bucket so that my weight while going down will pull up whoever is there. It works, and as I go down and he comes up we meet in the middle. I can just make out that he is dirty, all covered with hair, smells bad, and is not quite human. As he reaches the top I reach the bottom, and realize what I had done. I'm scared and angry at myself for being so stupid.

The symbol of the well was familiar to me. It had to do with a place to be born anew and cleansed. The darkness and being down in it seemed to have to do with being forced to re-discover my darkness before I could be cleansed and reborn out of it, which is what I did for the hairy creature. The hairy creature seemed to be the dark side in me, who had been wallowing in the darkness all the time while I was in the sunlight (and indifferent to it), and it was now my turn to be down in the darkness once again, trying to find my way.

Which is what I did, once again looking for all the repressed things that I found hard admitting belonged to me (which I assumed I had long ago admitted to and learned to live with) and once again looking for all the unlived feelings that I had pushed away into dark corners (which I assumed I had long ago pulled out into the light). I had to let go again and accept the darkness again in order to see what was there (which was things that were me but not me). And, in addition to the many things with which I had previously dealt and accepted as mine, there were some I wasn't quite sure about, and I dealt with them. There was one that had always been problematic, and I had trouble dealing with. I still found it difficult to deal with me as just ordinary. Something in me refused to allow that I was not special.

My inner dialogue was not immediate, as it should have been, because the dream made me very uncomfortable. In any event, when I calmed down, the inner dialogue went as follows: I really had enough of these kind of dreams the first time around. – – It doesn't seem so bad. What is it that bothers you? – – Going through it all again. – – I don't understand. – – Well, the first time around, I discovered that my dark side was rather ordinary, and it was very embarrassing. No hidden killer or sex maniac or bank robber. – – And this is what is bothering you now? – – Well, yes. Being ordinary was very difficult to contend with. – – And it still is? – – Yes, I think so, but it doesn't make sense. The thing within can't want to kill me just because I am ordinary. – – Maybe it can if you can't accept it, and it has overhung everything, clouding your life, pulling you down. – – But I am perfectly content with being ordinary. At least I think so. – – Well, maybe not, whether you know it or not. Things in the darkness have a way of remaining hidden, unless you seek them out and pull them and truly deal with them.

As I learned once again to live with all the shit I brought up out of the darkness of my well, most of which I had forgotten about, I realized that I still found it difficult to contend with just being ordinary, while most of the other things were easy to contend with this time around. And I emersed myself in being ordinary and did everything I could to integrate it into myself, realizing that I would have to try to consciously keep it in mind so that it wouldn't sneak up on me from behind. It was a character flaw that would probably always be a burden.

At the same time I had a bunch of dreams about old girlfriends and a lot of unknown women, which involved the joy and pains of love, being abandoned by and abandoning love objects, and love opportunities missed that could have been and should have been taken. The latter particularly annoyed me, and was difficult to deal with and very depressing. In addition to being ordinary, I had to contend with being insensitive and stupid. And the following key dream seemed to clear things up: An owl and a pussycat go to sea in a boat. (The owl looks like me and the pussycat looks like an old love). The owl plays a guitar and sings to the pussycat. She likes it and tells him so. They land on an island, and hold hands as they walk in the moonlight on the sand. Then, when the sun comes up, the pussycat is gone, and the owl is alone, without his guitar and without his boat.

I worked on the symbols in the dream, which were from the poem by Edward Lear, and very personal. The owl, was a symbol of death (which I feared) and darkness (which I had just finished dealing with) and also a symbol of prophecy (which I wished I had the gift of) and wisdom (which I seemed to have had none of) and also loneliness and despair (which aptly described my condition). And the owl looked like me. The pussycat was a symbol of the feminine (which I was trying to figure out) and seeing the future (which I couldn't do), and also playfulness and sexual heat (which I really could have used as a diversion at the time). And the pussycat looked like a lady I had fallen in love with a year or so before the pemphigus diagnosis. The island was a symbol of isolation (which I had always desired) and the challenge of the undiscovered (which psychology was for me), and also, and in particular a refuge from the sea of the unconscious (which is where I was, without knowing it, when the pemphigus hit). The sand was a symbol of impermanence and instability (which described the nature of my relationships) and also of a foolish place to build a home (which was the last thing on my mind at the time).

I almost avoided engaging in an inner dialogue as I was sure I understood the dream. Nevertheless I did, as follows: So, you understand the dream. – – Yes, I do. It's about the lady I fell in love with and how it all went wrong. – – And the other ladies, isn't it about them too? – – Of course, they were all just a walk in the moonlight and gone when the sun came up. – – And what do you intend to do about it? – – I don't really know. They are all over and done with. – – But you're not. Think about it. What could you have done differently? Why did it always go wrong? – – O.K., it's my inner lady. All the relationships were unconscious. I wasn't really there. I wasn't aware of the lady involved and didn't relate to her in a meaningful way. But after having said that, so what! – – Don't be a pigheaded ass. You have a lot of work to do on your inner lady again. It's internal, not external. – – What is that supposed to mean? – – Don't be dense. Don't you remember your Jungian psychology? Your inner lady, in addition to mediating between you and your lady friends, is your soul guide. Where you're planning to go you will need her.

Thereafter I spent a lot of time getting to know my inner lady again. It was easier this time around as there were no actual external ladies to be contaminated, only memories, which were static and easier to separate out and distinguish from my inner lady. Slowly I began to feel as though my feelings and emotions belonged to me again, without the need to project them. And I made friends with my inner lady. I began to trust her, and readily followed where she led. In the process she showed me the inner world of feelings that belonged to me, and always had, even though I had skimmed over them previously. I didn't have an opportunity to put my integration of feelings to the test, as I remained in isolation, but I was convinced, rightly or wrongly, that once again, or finally, the feelings were mine, and, in any event, all the work was not for the purpose of outer relationships. In the back of my mind I hoped that my inner lady would lead me to the thing within because I didn't seem to be getting anywhere on my own, or so I thought .

After a while, I had a bunch of dreams about houses. Looking for one that suited me, trying to rent one, living in one that didn't suit me, and all kinds of houses that were, in one way or another, wrong for me. I was rather annoyed by the dreams, to say the least, and puzzled by what they were trying to say, as a home had never been very important to me, a house was always just a house. The more I thought about it the more I was convinced that they were talking about rebuilding my life somewhere, which was strange as the duration of my life was very much in doubt. It did cross my mind that the dreams might be talking about a place to spend whatever time I had left in peace, which was negative and disturbing, so I put it to one side, in order to maintain a positive attitude.

Then I had a key dream, as follows: I am walking up a green mountain following a guide. We pass a number of houses, but nobody seems to be living in them. As we near the top of the mountain, I am suddenly very tired and sit down. The guide keeps going, then, sensing that I am not following, the guide stops and turns around. I can see that the guide is a woman, which disturbs me because I am exhausted and she is not. Then she smiles and says in a gentle voice "You have got to get up. Our goal is the summit, from which you can see everything." I respond by getting up and following her up the rest of the mountain to the summit. Once there, I can see clearly down the side of the mountain I came up, but not down the other side of the mountain, where everything seems to be covered in fog. Then I sit down again, content to be and stay where I am.

Afterwards, while playing with the dream, I was acutely aware that the whole thing reminded me of Jung's theory of the first half and the second half of life. The first half of life was like going up the mountain (from birth) with a lot of effort expended externally to accomplish the climb, and the second half of life was like descending the other side of the mountain (to death) with the effort being expended internally to help you see your way, and the attitude of the first half is inappropriate for the second half, and requires a change before the descent down the other side. Symbolically the mountain represented to me, in addition to being a metaphor for life, a contact point between heaven and earth, where I could see things more clearly, and make whatever decisions had to be made. And the guide was my inner lady who was guiding me to where I had to be. However it bothered me that the other side of the mountain was covered in fog, and that I could not see down and had no desire to go down.

The more I played with the dream, the more I became obsessed with being somehow stuck on the summit, and needing to discover what was down the other side of the mountain. My inner lady had taken me to the summit for a reason, because decisions had to be made there, decisions that would bring me to the thing within I was searching for, but I had to get off my ass and do it, and somehow couldn't do it.

I did an active-imagination in which I fantasized following my inner lady guide up the mountain, and once there I can see myself standing at the foot of the mountain looking up at me standing on the summit. I smile at myself down below, but I am uncomfortable and suddenly panic and start to go back down where I came from. My inner lady guide stops me and says that I must not forget why I came back up the mountain, to see over and to go over to the other side of the mountain. I move to the other side of the summit to see what there is to see, but the way down is still covered in fog, and I breathe a sigh of relief and sit down on the summit, unable to function, and quite content, though angry at myself.

When I came out of the active imagination I realized that I had to go down the other side of the mountain, where the thing within had to be waiting. I knew that I had to confront it or I would never be able to make any second half of life decisions, much less have a second half of life. And it seemed to me that the new attitude that I had to formulate and the life I had to rebuild depended upon my being able to confront the thing within, and that required moving down the other side of the mountain even if it killed me. At this point in time I had accumulated about 30,000 mg. of cortisone in my system, and was totally convinced of the absolute reality of what I experienced in my active-imagination. It may have been another reality, but it was no less real for me, particularly while it was happening.

The next day, after trying to get myself together and failing miserably, I fantasized myself into another active-imagination, where that last one ended, on the summit of the mountain. As I stood there and looked down the other side of the mountain, I still couldn't see anything because of the fog. Then a voice said "Concentrate! If you want it badly enough, you will be able to see". I concentrated as hard as I could until it seemed that my head would split, and the fog began to lift. I looked down the other side of the mountain and saw a strange landscape, with strange flowers and birds and animals and people, though not so strange as to put me off. And at the bottom of the mountain there was a foreboding dark purple river. I froze in place, suddenly very tired and afraid, but my inner lady guide appeared by my side and offered to lead me down the mountain. I felt safe in her company, and let her lead me down the mountain. As we moved along, the strange landscape was no longer strange, the flowers and birds and animals were almost familiar, and the people, if not exactly familiar, were not at all threatening. When we reached the river, my inner lady advised that this was as far as she went, that I was on my own, and that this was the moment I had been waiting for. As she left, a shadow appeared in the shallows of the river and I knew it was the thing within that I had been seeking. It had no shape at all, Rather, it was a kind of irresistible force that shifted shapes at will, all of which seemed to look like me, only a horrible, monster-like me. I stood on the bank of the river, afraid to enter, and the thing within stood in the shallows, shifting from one terrible caricature of me to another. My heart was beating so fast I could hardly breathe, but I knew what I had to do, and did it, even though I was sure it would kill me. I waded out into the shallows of the river and embraced the thing within. We stood there for a long while without saying a word, and the force of the thing within became mine, but instead of killing me as I had feared, it filled me full of life, and death as well, and it felt good, like nothing I had ever felt before. Then we parted and I moved back to the river bank. The thing within moved deep into the river and disappeared. I stood there for a while looking after it, but could see nothing. From the middle of the river all was darkness. I looked for my inner lady guide, but she was not longer there. In any event I made my way back up the mountain by myself and paused on the summit. There was an old man also sitting on the summit. I asked what he was doing there, and he said he was trying to figure out what had happened down below. I told him that I was also trying to figure out what had happened down below. He asked me if I had come to a conclusion, and I said that I had. He said that he too had come to a conclusion. And, instead of asking him what his conclusion was, or delineating my conclusion to him, I let the matter drop.

I slept for a long time after the active-imagination, but when I awoke I knew that I had done what had to be done, and that I no longer had anything to fear from the thing within me or from the pemphigus. I stopped taking my cortisone, which was down to 10 mg. a day, and after two false starts at stopping, I was able to do so. When I went to see my Harley St. specialist, and told him about what I had done, and about how the pemphigus was in remission, he said only that he hoped so, but that we would have to wait and see. And I did wait, and saw that the pemphigus remained in remission. I adopted a new attitude and rebuilt my life in the way I wanted to live it, and with someone whom I could live it with.

I have not idea what the thing within (that wanted to die or didn't want or live) really was. Obviously it was some kind of unconscious death wish, but beyond that I am at a loss. How it got there, and why it manifested itself as it did, I don't know. It disappeared when I integrated it into my consciousness, i.e. accepted it as my own. Unconscious things are depotentiated when they are integrated into consciousness, i.e. they lose their power over you. And when they lose their power over you, they are no longer of any particular interest. The only thing that occupied my thoughts was what I was going to do with my life, and the anxiety that that produced. I no longer dwelled on the thing within. It was a thing of the past and the past no longer interested me. Which is how I know that the pemphigus had gone into remission. More than that I cannot say, except to paraphrase something from Jung:

The evolutionary process of life pushes in the direction of its own expansion. We don't understand it simply because we don't know the purpose of life. Nevertheless, we should live it. Life seeks to expand in an unknown direction for unknown reasons, and for an unknown duration. Quite a mystery. But there is a driving force behind the mystery, just as there is a driving force behind all movements. We don’t' know what form the forward momentum in life will take in the times ahead, or what use it will make of us. The most that any of us can do is to fashion a way to see and live life – and drop ourselves into the confusion, anxiety and uncertainty, and make an offering of ourselves to the life force, and trust it will carry us along with it as was intended

Barzeli@tahal.com

ק.

החלטתי לשתף את חברי הפורום במה שעברתי מאז שהובחנתי בפמפיגוס וולגארי. אני מניח שלחולים הוותיקים הסיפור לא יוסיף הרבה אבל לחולים חדשים, זה יכול לפתוח עוד נקודת מבט ולהוסיף קצת ידע. בסוף ארשום מסקנות שלדעתי עשויות לעניין את כולם.
אז ככה: בעת ביקור אצל רופא עור בעניין שאינו קשור למחלה נשלחתי על ידי הרופא לבדיקה במרפאת פה ולסת בתל השומר בגלל פצע אחד בלחי הפנימית שישב אצלי כחודשיים בלי שהטריד יותר מדי. אני מודה שלמרות שעל ההפניה היה כתוב דחוף, הזנחתי וקבעתי תור רק כעבור חודש. בסוף אוגוסט 2006 הגעתי למרפאה, נבדקתי והוציאו לי ביופסיה במקום. חזרתי לקבל תוצאות כעבור 3 שבועות במחשבה של או סרטן או כלום וקיבלתי תשובה שלישית: פמפיגוס וולגארי…
ד"ר ירום(רק שבחים עליו), שבדק אותי סיפר לי באופן כללי על המחלה והמליץ להתחיל מיד בטיפול בפרדניזון? למרות שעלי היה לעשות עוד ביופסיה אימונופלורוצנטית כדי לאמת את האבחון. קיבלתי הסבר על תופעות הלוואי והלכתי הביתה. חרשתי את האינטרנט (ממליץ מאוד, אפילו חובה) ובמשך שלושה ימים היה לי חושך בעיניים. לאחר מכן לקחתי את עצמי בידיים, כינסתי את בני משפחתי, הסברתי להם כל מה שלמדתי על המחלה ועל ההתמודדות איתה, לילדים בהתאם לגילם. חשוב: ציינתי בפניהם שלחץ נפשי ומתח הם אחד הגורמים להתפרצות המחלה וביקשתי שננסה למתן את המריבות בבית ונפעל בגישה חיובית כלפי כל קונפליקט שעולה. אני רוצה לציין שהיום, אחרי כחודשיים וחצי מאותו יום, האווירה בבית השתפרה פלאים – יש גם רווחים מהמחלה!

לעצם הטיפול, מצאתי בפורום מישהו שמטופל אלטרנטיבי כחצי שנה ללא סטרואידים ואין התפתחות של המחלה. החלטתי לנסות טיפול אלטרנטיבי. שוחחתי עם מטפלת הומאופטית שהיא גם רופאה וטיפלה בהצלחה בבעיית עור אצל חבר קרוב, היא הכירה את המחלה ואמרה שאפשר לנסות טיפול הומאופטי שתוצאותיו יתחילו להראות כעבור 6 שבועות עם החמרה מסוימת בשבועות הראשונים. התחלתי את הטיפול ובמקביל המשכתי את המעקב בתל השומר במרפ' פה ולסת ובמרפ' עור. ד"ר טראו כיבד את החלטתי למרות שמבחינה מקצועית לא תמך בה. הוא הכיר את הבחור מהפורום עליו סיפרתי קודם, אבל הוא מכיר עשרות מקרים אחרים בהם טיפול אלטרנטיבי לא עזר. סטטיסטיקה – תזכרו את המילה הזאת. כעבור שלושה שבועות חלה החמרה מסוימת, יותר פצעים בפה, פצעים בציידי האף ובקרקפת. החלטתי בכל זאת למצות את האפשרות ולהמשיך בהומאופטי. כעבור חמישה שבועות הופיעו פצעים/ שלפוחיות בכל הגוף, התחיל להדאיג.

מאמר מוסגר: מישהי בפורום פרסמה באותה עת מטפל אלטרנטיבי שטיפל בה והוריד את סטרואידים לגמרי עם תוצאות יוצאות מן הכלל (לא אזכיר את שם המטפל כפי שאסביר בהמשך). נכנסתי לאתר של אותו מטפל ומצאתי שבעבר הוא נמנע לטפל בפמפיגוס בגלל האחריות המקצועית שלו והיותה מחלה מסוכנת. ניסיתי ליצור קשר עם מי שפרסמה בפורום כולל השארת מספר טלפון שלי, במידה והיא מעונינת לשמור על פרטיות אבל לצערי לא נעניתי. פניתי טלפונית למטפל והוא טען שלאחרונה החל לטפל בפמפיגוס ויש לו 2 הצלחות. סיפרתי לו שאני מעונין להשלים את הטיפול ההומאופטי ובמידה ולא תהינה תוצאות אפנה אליו לקבלת יותר מידע על הטיפול שהוא מציע. מכאן נתקלתי לתדהמתי ביחס אגרסיבי בצורה בלתי רגילה: "אני הייתי מטפל הומאופטי- זה הכל שטויות, חבל לך על הזמן, אני במקרה יכול לפגוש אותך היום ולתת לך את הטיפול שלי, אם לא היום זה יכול לקחת עוד 3 חודשים" וכו', לסיום הוא שאל שוב אם אני מעונין בטיפול היום וכשסירבתי, טרק את הטלפון. לסיכום, רק אומר שאני נוטה לפקפק באמינות המטפל ובמפרסמת שלו. היזהרו מבדאים ונוטעי תקוות שווא.

לסיכום הטיפול ההומאופטי לא עזר במקרה שלי, חזרתי לתל השומר והתחלתי את הטיפול הקונבנציונאלי 60 מ"ג פרדניזון. כיון מבעוד מועד עשיתי את כל הבדיקות שנתבקשתי: צפיפות עצם, צילום חזה, עיניים, לוע, דם, סירבתי להצעה להתאשפז. מה עוד שכעבור 3 ימים נסעתי לחו"ל בענייני עבודה. הרגשתי הקלה מיידית בפצעים בגוף, לגבי הפה התגובה הייתה הרבה יותר איטית והתקשיתי לאכול במשך מספר ימים. שבועיים לאחר תחילת הטיפול בסטרואידים הייתי בביקורת במרפאה ולמרות השיפור המשמעותי במצבי נעתרתי לבקשתו של ד"ר טראו ונכנסתי לאשפוז במח' עור. הסיבה העיקרית לאשפוז היא האפשרות לעלות במינון הפרדניזון ובמקביל להתחיל עם דפסון שנועד להוריד בהמשך את הפרדניזון. יש צורך במעקב ובספירת דם מידי בוקר בגלל שצפויה ירידה בהמוגלובין. להביא הרבה ספרים, עיסוקים וכו'. אני הבאתי נעלי ספורט ויצאתי כל יום לריצה סביב בית החולים. הצוות רפואי כולל רופאים, אחיות, סטאז'רים, כוח עזר ויסלח לי מי שלא מניתי – נפלא

דיברתי עם ד"ר טראו לגבי דרכי הטיפול האפשריות בהמשך. אני מעדיף לא לפרט כאן את התשובות ומיד אסביר.
קבעתי פגישה עם פרופ' אינגבר מהדסה על מנת לקבל חוות דעת שניה על דרכי הטיפול.
אני רוצה לציין שבעת כתיבת דברים אלו, כמעט 3 שבועות לאחר תחילת טיפול בפרדניזון, אני לא חש בתופעות לוואי מלבד ערנות יתר (ישן 4 שעות בלילה) שהיא מבורכת מבחינתי. בתחילת הטיפול הייתה לי נפיחות קלה בפנים במשך יומיים שלושה. "נופש" תל השומר נמשך אצלי 6 ימים בתוכם חופשת שישבת בבית, אבל עשוי להמשך כמה ימים יותר. במהלך האשפוז, דיברתי עם דיאטנית מהסוג ה"נורמאלי" (הכוונה למי שלא נוטה לצמחונות, טבעונות וכד') ובסך הכל ההמלצה שלה הייתה להרבות בחלבונים שנמצאים במוצרי חלב, בשר ודגים- מומלץ בעיקר. מזונות עתירי סידן כגון טחינה גולמית, לבן וגבינות, פרות וירקות, למעט במתובלים ומתוקים וקפה ולשמור על איזון כלומר לא להגזים בכלום. IVIG שממומנת על ידי קופ"ח מכבי, נודע לי שהיה תקדים גם בלאומית שאישרו את הטיפול לאחר פניה לבית משפט. (אודה למי שיכול להוסיף פרטים).
ככלל, אמרתי סטטיסטיקה, מחלת הפמפיגוס היא כל כך נדירה שהמחקרים שנעשים הנם על קבוצות די מצומצמות ולכן המסקנות רחוקות מלקבל גושפנקא מדעית. מעבר לכך יש הרבה מחקרים בתחילת הדרך עם מסקנות ביניים שאינן מוחלטות. בנוסף מבין מעט החולים, כל אחד מגיב אחרת ולכן הטיפול צריך להיות די אינדיבידואלי. נשמע מסובך אבל לא. אפרט במסקנות. אגב "שכב" איתי בחדר חולה פמפיגוס צעיר בן 19 מהמגזר החרדי ללא גישה לאינטרנט ולצערי הוא והוריו כמעט לא ידעו כלום על המחלה.

מסקנות:
1. נסו להרבות בכמה שיותר ידע על המחלה, דרכי טיפול, תרופות וכו'. ככל שיש יותר נעלמים ההתמודדות יותר קשה. לא להתבייש לשאול ולנדנד לרופאים, לאחיות למי שאפשר ויודע. אתרים מומלצים באינטרנט: http://www.pubmed.gov זהו אתר של פרסומים רפואיים באנגלית עם תקצירים טובים ועדכניים, באמצעות מילות חיפוש, אתר נוסף הוא האתר של הפמפיגוס הבינלאומי (הקישור מופיע בפורום) יש שם הרבה מידע באנגלית על המחלה. לאלונה, ממליץ שתכניסי נוהל למחלקת עור שרופא בכיר יזום שיחה עם מאושפזי פמפיגוס כדי לתת להם רקע, דרכי טיפול וכו', לא על רגל אחת!
2. ברגע שהתחלתם טיפול קונבנציונאלי, היצמדו להוראות הרופאים, לא לסטות ימינה או שמאלה, המדובר בעיקר לגבי מינונים וסוגים של התרופות.
3. דרכי טיפול, המליצו בפורום על פלאזמה פרזיס. זה טיפול מוצלח אבל מיועד בעיקר למי שלא מגיב מספיק טוב לפרדניזון. צריך לזכור שטיפול זה מלווה בכימותראפיה עם כל המשמעויות הלא פשוטות.
IVIG, יש הרבה פרסומים על הצלחות של הטיפול אבל את הכישלונות ממעטים לפרסם והמחקר ממש בתחילת הדרך. פרדניזון בתוספת תרופה מחלישה של מערכת החיסונית או תרופה למניעת זיהום, זה הטיפול המסורתי עם חשש לתופעות לוואי מסוימות.
יש עוד טיפולים פחות נפוצים ויותר חדשניים אבל שיהיה לכם ברור: אף אחד לא יכול להבטיח לכם שום דבר לגבי התוצאות, מה שעובד אצל אחד לא עובד אצל השני, במקרים מסוימים מגיעים לרמיסה עד להורדה מלאה של הסטרואידים במקרים אחרים- לא. אנחנו מעטים מדי (וטוב שכך) ואין סטטיסטיקות מספיק טובות.
4. הכי, הכי, הכי חשוב: לשמור כל הזמן על אופטימיות, לא להיכנס ללחץ, קיבלנו 'מתנה' שנקראת פמפיגוס וברגע שאנחנו יודעים שהיא שלנו, אנחנו גם נשכיל להתמודד אייתה בצורה טובה ויעילה. יש דברים הרבה, הרבה יותר גרועים.

זהו, אני מסיים את הנופשון שלי בתל השומר, במהלכו התפניתי לכתוב את הסיפור שלי.
אני מקווה שהוא עזר לכמה אנשים ובכל מקרה אשמח להתייחס לכל שאלה.

תודה ל- ק'(חולה פמפיגוס).