קטגוריה: מפגשים

מפגש 2010

פרוטוקול המפגש:
פרוטוקול אסיפה כללית של עמותת פמפיגוס ישראל (ע"ר)

תאריך: 11/11/10

משתתפים: 1. מר קונסטבלר אפרים חיים- יו"ר העמותה

2. מר פלג גלעד יוסף – חבר וועד

3. גב' לאה אספורטס שלו- חברת וועד

4. גב' שרית שמאי – חברת וועד

5. מר איתן סולקין שלו, עו"ד – וועדת ביקורת

6. גב' סבט לילך – וועדת ביקורת

7. גב' לימור צור-לוין, עו"ד – יועצת משפטית

מקום הישיבה: בית חולים "איכילוב" בתל-אביב, אודיטוריום חניון הנהלה מינוס 2.

נושאים לדיון: 1. צירוף חברים חדשים לעמותה.

2. בחירות מחודשות ליו"ר העמותה, לוועד המרכזי ולוועדות המשנה של העמותה.

3. עריכת תרומות לעמותה.

4. גיוס בעלי מקצוע מתנדבים.

5. דיון פתוח לשאלות והצעות החברים.

החלטות: ההחלטות המפורטות מטה התקבלו ברוב קולות המשתתפים:

1. קבלת חברים חדשים:

במהלך האסיפה נמסרו לחברי הוועד 24 בקשות חדשות להצטרפות לעמותה מתוך כ-43 אנשים נוכחים ובהם חולים ומלוויהם השונים.

במסגרת הבקשות אישרו המבקשים בחתימתם כי מטרות ותקנון העמותה ידועים להם, וכי אם יתקבלו כחברים בעמותה יפעלו הם בהתאם להוראות התקנון וההחלטות כפי שיתקבלו מעת לעת בידי האסיפה הכללית ומוסדותיה.

בהתאם להתחייבות זו של המבקשים לפעול בהתאם להוראות התקנון והחלטות האסיפה הכללית ומוסדותיה,

נתקבלו 24 המבקשים כחברים חדשים בעמותה.

בקשות ההצטרפות המקוריות שמורות בקלסרי העמותה אצל היועצת המשפטית +בהעתקים בקלסרי העמותה

הכפולים אצל יו"ר העמותה.

2. בבחירות שנערכו נתקבלו התוצאות הבאות ברוב קולות המשתתפים וללא כל התנגדות מצד החברים:

2.1. יו"ר העמותה – באין בקשות להציג מועמדויות נוספות לתפקיד זה, נבחר מחדש, מר אפרים חיים

קונסטבלר (להלן: "קוני").

2.2 וועד מרכזי – הוחלט על בחירתם מחדש של חברי הוועד המרכזי, למעט, מר גלעד יוסף פלג שביקש

להשתחרר מתפקידו. במקומו נחבר מר קובי עטר.

2.3 וועדת ביטוח לאומי – יו"ר הוועדה הנבחר הוא מר גלעד יוסף פלג, ולוועדה נבחרו 2 חברים נוספים, מר

קובי עטר ומר סתוי גדעון.

2.4 וועדת מאגר נתונים – יו"ר הוועדה הנבחר הוא מר יעקב המבקש להישאר בעילום שמו המלא.

לוועדה נבחרה חברה נוספת, הגב' שרית שמאי.

כמו כן, התנדבה היועצת המשפטית להיות לעזר בוועדה זו.

2.5 וועדת קופות חולים – יו"ר הוועדה הנבחר הוא מר איתן סולקין שלו, עו"ד.

לוועדה נבחרה חברה נוספת, הגב' שרית שמאי.

2.6 וועדת בתי חולים – יו"ר הוועדה הנבחרת היא הגב' לאה אספורטס שלו.

אנשי הקשר שנבחרו לבתי החולים השונים בארץ:

* בי"ח בילינסון – גב' מיכל מרקוביץ.

* בי"ח איכילוב – מר אבינועם דואק.

* בי"ח תל השומר – גב' לאה אספורטס שלו.

* בי"ח רמבם – סתוי

* בי"ח סורוקה – מר איתן סולקין שלו, עו"ד

2.7 וועדת כספים ותרומות – יו"ר הוועדה הנבחרת היא הגב' אלונה מיילר.

יש לפעול להכיר בעמותה כ"מוסד ציבורי" ובתרומות שניתנות לה כמוכרות לצורכי מס ע"פ סעיף 46.

3. תרומות לעמותה:

במהלך האסיפה, הוסבר, כי בשלב זה אין העמותה מבקשת לגבות דמי חבר וכי כל אדם העומד בתנאי התקנון ומבקש להיות חבר בעמותה, יוכל להיות חבר בה.

יחד עם זאת, הוסבר הצורך לממן את פעילות העמותה ובזאת גם את אתר האינטרנט של העמותה המשמש לצורכי העברת המידע בתחום וכן את ההוצאות השונות הנוספות שיש לעמותה, כגון: רכישת חותמת לעמותה, פנקס קבלות, אגרת רישום עמותה ועוד.

לאור זאת, נתבקשו החברים להרים תרומה מרצונם החופשי.

ויודגש, לא הוטלה על החברים כל חובה בדבר מתן התרומה, ומי שחפץ בכך יכול היה לפנות במהלך כל האסיפה אל הגב' לילך סבט לצורך מתן התרומה בגובה כפי שהיה נראה לו לנכון.

במהלך האסיפה נאספו בידי החברה, הגב' לילך סבט, כספים בסה"כ : 2140 ₪.

לתורמים סופקו קבלות מפנקס קבלות שרכשה העמותה.

4. גיוס בעלי מקצוע מתנדבים: לא נמצאו בעלי מקצוע מתנדבים הדרושים לעמותה (ראיית חשבון/הנהלת חשבונות,

גרפיקאי, איש מחשבים).

(יחד עם זאת, יצוין, כי מר יעקב הינו איש מחשבים וייתכן כי ניתן יהיה להיעזר בו).

5. במסגרת הדיון הפתוח הועלו הנושאים הבאים ונשאלו השאלות הבאות:

5.1 וועדת ביטוח לאומי- במסגרת הדיון בוועדה זו התחייבה העמותה להשיב באמצעות האינטרנט על

השאלה להיכן מגיע גימלאי לוועדה רפואית, מאחר ולטענת השואל הדבר לא ברור והוא "נופל בין הכיסאות".

כמו כן, נשאלה השאלה האם יש חוקים ברורים לקבלת נכות רפואית.

הוסבר לקהל, באופן כללי, על ההבדל בין נכות רפואית לבין אובדן כושר השתכרות, ועל ההבדל בין התנאים לקבלת קצבת נכות, תו נכה לרכב, ופטור ממס הכנסה.

5.2 הוצעה לחפש אחר ארגון גג למחלות אוטואימוניות ולהצטרף לארגון זה.

חברה חדשה בעמותה בשם מאיה התנדבה לבדוק נושא זה וכן לחפש אחר עמותות נוספות למחלות אוטואימוניות.

5.3 הוצע לערוך קבוצות תמיכה מונחות ע"י פסיכולוג ו/או פסיכותרפיסט.

5.4 מאגר נתונים: נקבע כי יש לברר דבר החוקיות של הקמת מאגר זה. בנוסף, נדון הצורך בפיתוח הקשר עם ICDC מרכז המחלות בתל השומר. כמו כן, נדון הצורך בפתרון הבעיה של קבלת כפילות נתונים לגבי חולים שונים מבתי חולים שונים, והועלו מספר רעיונות כיצד לשפר את אופן קבלת הנתונים במאגר.

שונות:

סיכום הרצאת פרופ' אלי שפרכר, מנהל מחלקת עור ומין בביה"ח איכילוב, אודות המחקר שנערך בביה"ח איכילוב בנושא

מחלת הפמפיגוס.

סיכום הרצאת ד"ר שרון באום, רופאה במחלקת עור ומין בבי"ח תל-השומר, אודות ריכוז נתונים שיש בידה לגבי חולים

במחלה במסגרת ביה"ח תל-השומר ואיכילוב.

מפגש 8.2008

מפגש התקיים בתאריך 28/08/2008

* תודה רבה לגלעד ואישתו על ההכנסת אורחים המדהימה בביתם החדש.

. תודה לפרופ' שפרכר על ההרצאה העניינית על מחלת הפמפיגוס.

. תודה לפרופ' שפרכר ולדר' לילך על תרומתה בקיום המחקר לקידום הבנת המחלה.

. תודה לאלונה מיילר על הכל.

. תודה לכל מי שהגיע, השמיע ולקח חלק פעיל וסמוי בקיום המפגש.

תודה רבה והמון בריאות לכולנו

סיכום הרצאה של דר שפרכר

מפגש 2008

מפגש  13.03.2008

* תודה ענקית לקוני ואישתו שאירחו אותנו באופן מקסים ויחודי בביתם הנעים.

* כמובן תודה רבה לאלונה מיילר על הכל.
* תודה לגילעד על רישום הפרוטוקול.
* תודה לעורכי הדין איתן וגל ששמרו על החוק והסדר ותרמו את שרותיים המקצועיים.
* תודה לשרית, גלעד, דליה, אפרים, רחל, שוקי, לילך, איתן, יניב, תמר וגל שתרמו 50ש"ח כל אחד לטובת פתיחה ורישום העמותה ברשם העמותות.

ולכל הנוכחים ומי שלקח חלק ישר ועקיף בקיום המפגש – תודה רבה:)
מפגש חולי פמפיגוס השלישי  פרוטוקול 13.3.08

הגעה של 14 החולים, אלונה מיילר (אחות מוסמכת) וחלק מבני הזוג של הנוכחים, לאחר התארגנות וכיבוד מגוון בביתו של קוני, החל המפגש בסבב הכרות של הנוכחים כל אחד הציג עצמו ואת ההתמודדות עם הפמפיגוס, להלן המשתתפים:

סופי – מטופלת אצל ד"ר טראו , פרדניזון , יחד עם סלספט, תופעות לוואי – קופת-חולים מכבי

קוני – קופת-חולים 75 דאפסון ו- 4 מ"ג פרדניזון אחת ליומיים. קופת-חולים לאומית

יניב- 75 דאפסון ו- 2 פרדניזון ביום, קופת-חולים מכבי

גלעד – כרגע ברמיסיה ממושכת. אחרי שעבר כמעט את כל הטיפוליים. קופת-חולים מאוחדת

תמי- קופת חולים מכבי.

איתן – בן 28 , חזר מדרום אמריקה, היה לו נגע ראשון וגם היו לו אפטות לפני , כיום 6-7 מ"ג פרדניזון, עם סותרי חומצה, עם נגעים פעילים – מבחינתו הפמפיגוס , להערכתו הפמפיגוס מגיע מתת-המודע , כנראה יש קו משותף, אנשים שלוקחים ללב ודברים לא עוברים על ידם – משהוא מעולם הלחץ. שייך לקופת-חולים מאוחדת.

דליה – 3 שנים עם הפמפיגוס, מטופלת בבלינסון, סלספט עזר מאוד , כמעט ואין נגעים – בכללית.

שוקי – שוקי עושה טיפולי IVIG וגם עשה פלאזמה פרזיס וגם מ"ג 30 סטרואידים, דפסון ו2 גרם

שרית – שנתיים וחצי , צורכת סלספט ,הנגעים רק בלשון, מלא פצעים – פוקוס בלשון, במאוחדת

לילך – 22 שנה עם הפמפיגוס , לאחר 5 שנים הפסקה, כרגע על אימורן שנתיים וחצי – בלינסון, קופת חולים כללית

אליעזר – חולה כ- 10 שנים – כללית בלינסון , עובר עכשיו גם לד"ר מימוני – חל שיפור משמעותי מאז הפסקת העבודה , נהנה מהחיים , לא מרגיש את המחלה, ישמח לתת ייעוץ לאחרים גם בתחום ביטוח לאומי.

גל- חליתי לפני ארבע שנים, מתוכם שנתיים ברמיסיה, התחילו ב 4 מ"ג אימורן , IVIG פרדניסון , חצי שנה בדקסמטזון , שנתיים ברמיסיה – מטופלת במכבי.

שרית – כבר כ 20 שנה, מאז 87 אושפזה , טופלה הומאופטית שאולי עזר, אחרי הריון התפרצות, אושפזה 3 חדשים בבלינסון , מטרוטקסאת ואימורן – קופת-חולים מכבי

רחל – הנגעים במצב של 'הולך ובא', לא לוקחת פרדניזון ברצף, לוקחת ומפסיקה, בהחלט חושבת שלחץ בעובדה הוא קריטי לחיזוק המחלה,קופת חולים מכבי.

אלונה מיילר- הייה מצפה שיותר יהיו מעורבים ומאחלת אחלמה לכולם.

בני זוג של המשתתפים:

אהוד , בן זוג של סופי

אילן בן זוג של דליה

אלונה – חברה של שוקי

אשתו של קוני

בהמשך הייתה התמקדות במטרת המפגש והיא הקמת עמותה לחולי הפמפיגוס בישראל,

ולשם כך יש צורך במילוי לא מעט טפסים בירוקרטים וב- 7 חברי ועד של העמותה

לכך נרשמו: אלונה מיילר, קוני, יניב, איתן, שרית, גלעד ולילך.

כמו-כן, נאספה תרומה לטובת פתיחת תיק ברשם העמותות. ולצורך כך נאספו 550ש"ח שדרושים לכך במשרדים בירושלים, על-ידי המשתתפים(שרית, גלעד, דליה, אפרים, רחל, שוקי, לילך, איתן, יניב, תמר וגל) בסך 50ש"ח כל אחד – תודה רבה לכולכם.

עו"ד איתן חתם על הטפסים הדרושים כמייצג העמותה. כמו-כן עו"ד גל תפקדה כמגבה חתימה ועזרה במילוי הטפסים על-פי החוק כנדרש.

סוכם כי תתקיים פגישה נוספת של הועד לסיכום וחלוקת תפקידים, ובעזרת השם לאחר-מכן גלעד, אלונה יחד עם עו"ד גל ייסעו לירושלים לרישום העמותה בשם:

'העמותה לחולי הפמפיגוס בישראל'.

מפגש 2007

המפגש התקיים בתאריך ב – 10 למאי 2007 .

• תודה ענקית ליניב שיזם את המפגש
• תודה לדר טראו שנתן מזמנו היקר הגיע וענה לשאלתנו
• תודה ליניב ואיתן שתאמו ודאגו שדר טראו יופיע
• תודה ענקית לכולם שהגיעו אפילו מהצפון
• תודה לכל אלו ששיתפו והקשיבו
• תודה ללימור על הופלים
• תודה ליניב על הנס קפה
• תודה לגלעד על הקלדת פרוטוקול המפגש
• תודה למערך דרמטולוגי של מרכז הרפואי שיבא על כך שנתנו לנו מקום להפגש בו
• תודה לדר קריגר שעזר לי לסדר את הכסאות לפני המפגש ובסופו

בברכת בריאות שלמה
אלונה מיילר

ותודה ענקית לאלונה על הכל ביחד

 פרוטוקול הפגישה שהתקיימה ב: 10 למאי 2007

עוזיה – תארה את התפתחות המחלה , חשובה לי מאוד הקבוצה (קריית קרניצי –תל השומר), שיחה על מה גורם למחלה , יש הסכמה שלחץ ועומס , יכול ליצור התפרצות.

שרית – חלית לפני שנתיים – אבחנה מהירה של רופא המשפחה , אושפזתי מיד על 80מ"ג , תמיד בפה , יש לי על הלשון גם נגעים , היום אני על 20 והתחלתי cellcept , ניסיתי גם metrottexat .

בן הזוג של שרית – כל המחלה לדעתי נובעת מאי שקט נפשי – היא מאוד עצבנית , כעוסה (רעננה ).

לילך – , בת 41 , יש לה את זה מגיל 20 , התייעצה עם כל מי שיש , 5 שנים ללא , היום עוסקת ברפואה משלימה , הייתה במצב קשה מאוד 80% , היום היא על אימורן בלבד , אפשר להקל בתחומים האלטרנטיביים , השנים של הסטרואידים השפיעו גם על המפרקים, היה לה 5 שנים הפסקה, היא התדרדרה, כי היא הפסיקה טיפול (גרה ברצליה) – כל יום אני שוחה בים פעילות גופנית היא חשובה מאוד לי.

קוני (ק) – גילו לו באוגוסט שנה שעברה , במקרה , אובחן בפה ולסת

ד"ר ירון מפה ולסת , נתן לי סטרואידים – לא לקחתי , הלכתי להומאופטית – בסוף הגוף התמלא בשלפוחיות – התחיל עם 80מ"ג קורטיזון והיום על 15 מ"ג דפסון. פרופ' אינברג, סיפר לי שהחולים מתחלקים לשלוש קבוצות: – קבוצה ראשונה, אלה שלא מחלימים, האחרים שברמיסיה וצריכים לשמור על סטרואידים נמוכים , וקבוצה שלישית שמחלימה – רמיסיה שלא חוזרת. עוד דבר שלמדתי , שאסור ללמוד יותר מידי – לא מצאתי גורם סטרסוגני ברור וחזק , לדעתי לצורך החלמה צריך לחשוב אופטימי. ראיתי בפורום , בחור בשם דורון – שעשה טיפול אלטרנטיבי בעמק חפר עם תוצאות. בת-הזוג מעידה כי הבית ניסה להיות יותר רגוע , וכשמרגיעים דברים – הדברים משתנים . – יש צל שמרחף ואי וודאות.

שירלי – לפני שנתיים וחצי אובחנה המחלה , ד"ר XXX לא אבחן זאת על ההתחלה ואז שלח אותי לתל השומר , התחלתי ב 80מ"ג , התמיכה של האנשים בפורום מאוד עזרה, אצלי הדבר היה קשור ב לחץ בעבודה , אני הלכתי על תזונה על פי סוג דם.

רעיה – מטבעון – מהצפון , חולה מ 2003 , בת 58 , – מטופלת על ידי ד"ר זיו סגן מנהל המלקה בעפולה – המחלה התחילה בפצעים בפה ובבית השחי , את הפצעים בפה שייכתי לטיפול שיניים רציני , לא הייתי מאושפזת , התחלתי ב 30 מג ומעל שנה הייתי ב: שתיים וחצי מ"ג , אני לא מתעסקת בזה הרבה , אנחנו עושים הרבה התעמלות , בעיקר בגלל בריחת הסידן . דיקור סיני. היום הכי מציק לי כאבי שרירים.

ד"ר טראו – המחלה כנראה הופכת להיות שכיחה יותר בגילאים צעירים , היו מחושבים במחלות אוטואימוניות , הן מחלות מולטי קטוריאליות , רקע גנטי , ומשהוא כמו זיהום , מתח , תרופות מסוימות, וכדומה . הגישה הטיפולית היא סטרואידים – הוכח שזה עוזר , הוריד את התמותה . פעם הייתה גישה שמטפלים בפמפיגוס בצורה אגרסיבית בהתחלה ואז אחר-כך תהיה התפתחות טובה יותר , אך כשמשווים למחלות אוטואימוניות אחרות , לא יתנו לה תרופות במינון גבוהה כל-כך , יש עדיין מרכזים שנותנים מינונים גבוהים מאוד בהתחלה – זה לא הגישה שלנו , וגם עבודות כיום מחזקות זאת . תרופות חדשות שיש – מדכאות לימפוציטים – אבל הן מורידות את כל המערכת ולכן יש להן תופעות לוואי של ירידה במערכת החיסון – microfenolat mufatil , – התרופה מתאימה לרופאים מושתלים – ויש הרבה עבדות שהשווה את ה cellcept לאימורן – ומצאו שהוא לא פחות. IVIG – תרופה full של נוגדנים שלוקחים מאנשים , ומכניסים לגוף. – נותנים פעם בחודש לכמה ימים – גם כאן יש חילוקי דעות – יש אנשים שמאוד בעד כמו ד"ר אחמד ומדווח – פרופ' שינפלד עשה מחקר גדול על ה IVIG , – בארה"ב ניסו להבין וליצור תרופה יותר ספציפית עם חלבון המחכה את האנטיגן הספציפי – אך כרגע ירדו מזה . במקרים מסוימים פלזמה פרזיס עזר מאוד , ואולי להתחיל בטיפול בפה , ואז לתת טיפול ב IVIG . זה לא פשוט כי הטיפול בפלאזמה פרזיס הוא מחייב – הטענה היא שפלזמה פרזיס זה לא בסל הבריאות.

אריה – אצלי המחלה פגעה גם בעין – וגם מה שניסינו לא עזר , אחד מהמחלות. ד "ר נוימן , עובד גם עם מכבי, מתמחה במחלות שפוגעות בעיניים, שלמד גם את הנושא במחקר בארצות הברית, נדיר שהפמפיגוס פוגע בעין עצמה.

שאלה: כל מרכז מטפל בגישה שונה ? האם יש שותפויות , האם יש אפשרות לשיתוף פעולה? תשובה – לא קל להגיע לתשובה , היתרון הוא שכל חולה בסוף מגיע לבית החולים.

שאלה: מה ההבדל בין התופעות בין דפסון למטרוטקסאת? תשובה – הדפסון , הוא תרופה יחסית קלה , מזכירים אותה תמיד בין האחרונים , הדפסון היא אנטיביוטיקה מקבוצת הסלופא , אין לה תופעות לוואי חמורות בלתי הפיכות , חלק מהחולים מגיבים טוב לדפסון , בעיקר אצל אנשים צעירים אנחנו רוצים להתחיל זאת, התרופה יכולה להוריד ספירת דם , אך אם עוברים את ההתחלה אפשר לתת שנים רבות . לגבי המטרוטקסאת נותנים כבר הרבה שנים. אימורן , נותנים הרבה שנים בהשתלות וכדומה והיה ניסיון עם התרופה , והרבה מחלוקת אוטואמיונות כמו בלופוס , היום נותנים פחות אימורן ויותר מטרוטקסאת , לנו יש די הרבה חולים שצורכים אימורן. כיום אין אחדות בהרבה מחלות אוטואמיונות , אין מודל אחיד.

שאלה: מה גישתך לגבי רפואה משלימה? תשובה – אני לא מבין בזה , לנו יש מטפל – דודי פרלה(רפואה סינית), שהוא מצליח לעזור לחולים להתמודד עם תופעות , אם זה עוזר, אז להיעזר אבל צריך תמיד לראות ברפואה האלטרנטיבית – כמשלימה . יש הרבה רופאים שמבקרים את הרפואה המשלימה . דעתו היא שמי שמאמין בזה שיעשה .

איתן – גם אצלי וגם אצל עוד בחור , שהתפתחות המחלה היה דומה , שנינו לקחנו לפני ההתפרצות גם כמוסות שום וגם ויטמין C וגם ברזל , לקחנו זאת מסיבות שונות , גם אבץ לקחתי כתוסף .

מירב – בת 36 , התחיל בקרקפת, הגיע לעורף, תקף את הפה, ואז הגעתי לבית חולים, היית בהריון עם הפמפיגוס , אחרי 7 חודשים הגעתי ל 5 מ"ג , ואז התחלתי עם צמחי מרפא, הוא היה עושה לי זריקה שמורכבת מצמחי מרפה, מעין תרופת פלא, שהפצעים היו מתייבשים, אך בראש, תמיד היו לי נגעים – זה לא עזר – לפני כשנה הייתה לי התפרצות והתאשפזתי . לפני שבועיים הייתה לי החמרה בקרקפת . הייתי באשפוז יום ומקווה לטוב. אני הייתי בהריון , המשכתי את ההיריון ותוך כדי הטיפול , התינוק יצא ללא נגעים.

ד"ר טראו – נגעים בקרקפת ה מאוד שכיח.

אלכס – בן 50 , לפני שבועיים אושפזתי (עדיין מאושפז), כרגע אני נותן לרופאים זמן לייצב אותי, בינתיים שיניתי גישה בדיאטה, עושה מדיטציות, התעמלות, במקצוע אני קשור באיתור תרופות חדשות – ויותר מאוחר אני מתכנן להיכנס לעומק של הנושאים . אני מתעסק עם ויטמינים הרבה שנים, הגוף צריך ויטמינים, צריך להיזהר מהגזמות, בכמויות גדולות , צריך להיזהר מאוד.

אריה – אני מאזור הצפון , בן כ 50 , חלית ב דצמבר 2005 , התחיל בגרון וחלל הפה, אושפזתי ברמב"ם עם 120 מ"ג, ואחרי זה הפרדניזון דפק את כל המערכות, סכרת, שומנים, לחץ דם גלוקומה בעיניים, ואז המצב השתפר, הפצעים נעלמו ואז הופיע לי טשטוש בעיניים חוץ מהגלוקומה – העין נפגעה מכפילות, מתפקד פחות טוב, עובד פחות שעות. מקבל קצבת נכות ביטוח לאומי על % 60 אי קשר גבי כל נושא הרשויות דיברנו על המחלה והזכאויות.

לימור – בת 35, רמת גן, חולה 14 שנה, מאושפזת 8 שנים, סוג לא אוטו אימנויוני – פמפיגוס שפיר, ומשפחתי מחלה אחרת עם שלפוחיות, אני שנה ברמיסיה, בכל התקופות, היו לי נגעים בכל המקומות. אני עשיתי טיפול באמצעות חוצנים, אני עשיתי זאת באמצעות קוסמטיקאית שעסקה בזה , שנה אני בלי כלום – לא משנה לי איך זה עבד, אולי זה נשמע מטורף אך זה עבד.

איתן – בן 27 מתל אביב, הובחנתי לפני חודשיים, קדמו לזה ארבעה חודשים, של סחבת של "אפטות" אצל רופא עור , בחיי הלילה הייתי שותה , וכל פעם אחרי 2-3 כוסות, היית מתעורר עם לשון נפוחה וחתכים בפה , ואז לפני ארבעה חודשים הייתי בברזיל ואז התפתחו נגעים גם בשפה, הוגעתי לארץ וחשבו שזה טפיל דומה לשושנת יריחו ועשו בדיקה בסורוקה , היא הייתה שלילית , בסוף הגעתי לבדיקה וביופסיה , התאשפזתי ל 8 ימים 80 מ"ג בירידה , כיום אני ב 20 ובדרך למטה . התחלתי ב 100 דפסון וירדתי ל 50 בעקבות ירידה בהמוגלובין , . חזרתי לתפקוד מלא, יש לי תאבון בריא ואני משתדל להקפיד, לא שותה אלכוהול, ניזהר מהשמש וזהו. לרוב האנשים יש נגעים בפה , ויש נגע בחיבור של הלסתות , אני עברתי שיוף של השיניים במרפאה של פה ולסת . שינים שפצעו את הרקמה בסגירת פה .

ד"ר טראו – חשיפה לשמש : – בטיפול סטרואידים זה לא טוב , הערה – השתזפות הייתה מקדם של התפרצות , עם משחות סטרואידים , חשוב לא להיחשף .

תמר – תמי, התחילו פצעים שונים, בריריות, בראש וכדומה – הייתי חודש ימים במחלקה, היום המצב משתפר, ובראש נשאר .