קטגוריה: מידע כללי

רמיסיה

מאז שהתחלתי לעסוק בנושא של הפמפיגוס. וניסיתי לגייס אנשים לקבוצת תמיכה. התקשרתי לכ-50 חולים ולהפתעתי הרבה כ 5-6 מהם היו חופשיים מסימפטומים וכלל לא נזקקו לטיפול. זאת-אומרת, הם הגיעו לרמיסיה מלאה!

משום שראיתי באשפוז, בעיקר חולים שחוזרים ולא מצליחים להתמודד עם המחלה, היתה התחושה שאין לחיות עם פמפיגוס ללא תרופות. אך לאחר ששאלתי את ד"ר טראו(מנהל המחלקה לעור בתל-השומר), האם זה ייתכן? הסתבר, שקיימות גם הפוגות מלאות.

יחד עם זה חשוב להבין שמדובר על תקופת רמיסיה שבה המחלה נמצאת במצבה הרדום, וסטרס או כל גורם אחר(מספיק חזק), יכול לעורר את המחלה שוב. לכן, חשוב מאוד להיות עם 'אצבע על הדופק' ולשים-לב לכל שינוי במצב הבריאותי ולטפל בהקדם במידת הצורך.
חשוב להדגיש, שחולים אלו(הנמצאים ברימסיה), לא הפסיקו טיפול תרופתי על דעת עצמם, אלא ירדו במינונים באופן הדרגתי, במעקב, פיקוח והסכמה של רופא עור מומחה המטפל.

חשוב מאוד לזכור:
אין להפסיק טיפול סטרואידלי ללא אישור רפואי! הדבר יכול לסכן את בריאותכם בכלל, ולא רק את עורכם.

בברכת בריאות שלמה,
אלונה מיילר(אחות מוסמכת).

מודעות פרסומת

הריון ופמפיגוס – לאה

אני חליתי בפמפיגוס יחד עם ההריון הראשון שלי. הפמפיגוס היה קשה ועיקש ביותר.

התחלתי הריון עם 120 מ"ג פרדניזון. יש לציין שהיה לפני 8 שנים והייתי מאושפזת באיכילוב. בגלל ההריון לא קיבלתי תרופות תומכות אחרות, חשבו אז שאסור. הייתי בקשר הדוק עם המרכז הטרטולוגי של משרד הבריאות בירושלים ,פשוט כשרצו לתת לי תרופה חדשה התקשרתי לברר ולאחר תשובה בעל פה גם שלחו תשובה בדואר או בפקס. חייבת לציין שנאמר לי אז ש- 60 מ"ג פרדניזון לא עובר שיליה ולא גורם למומים בעובר. מעל למינון הזה חייבים להיות במעקב צמוד ולבצע סקירת מערכות מורחבת כבר בשבוע 12 של ההריון.

הסכנות במינונים גבוהים הם חך שסוע, ולידה מוקדמת. ההריון שלי נגמר בשבוע 32 אבל "בזכות" הסטרואידים הילד נשם ונולד גדול יחסית כך שלא היה אפילו באינקובטור. היום אני מתכננת הריון נוסף ואני יודעת שאפשר לעשות פלזמה פרזיס, לקבל אימונוגלובולינים ואפילו אימורן בהריון.

הטלפון של המרכז בירושלים הוא 02-6243663 והטלפון שלי 077-7001739 או 050-7277423 את מוזמנת להתקשר. שיהיה בהצלחה. ולא לדאוג רק להיות במעקב.

תודה ללאה ש.ש(חולת פמפיגוס).

הריון ופמפיגוס – סיגל

הי,

נסיון לתרום תרומה צנועה.. (בעצמי חולה חדשה יחסית – בהריון ראשון חודש 8 ופמפיגוס שהתחיל קצת לפני ההריון, אחרי אישפוז של 4 חודשים באיכילוב):
קודם כל מקווה שאת במעקב הריון בסיכון גבוה לאורך כל הדרך – למיטב ידיעתי נטילת סטרואידים לפני שבוע 14 עלולה להיות פרובלמטית מאוד מבחינת העובר.
חומר מחקרי לא מצאתי, יש הרבה מידע באינטרנט (לגבי הריון+פמפיגוס) – יש 27 מקרים בלבד שתועדו במחקר באנגלית, כך שלא ממש אפשר לעשות סטטיסטיקה על סמך זה…
ממה שקראתי שואפים שלא לעשות קיסרי בגלל הסטרואידים (רגישות יתר לזיהומים, התאוששות קשה יותר מהניתוח), אבל אם יש נגעים גם במקומות שהתינוק אמור לעבור דרכם בדרך החוצה השיקולים משתנים וגם מינוני הסטרואידים הם כמובן חלק ממערכת השיקולים..
בקיצור.. המלצתי היא להיות במעקב צמוד של הריון בסיכון ע"י רופא שמכיר פמפיגוס (או שמספיק יסודי, אינטיליגנט וצנוע כדי ללמוד את הנושא) + רופא עור מוצלח (שבטח כבר יש לך מהסיבוב הקודם) וחשוב שיהיו בקשר זה עם זה! אני יכולה להמליץ בחום על כמה רופאים במח' הריון בסיכון באיכילוב – שם אני מטופלת:
דר'פאוזנר, דר' לנדסברג ודר' קופרמינץ.

תודה לסיגל (חולת פמפיגוס).

גנטיקה?

גנטיקה

לפי דיווחים של ארגון חולי פמפיגוס העולמי הנמצא באתר דיווחים על הופעת הפמפיגוס אצל בני המשפחה הם מעטים מאוד. יחד עם זה גם אם תתכן נטייה גנטית – לא בהכרח המחלה תתפרץ.

כיוון ש'משהו' צריך לעורר את המחלה האימונית לפעול באופן בלתי תקין. כך שגם אם נעביר את הנטייה גנטית לילדנו, נדיר שהילד יפתח את אותה המחלה. התשובה נכתבה על פי פרסומו של Dr Edward Tenner במאמרו:

"The Genetics of Pemphigus is not so simple"
http://www.pemphigus.org/content/view/42/52/

התייחסות לגבי ההערות המחלה בקרב עדות מסוימות:

בספר "התנ"ך של רופאי העור"(Fitzpatrick), כתוב שמחלה הכן שכיחה בקרב יהודים אשכנזים.

פמפיגוס מוגדרת כמחלה נדירה, בירושלים מתגלים כ-1.6 מקרים חדשים על כל 100000 תושבים.אולם, בפינלנד שבה מתגוררים מעט יהודים ההערות היא רק 0.76/1000000.

מניסיון שלי במחלקת עור. לא זכור לי מקרה של מחלה אצל בני המשפחה, הדבר באמת נדיר. אלונה מיילר(אחות מוסמכת).

מאמר מעניין בשפה העברית: הפסיפס של מחלת הפמפיגוס

PUBMED עידכון מאמרים

(ראשי תיבות של Really Simple Syndication, החל מגרסה 2; מכונה בעברית גם "רסס") הוא אוסף של תקנים סטנדרטים להעברת מידע ברחבי האינטרנט בפורמט XML. הרסס מאפשר לאתר תוכן לספק תכנים ישירות ללקוחות, ובפרט לאתרים אחרים, ללא צורך לגלוש לאתר התוכן עצמו. כל קובץ RSS הוא ערוץ תוכן שמורכב מפריטים הכוללים תקציר וקישור לתוכן המלא. היתרון המרכזי הוא לאפשר ללקוח לרכז ולשלוט בכמות גדולה של תכנים שמגיעים ממספר אתרים.

אז מה זה קשור לפמפיגוס??
תוכנה הנהדרת הזו תעזור לנו להשאר מעודכנים בכל המחקרים החדשים שמתפרסים הודות הפמפיגוס. מקורה המהימן ביותר למחקרים ברמה מדעית הוא מערכת הPUBMED.

הוראות:

נכנסים לPUBMED
בתיבת חיפוש עליונה מקישים מילת חיפוש, שבמקרה שלנו היא PEMPHIHUS
לוחצים ENTER
מחכים תוצאות
הולכים לתיבה SEND TO
בוחרים באפשרות RSS FEED
לוחצים ENTER
ואז לוחצים על לחצן CREAT FEED
עכשיו כל מה שנותר הוא להוסיף את הFEED לקורא RSS שלכם ואתם מעודכנים!!

או בקיצור תכנסו לכאן ותוסיפו את הFEED . כך תוכלו לקבל תקצירים על מאמרים מקצועיים החדשים המתפרסמים בנושא הפמפיגוס.

תוכנות קוראי RSS חינמיות או בתשלום, למשל:

http://www.rssreader.com/

Google Reader

http://www.feedreader.com/

מזה RSS ואיך  להשתמש

אתרי חיפוש מידע רפואי, רופאים

גולש יקר אם אתה כאן אז בטח כבר ניסית לחפש כל מה שקשור למחלת הפמפיגוס. אתה מוזמן לבצע חיפוש בתוך האתר שלנו כל מה שצריך זה להקליד מילה בתוך התיבה.כמו כן לפנייך מונעי חיפוש מומלצים.

במידה ואתה מוצא חומר יעיל במיוחד אתה מוזמן לשלוח אותו למערכת האתר ואנו נפרס אותו בהקדם!!

Intute – מנוע חיפוש בריטי איכותי של מקצועות הבריאות – לאתרים, מאמרים, דו"חות מקצועיים.

Google – מנוע חיפוש לציבור הרחב. שימו לב מאפשר חיפוש לפי חתכים. ניתן לעשות Refine results for pemphigus

Pubmed – מנוע חיפוש מאמרים של medline ברפואה . בעיקר תקצירים.

מורפיקס – אתר לתירגום (עברית-אנגלית) ולחיפוש מילים נרדפות.

Scholar.Google – מנוע חיפוש למידע מקצועי (אקדמי, מאמרים…)

Google Book Search – מנוע חיפוש לספרים. הספרים מופיעים בפורמט full text .

Centre for Reviews and Dissemination – מנוע חיפוש של מע' הבריאות הבריטית, ששמה למטרה לעזור בקבלת החלטות לגבי שימוש יעיל במערכת הבריאות. המנוע מאפשר מציאת מחקרים שנעשו בנושאים הקשורים בבריאות ובעבודה סוציאלית.

רשימת רופאי עור – הרשומים באיגוד הישראלי לרפואת עור ומין

תודות

לפני מספר חודשים פרסמנו הודעה שאתר זקוק לתרומה. נזקקנו ל354 $ על מנת להמשיך את חייו ל האתר לעוד שנתיים. גלעד ניסה לשלוח מכתבים לחברות התרופות ויניב יצר קשרים עם גורמים מסחריים אחרים אף אחד לא הראה התלהבות יתרה וגם ניתקלנו בבעיה שאחנו לא מוגדרים כעמותה, לכן לא יכלו לבצע תרומות עבורנו. בנתיים עורך דין אלמוני בשם גל ניסח מכתב והציע לבקש תרומה מחברת LIVE CITY עצמה. המכתב נשלח והחברה שמחה לתת לנו הנחה של 50% בהחזקת האתר לעוד שנתיים.

לאחר מספר חודשים פנה אלי איש בשם עופר אשר לא ייצג שום גוף פרטי והציע את תרומתו כאדם פרטי. האיש טען שהוא חולה פמפיגוס שהבריא .

רגע לפני יום הכיפורים חג המסמל חשבון נפש, דין והתחלות חדשות – הועבר 714 שקל לשם המשך קיומו של האתר.

לעופר היקר,

אינני דתייה , אבל אני אדם מאמין ואני חושבת שתרמת תרומה חשובה ונתת חיים לאתר המספק מידע לחולים במחלה כרונית לא קלה. תמיד תהיה לך פינת כבוד באתר. רציתי להודות לך בשם כל החולים שנעזרו ויעזרו באתר זה. רציתי לאחל לך שפע של בריאות לך ולבני משפחתך. מי יתן ומחלה זו לא תכנס לחייך שוב .

תהליך זה לא היה יוצא לפועל ללא:

יניב
גל
וגלעד
אנשים האדיבים של חברת LIVE CITY
תבורכו!!

בברכה,
אלונה מיילר