קטגוריה: המלצות חולים

שמש

אין להיחשף לשמש בזמן טיפול במשחות ותרופות סטראודליות

 אם יש לך פצעים פתוחים או הגלדות –  בים המלח תיראה "כוכבים", המים מי המלח שורפים מאוד. אם אין לך פצעים, אני לא מכיר מיגבלה – תלוי בתופעות הלואי של הפרדיזון (לחץ דם ).

לגבי בריכות גופרית – פרופ' שרה ברנר, טוענת שלא כדאי – אני כן עשיתי כשנה חוצי, אמבטיות גופרית-לא הפריע לי, ואחרי שהיא אמרה לי להפסיק, הפסקתי ולא היה שיפור במחלה.

אם יש לך פצעים פתוחים, לא להיכנס לשום בריכה, לדעתי – כאבים וזיהום.

תודה לגלעד (חולה פמפיגוס).

בקשר לים: מעבר לכאב שיכול להיגרם  בגלל המלח- אין  שום בעיה לטבול/לשחות. הסבל קטן – יחסית לכאב של הפצעים עצמם, לא גורם  לזיהום, ההיפך- יותר מקל  בניקוי….

לילך

מודעות פרסומת

המלצות מטפלים – נטורופתית

שלום רב,

אני רוצה להביא לידיעת חולי פמפיגוס הסובלים מקנדידה, הרבה מאוד מהם סובל מהפטריה בעקבות לקיחת הסטרואידים, שקיים מוצר בשם "קולורקס" שעוזר מאוד בפתרון הבעיה.

תוסף מזון טבעי באישור משרד הבריאות:

http://www.candida-a.com

יש לי נסיון אישי עם הטיפול בחולי פמפיגוס כנטורופתית וכאם לחולת פמפיגוס וולגריס (ברמיסיה).
אשמח לעזור.

בברכה,
ד"ר יפה שמעוני-נטורופתית.

לחץ נפשי

מדברי חולים

אני חושב שבכל זאת ועם כל הכבוד ללחץ והשלכותיו על חיינו, כמובן שעלינו לנסות להימנע ממנו כמו אש, אבל בכל זאת אנחנו, או לפחות אני, לא לובש גלימה כתומה וחי על הר גבוה אז אני לא יכול להטיף לאיש על עניין הלחץ הנפשי . אנחנו חיים בעולם מודרני על כל מה שזה אומר וזה אומר הרבה לחץ.חשוב לנסות להרגיע כמה שאפשר. בקשר ללחץ חיובי'. לעיתים קרובות אני נמצא בסוג הלחץ הזה אבל נהנה מכל רגע שלו. אבל בכל זאת, בסוף היום, הגוף מותש ולעיתים אחרי זה גם הפה בעקבות פצעים שיוצאים. אולי זה לא קשור אולי כן, כי ישנם פעמים שאין לחץ ובכל זאת יוצאים פצעים.

בכל אופן קצת פסיכולוגיה, קצת הרפייה (פעם ביום), לא לנסות לשכוח לנשום זה דבר חשוב מועיל ומרגיע ואם אפשר כושר 3-4 פעמים בשבוע זה יהיה בסדר ומספיק מרגיע גם כן. תודה לצ'יקו(חולה פמפיגוס).

לדעתי שיש השפעה משמעותית מאוד לצד הנפשי על מחלות למיניהן ובין היתר פמפיגוס.
אני לא חושב שלחץ הנובע מאינטנסיביות של החיים הוא דבר שלילי.
לחץ הנובע מחרדות הוא בהחלט מזיק ועל מנת להמנע ממנו רצוי להתייחס לדברים בפרופורציות ולמצוא תמיד את החצי כוס המלאה.
הכל זה עבודה מהראש ואני משתדל להטמיע בעצמי את העקרונות האלה. זה מביא להרגשה כללית ופיסית טובה ודורש למעשה רק שינוי בתפיסה ובחשיבה.
בהצלחה. תודה לקוני (חולה פמפיגוס).

אין לי כל ספק שהמחלה פרצה אצלי אך ורק ממצב הלחץ התמידי שחייתי בו.
אני בטוח שאורח החיים התובעני שחייתי בו הוא זה שגרם לי למחלה הארורה הזאת. ואני מדגיש, כי רק לאחר שהורדתי את כל הלחץ והמתחים שהיו בחיי וסיגלתי לעצמי אורח חיים טוב יותר ורגוע יותר, המחלה החלה לסגת ובסוף אף נעלמה לחלוטין, וזה כבר שנתיים ימים (שאני, תודה לאל, בריא לחלוטין).
אני מפנה אתכם למה שכתבתי בסיפור האישי שהועלה לאתר.תודה לאלמוני (חולה פמפיגוס).

הפמפיגוס אוהב אנשים חלשים…
יש קשר בין חוזק הפמפיגוס אל מול חולשת החולה, זאת-אומרת,
ככול שתחששי יותר ותוכלי פחות ותחלישי את הגוף פיזית ומנטלית
הפמפיגוס יחגוג ויגבר ואת תיכנסי יותר לדיכאון ויותר לפחדים -המינונים של התרופות יגדלו
אך, אם תתחילי להבין שאת חולה! תודה לאל לא במחלה מדבקת, ולא במחלה סופנית,
ובזמן שיש טיפול נגד לפמפיגוס(אומנם לא תרופת פלא), אך יש משהו שנלחם בפמפיגוס
ויש קהילת חברים תומכת ואתר פמפיגוס, ובקרוב גם עמותה.

תביני זה לא סוף העולם תסתכלי על זה יותר בקטע של מחלת סכרת, לחץ דם, השמנת יתר וכדומה,
אם מטפלים בזה לוקחים את הטיפול הדרוש החיים ממשיכים עם המחלה.
יש פה חברה בני 20-30 שלא הבינו מאפה זה הגיע להם (לא שמבוגרים יותר הבינו)- נכון החיים מלאים בהפתעות ולעיתים לא נעימות, אך השאלה אם את מרימה ידיים ונותנת לפמפיגוס לבלבל לך את החיים, או,
שאת מתמודדת ומראה לפמפיגוס שאת יותר חזקה! ואת יותר חזקה! אם רק תאמיני בעצמך!

נ.ב: אין יותר קשה, פמפיגוס זו מחלה קשה ויש חולים שהתחילו עם מינונים אסטרונומים של סטרואידים ואנטיביוטיקה, וטיפולים עם שמות מוזרים והיום הם ברימסיה מוחלטת או מינונים מינימלים, וזה רק בגלל שהם לא ויתרו והאמינו בעצמם, וכיסחו לפמפיגוס את הצורהיניב(חולה פמפיגוס).

ניתן למצוא מחקרים שונים  על הקשר בין מתח לפמפיגוס ברשת

אומגה 3

יש לי מספר נגעים בודדים שלא מתקדמים לשום מקום כבר כשנתיים (למרות כל הטיפולים המקומיים ולמרות טיפול בן חצי שנה ב20 מ"ג).
לאחרונה התחלתי לקחת מינון גבוה של אומגה 3 מדגים (לבעיה של טריגליצרדים גבוהים)ונגע בולט מאוד שהיה לי על האף.. פשוט נעלם לו…וגם הנגעים בקרקפת קטנו משמעותית בגודלם…

אז, אמנם זה לא ניסוי מהימן עם קבוצת ביקורת… אבל, בהחלט נראה לי שאומגה 3 מדגים(טבעי), עושה משהו לנגעים..

תודה לשרית(חולת פמפיגוס).

צרידות

גם אני נתקלתי בצרידות אצל חולים
צריך לקחת בחשבון שנגעים בחלל האף והלוע יכולים ליצור מצב של הפרשה מוגברת, או ישירות מהלוע או כ post nazal drip, וליצור הכבדה על מיתרי הקול.

קלינאית תקשורת, יכולה לעזור במקרים שהצרידות נשארת בכך שהיא מלמדת את החולה לנשום ולהפעיל את מיתרי הקול בצורה עדינה יותר – לא כל קלינאית מתמחה בזה, אם מישהוא צריך ורוצה טיפול אני יכול לברר למי יש ניסיון(אישתי חברה באגודת הקלינאיות אז תגידו באיזה איזור אתם מחפשים).

לגלעד (חולה פמפיגוס).

טלפון: 054-7886443

צביעת שיער, שמפו

צבע שיער

צבע לשיער יכול להשפיע מאוד על המראה שלנו ועל איך שאנחנו מרגישים עם עצמנו.
אך לצערי כמו בהרבה מקרים אחרים הקשורים למחלת הפמפיגוס גם הפעם אין לי תשובה טוב כל כך. ניסיתי לבצע חיפוש במאגרי מידע רפואיים בנושא ולא מצאתי דבר. גם אם הייתי מוצאת משהו קרוב לוודאי המאמר היה מתאר מקרה ספציפי של מטופל ולא מידע הניתן להכללה.
המטפל שלך היה מספיק אמיץ לומר שאין לו ניסיון בזה.
מה שאני יכולה לומר שמספר לא מעט של פעמים יצא לראות נשים מתאשפזות עם תגובה לארגית קשה של הקרקפת בעקבות צבע השיער. קשה לדמיין מה יכול לגרום צבע שיער לנגעים של פמפיגוס. מה שבטוח ככל שמגרים אותם פחות כך הם ישנים טוב יותר. אבל במקרה שלך השלכה על דימוי עצמי היא גדולה מאוד ויכולה להשפיע מאוד על מצבך הנפשי.

כמה פתרונות אפשריים.
1. אולי אפשר לעשות צבע שהוא לא ממקור כימי?
2. אולי אפשר לעשות פסים ולדלג על האזור החולה
3. אול יאפשר לצבוע מסביב מלבד המקום הספציפי עם פצעים פתחים על מנת למנוע מגע עם הפצעים אפשר למרוח לפני את הנגעים ואת העור מסביב במשחת ואזלין. וזה ממש פטנט
4. יש לא מעט נשים שסובלות מפמפיגוס אני מכירה כמה מהן שסובלות מפצעים בקרקפת יחד עם זה הן שומרות על שיער מטופח צבוע ויפה, כדאי באמת לחכות לתושבה שלהן.
5. במקרה שאין שום דרך אחרת להתמודד אולי אפשר להיעזר בפאה יפה והיום יודעים לעשות דברים מדהימים וזה נראה מעולה בבני ברק יש תעשייה שלמה. כמו כן בבית חולים תל השומר יש מספרה לפאות במכון האונקולוגי.

בברכת בריאות שלמה
אלונה מיילר

שמפו לעור

הנגעים בעור אינם נוצרים ע"י גרוי חיצוני והם גם לא יושפעו ע"י טיפול חיצוני. מאחר והבלאגן מתחיל בפה ובקרקפת לפני ההתפשטות לגוף, נושא השמפו חשוב ולו בגלל הכאבים.
בפועל הקרקפת פצועה ורגישה וחומציות של שמפו רגיל גורמת (לפחות לי בזמן המחלה) לכאבי תופת. אז קודם כל פחות סבל. השלפוחיות הן מצב זיהומי וסבה-מד מומלץ מאוד. סבה-מד, להשיג בבתי מרקחת – יבואן: דיפריס.

תודה לעופר

לחולי עור מסוגים שונים אני תמיד ממליצה על שמפו תינוקות!
שמפו לתינוקות מורכב מהכי פחות חומרים מגרים.

בברכת בריאות שלמה
אלונה מיילר

אלכוהול המלצות חולים

אלכוהול זה נחמד ואפילו דווקא בריא ומשחרר מידי פעם, ובמידה…
אבל מה שכן כולנו, חולי הפמפיגוס סובלים מחום פנימי גבוה (אין ויכוח בכלל)ואלכוהול זה אחד הדברים שהכי מגבירים חום פנימי, חום קיבתי וכבדי! שהם מאוד רגישים ומגורים אצלינו. אני בכלל לא שייכתי את זה למחלה, אבל בפעמים ששתיתי כמויות גדולות, קמתי באמצע הלילה עם ממש התקף של לשון נפוחה (עד כדי חסימת קנה הנשימה)ומדממת… זה ירד אחרי יומיים ללא טיפול (כשרעלני האלכוהול התפנו מהגוף).
בקיצור- לי זה ברור חד משמעית להימנע מכל אלכוהול ! (תודה לאיתן, חולה פמפיגוס).

למי ששותה אלכוהול לרוב, התוצאה לאחר שתייה(מס' כוסות) של וויסקי/וודקה וכדו', תהייה סבירות גבוהה לנגעים חדשים על הגוף,ובד"כ המינונים של הכדורים מחייב עליה. במקרה של בירות המצב הרבה יותר עדין, אך עדיין מסוכן(עד ליטר).

כך לאלו שלא יכולים בלי, או בורחים לאלכוהול אחת לחודש/שבוע:

בירה/יין, לא מומלץ, אך עדייף על בקבוקי ה – 40% , תוסיפו לזה את השילוב עם האנטיביוטיקה והמצב הופך למסוכן.

ראו הוזהרתם

וכמובן שאם אפשר בלי, אז הכי טוב לבריאות, לנפש וגם נגד הפמפיגוס.

יניב (חולה פמפיגוס).

ראה גם אלכוהול
במידע כללי