ק.

החלטתי לשתף את חברי הפורום במה שעברתי מאז שהובחנתי בפמפיגוס וולגארי. אני מניח שלחולים הוותיקים הסיפור לא יוסיף הרבה אבל לחולים חדשים, זה יכול לפתוח עוד נקודת מבט ולהוסיף קצת ידע. בסוף ארשום מסקנות שלדעתי עשויות לעניין את כולם.
אז ככה: בעת ביקור אצל רופא עור בעניין שאינו קשור למחלה נשלחתי על ידי הרופא לבדיקה במרפאת פה ולסת בתל השומר בגלל פצע אחד בלחי הפנימית שישב אצלי כחודשיים בלי שהטריד יותר מדי. אני מודה שלמרות שעל ההפניה היה כתוב דחוף, הזנחתי וקבעתי תור רק כעבור חודש. בסוף אוגוסט 2006 הגעתי למרפאה, נבדקתי והוציאו לי ביופסיה במקום. חזרתי לקבל תוצאות כעבור 3 שבועות במחשבה של או סרטן או כלום וקיבלתי תשובה שלישית: פמפיגוס וולגארי…
ד"ר ירום(רק שבחים עליו), שבדק אותי סיפר לי באופן כללי על המחלה והמליץ להתחיל מיד בטיפול בפרדניזון? למרות שעלי היה לעשות עוד ביופסיה אימונופלורוצנטית כדי לאמת את האבחון. קיבלתי הסבר על תופעות הלוואי והלכתי הביתה. חרשתי את האינטרנט (ממליץ מאוד, אפילו חובה) ובמשך שלושה ימים היה לי חושך בעיניים. לאחר מכן לקחתי את עצמי בידיים, כינסתי את בני משפחתי, הסברתי להם כל מה שלמדתי על המחלה ועל ההתמודדות איתה, לילדים בהתאם לגילם. חשוב: ציינתי בפניהם שלחץ נפשי ומתח הם אחד הגורמים להתפרצות המחלה וביקשתי שננסה למתן את המריבות בבית ונפעל בגישה חיובית כלפי כל קונפליקט שעולה. אני רוצה לציין שהיום, אחרי כחודשיים וחצי מאותו יום, האווירה בבית השתפרה פלאים – יש גם רווחים מהמחלה!

לעצם הטיפול, מצאתי בפורום מישהו שמטופל אלטרנטיבי כחצי שנה ללא סטרואידים ואין התפתחות של המחלה. החלטתי לנסות טיפול אלטרנטיבי. שוחחתי עם מטפלת הומאופטית שהיא גם רופאה וטיפלה בהצלחה בבעיית עור אצל חבר קרוב, היא הכירה את המחלה ואמרה שאפשר לנסות טיפול הומאופטי שתוצאותיו יתחילו להראות כעבור 6 שבועות עם החמרה מסוימת בשבועות הראשונים. התחלתי את הטיפול ובמקביל המשכתי את המעקב בתל השומר במרפ' פה ולסת ובמרפ' עור. ד"ר טראו כיבד את החלטתי למרות שמבחינה מקצועית לא תמך בה. הוא הכיר את הבחור מהפורום עליו סיפרתי קודם, אבל הוא מכיר עשרות מקרים אחרים בהם טיפול אלטרנטיבי לא עזר. סטטיסטיקה – תזכרו את המילה הזאת. כעבור שלושה שבועות חלה החמרה מסוימת, יותר פצעים בפה, פצעים בציידי האף ובקרקפת. החלטתי בכל זאת למצות את האפשרות ולהמשיך בהומאופטי. כעבור חמישה שבועות הופיעו פצעים/ שלפוחיות בכל הגוף, התחיל להדאיג.

מאמר מוסגר: מישהי בפורום פרסמה באותה עת מטפל אלטרנטיבי שטיפל בה והוריד את סטרואידים לגמרי עם תוצאות יוצאות מן הכלל (לא אזכיר את שם המטפל כפי שאסביר בהמשך). נכנסתי לאתר של אותו מטפל ומצאתי שבעבר הוא נמנע לטפל בפמפיגוס בגלל האחריות המקצועית שלו והיותה מחלה מסוכנת. ניסיתי ליצור קשר עם מי שפרסמה בפורום כולל השארת מספר טלפון שלי, במידה והיא מעונינת לשמור על פרטיות אבל לצערי לא נעניתי. פניתי טלפונית למטפל והוא טען שלאחרונה החל לטפל בפמפיגוס ויש לו 2 הצלחות. סיפרתי לו שאני מעונין להשלים את הטיפול ההומאופטי ובמידה ולא תהינה תוצאות אפנה אליו לקבלת יותר מידע על הטיפול שהוא מציע. מכאן נתקלתי לתדהמתי ביחס אגרסיבי בצורה בלתי רגילה: "אני הייתי מטפל הומאופטי- זה הכל שטויות, חבל לך על הזמן, אני במקרה יכול לפגוש אותך היום ולתת לך את הטיפול שלי, אם לא היום זה יכול לקחת עוד 3 חודשים" וכו', לסיום הוא שאל שוב אם אני מעונין בטיפול היום וכשסירבתי, טרק את הטלפון. לסיכום, רק אומר שאני נוטה לפקפק באמינות המטפל ובמפרסמת שלו. היזהרו מבדאים ונוטעי תקוות שווא.

לסיכום הטיפול ההומאופטי לא עזר במקרה שלי, חזרתי לתל השומר והתחלתי את הטיפול הקונבנציונאלי 60 מ"ג פרדניזון. כיון מבעוד מועד עשיתי את כל הבדיקות שנתבקשתי: צפיפות עצם, צילום חזה, עיניים, לוע, דם, סירבתי להצעה להתאשפז. מה עוד שכעבור 3 ימים נסעתי לחו"ל בענייני עבודה. הרגשתי הקלה מיידית בפצעים בגוף, לגבי הפה התגובה הייתה הרבה יותר איטית והתקשיתי לאכול במשך מספר ימים. שבועיים לאחר תחילת הטיפול בסטרואידים הייתי בביקורת במרפאה ולמרות השיפור המשמעותי במצבי נעתרתי לבקשתו של ד"ר טראו ונכנסתי לאשפוז במח' עור. הסיבה העיקרית לאשפוז היא האפשרות לעלות במינון הפרדניזון ובמקביל להתחיל עם דפסון שנועד להוריד בהמשך את הפרדניזון. יש צורך במעקב ובספירת דם מידי בוקר בגלל שצפויה ירידה בהמוגלובין. להביא הרבה ספרים, עיסוקים וכו'. אני הבאתי נעלי ספורט ויצאתי כל יום לריצה סביב בית החולים. הצוות רפואי כולל רופאים, אחיות, סטאז'רים, כוח עזר ויסלח לי מי שלא מניתי – נפלא

דיברתי עם ד"ר טראו לגבי דרכי הטיפול האפשריות בהמשך. אני מעדיף לא לפרט כאן את התשובות ומיד אסביר.
קבעתי פגישה עם פרופ' אינגבר מהדסה על מנת לקבל חוות דעת שניה על דרכי הטיפול.
אני רוצה לציין שבעת כתיבת דברים אלו, כמעט 3 שבועות לאחר תחילת טיפול בפרדניזון, אני לא חש בתופעות לוואי מלבד ערנות יתר (ישן 4 שעות בלילה) שהיא מבורכת מבחינתי. בתחילת הטיפול הייתה לי נפיחות קלה בפנים במשך יומיים שלושה. "נופש" תל השומר נמשך אצלי 6 ימים בתוכם חופשת שישבת בבית, אבל עשוי להמשך כמה ימים יותר. במהלך האשפוז, דיברתי עם דיאטנית מהסוג ה"נורמאלי" (הכוונה למי שלא נוטה לצמחונות, טבעונות וכד') ובסך הכל ההמלצה שלה הייתה להרבות בחלבונים שנמצאים במוצרי חלב, בשר ודגים- מומלץ בעיקר. מזונות עתירי סידן כגון טחינה גולמית, לבן וגבינות, פרות וירקות, למעט במתובלים ומתוקים וקפה ולשמור על איזון כלומר לא להגזים בכלום. IVIG שממומנת על ידי קופ"ח מכבי, נודע לי שהיה תקדים גם בלאומית שאישרו את הטיפול לאחר פניה לבית משפט. (אודה למי שיכול להוסיף פרטים).
ככלל, אמרתי סטטיסטיקה, מחלת הפמפיגוס היא כל כך נדירה שהמחקרים שנעשים הנם על קבוצות די מצומצמות ולכן המסקנות רחוקות מלקבל גושפנקא מדעית. מעבר לכך יש הרבה מחקרים בתחילת הדרך עם מסקנות ביניים שאינן מוחלטות. בנוסף מבין מעט החולים, כל אחד מגיב אחרת ולכן הטיפול צריך להיות די אינדיבידואלי. נשמע מסובך אבל לא. אפרט במסקנות. אגב "שכב" איתי בחדר חולה פמפיגוס צעיר בן 19 מהמגזר החרדי ללא גישה לאינטרנט ולצערי הוא והוריו כמעט לא ידעו כלום על המחלה.

מסקנות:
1. נסו להרבות בכמה שיותר ידע על המחלה, דרכי טיפול, תרופות וכו'. ככל שיש יותר נעלמים ההתמודדות יותר קשה. לא להתבייש לשאול ולנדנד לרופאים, לאחיות למי שאפשר ויודע. אתרים מומלצים באינטרנט: http://www.pubmed.gov זהו אתר של פרסומים רפואיים באנגלית עם תקצירים טובים ועדכניים, באמצעות מילות חיפוש, אתר נוסף הוא האתר של הפמפיגוס הבינלאומי (הקישור מופיע בפורום) יש שם הרבה מידע באנגלית על המחלה. לאלונה, ממליץ שתכניסי נוהל למחלקת עור שרופא בכיר יזום שיחה עם מאושפזי פמפיגוס כדי לתת להם רקע, דרכי טיפול וכו', לא על רגל אחת!
2. ברגע שהתחלתם טיפול קונבנציונאלי, היצמדו להוראות הרופאים, לא לסטות ימינה או שמאלה, המדובר בעיקר לגבי מינונים וסוגים של התרופות.
3. דרכי טיפול, המליצו בפורום על פלאזמה פרזיס. זה טיפול מוצלח אבל מיועד בעיקר למי שלא מגיב מספיק טוב לפרדניזון. צריך לזכור שטיפול זה מלווה בכימותראפיה עם כל המשמעויות הלא פשוטות.
IVIG, יש הרבה פרסומים על הצלחות של הטיפול אבל את הכישלונות ממעטים לפרסם והמחקר ממש בתחילת הדרך. פרדניזון בתוספת תרופה מחלישה של מערכת החיסונית או תרופה למניעת זיהום, זה הטיפול המסורתי עם חשש לתופעות לוואי מסוימות.
יש עוד טיפולים פחות נפוצים ויותר חדשניים אבל שיהיה לכם ברור: אף אחד לא יכול להבטיח לכם שום דבר לגבי התוצאות, מה שעובד אצל אחד לא עובד אצל השני, במקרים מסוימים מגיעים לרמיסה עד להורדה מלאה של הסטרואידים במקרים אחרים- לא. אנחנו מעטים מדי (וטוב שכך) ואין סטטיסטיקות מספיק טובות.
4. הכי, הכי, הכי חשוב: לשמור כל הזמן על אופטימיות, לא להיכנס ללחץ, קיבלנו 'מתנה' שנקראת פמפיגוס וברגע שאנחנו יודעים שהיא שלנו, אנחנו גם נשכיל להתמודד אייתה בצורה טובה ויעילה. יש דברים הרבה, הרבה יותר גרועים.

זהו, אני מסיים את הנופשון שלי בתל השומר, במהלכו התפניתי לכתוב את הסיפור שלי.
אני מקווה שהוא עזר לכמה אנשים ובכל מקרה אשמח להתייחס לכל שאלה.

תודה ל- ק'(חולה פמפיגוס).

מודעות פרסומת

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת גוגל פלוס

אתה מגיב באמצעות חשבון Google+ שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

מתחבר ל-%s