יוסי

בס"ד

‏יום שלישי 07 דצמבר 2010

סיפורי האישי: "ממרתון תל אביב לפמפיגוס וולגריס"

מאת אדרי יוסף רחוב ההגנה 12/12 רחובות ,מיקוד 76214

נייד : 057-7715470 yossi_ed@bezeqint.net

שלום רב,

שמי יוסי, בן 50 ,נשוי ואב לשני בנים ובת . בעל תואר שני .

עובד במחלבת תנובה רחובות במחלקת חשמל ובקרה .

אני אדם רגוע מטבעי שומר על בריאות נכונה לאורך השנים.

במסגרת פעילות ספורטיבית אני מנוי בחדר כושר בשלוש השנים האחרונות ומתמיד

לבצע ריצות ארוכות על הליכון .

לפני 25 שנה בגיל 21-25 השתתפתי בארבע ריצות מרתון של 42 ק"מ .

לאחר מכן הייתה לי הפסקה בפעילות גופנית מואצת .

לפני שנה במסגרת חגיגות 100 שנה לתל אביב ,חודש מרתון תל אביב בו לקחתי חלק .

את המרתון שהתקיים באפריל 2010 סיימתי בהצלחה בזמן של חמש שעות.

שבועיים לאחר הריצה התגלו אצלי סימנים ראשוניים בקרקפת .

בבדיקת רופא עור בבית החולים "קפלן" ברחובות אובחנה הבעיה כמחלת פסוריאזיס !!!

רופא המשפחה ,ד"ר שני הסב את תשומת לבי שהסימנים אינם מתאימים לפסוריאזיס

ורצוי לבצע ביופסיה כדי לקבל תשובה נכונה. חזרתי לבית החולים "קפלן" שם בוצעה לי ביופסיה.לאחר יומיים אובחנה אצלי המחלה כמחלת "פמפיגוס וולגריס".(המסקנה היא ,שצריך להתעקש על ביופסיה ולא להסתפק בבדיקה חיצונית של רופא).

הופנתי לאשפוז בבית החולים "בלינסון" ,במחלקת עור בקומה השבעית של בניין גור.

המחלקה בראשות פרופ' דוד ופרופ' אמיליה הנחשבים לליגה לאומית בשירות ובמקצועיות.

הנגעים הופיעו אצלי בקרקפת ובבית החזה מאוחר יותר הופיעו גם בכפות הרגליים בחלל הפה ובאיבר המין.

הגעתי לבית החולים כאשר המחלה פעילה מאוד .

בתחילה קיבלתי מינון של 120 מ"ג של פרדניזון,גאסטרו ,פמוטידין ,ויטמין D . סטרוקרט.

לאחר שבוע וחצי הועברתי מחדר משותף לחדר המיועד לחולה אחד.

עקב מערכת חיסונית נמוכה ,לחולי פמפיגוס ישנה את הזכות לקבל חדר יחיד.

בשבוע הראשון לא מעכלים את המחלה ומאיפה זה מגיע …..!?

המזל הוא שהשבוע הראשון מלווה בהרבה מבקרים משפחה וחברים.

מהשבוע השני ואיילך ,רמת הביקורים יורדת עד לאפס ,פרט כמובן ,למשפחה הקרובה.

"מזלי" הוא ,שחלתי בתקופת המונדיאל בדרום אפריקה,כך יצא שראיתי את כל המשחקים בטלוויזיה אותה הביאו עבורי מהבית.

הטיפול במחלה כלל בדר"כ, נטילת כדורים במינון 120 מ"ג של פרדניזין למשך שבועיים עד לבלימת המחלה.לאחר מכן מורידים את המינון.

במקרה שלי ,המחלה לא רק שאינה נבלמה ,היא התגברה ועברה לרגליים ולאיבר מין.

מינון של כדורי 120 מ"ג של פרדניזון גורם לתיאבון מוגבר.

אכלתי בכמויות גדולות ובמנות כפולות את האוכל של בית החולים.

האוכל היה טוב מאוד,דל מלח, דל סוכר ורב פחמן.

(הקפדתי לא לאכול אוכל ביתי )

כדי לאזן את גופי וכאוהב ספורט החלטתי לבצע פעילות ספורטיבית .

ריצה ,אינה באה בחשבון על פי הוראת הרופאים ולכן הליכה הייתה הדבר המעודף.

מכיוון שחשיפה לשמש אסורה במחלה פמפיגוס ,הייתי מושבת בחדר כל שעות היום.

פעילות גופנית ניתן היה לעשות בבוקר מוקדם או בשעות הלילה.

120 מ"ג של פרדניזין גורמים לנדודי שינה וחוסר מנוחה.שעות השינה הסתכמו ב-4 שעות נטו ביום.

קבעתי לעצמי סדר יום קצת מטורף אבל מבחינתי הוא היה הטוב ביותר.

04:30 -השכמה בעזרת האחיות אבל לרוב הייתי קם לבד.

04:50 -עם כוס קפה ביד,בקבוק מים,מוזיקה באוזניות ועם בגדי בית החולים

הלכתי בגן הציבורי מול הקניון הגדול בסמוך לבית החולים ,הליכה מסביב

למדשאות. לאחר השקית המדשאות ,האוויר הנקי של הבוקר ובנוסף ,ציוץ הציפורים

והעורבים שסעדו את השאריות של הציבור שהיה ביום שלפני ,גרמה לי לרוגע

ושלווה.

אין לי בעיה של כושר גופני ולכן הלכתי במשך שעתיים כ 10 ק"מ כל יום!

הרופאים עודדו אותי ואפילו ירדתי בארבע קילו במשקל.

07:10 -לאחר מקלחת ,תפילת בוקר בבית כנסת בקומת הקרקע.

(גם הנשמה צריכה תזונה ,כל אחד בדרכו )

08:00 -ארוחת בוקר מלאה ודשנה עם הרבה חלב ,גבינות,ירק ,ביצים וטונה.

במהלך היום, שומעים מוזיקה,גולשים באינטרנט,צופים בסרטים,קוראים עיתונים ומעברים את הזמן בין הארוחות וביקורי הרופאים.

לרוב ,הטיפול שחולי בפמפיגוס זקוקים נמשך כ-10 דקות .

אני הקפדתי למרוח קרם גוף (בקשו מהאחות ) על הפצעים כל לילה ובכך הפצעים ושאריות המשחה של הסטרואידים התנקו בקלות וללא כאבים.

בשעות הערב אם יש אורחים ,יושבים בגן הפסלים בחזית ואם אין, עושים סיבוב בגן מול הקניון הגדול.

בקיץ יש הרבה פעילות של ילדים ומשפחות.

השיפור במצבי היה לאחר כחודש וחצי !! יחסית לאחר זמן ממושך ,אך השיפור היה מהיר.

השתחררתי הביתה עם המלצה לשלושה חודשי מנוחה .

(ממליץ לנצל זאת,העבודה לא תברח לנו)

לאחר חודש בבית ,פרצופי התנפח כמו ירח ונעשיתי חלש יותר מאשר בבית חולים.

אני מבצע בדיקות דם שבועיות ואחת לחודשים בדיקה אצל ד"ר מימוני.

נכון להיום שישה חודשים לאחר המחלה,אין לי נגעים חדשים ומרגיש יותר טוב.

אני במינון של 20 מ"ג של פרדניזון ובעוד שבועיים ארד ל-20\10 מ"ג של פרדניזון.

הנפיחות בפנים ובעורף ירדה והתיאבון חזר להיות טבעי.

חייבים לשמור על אוכל מועט ובריא.

אני ממשיך בהליכה יומית בבוקר של 8-9 ק"מ,אני מנסה לרוץ אך זה קשה.

הייתי בוועדה רפואית של ביטוח לאומי לקביעת נכות זמנית (מטעם מס הכנסה ).

הוועדה קבעה לי שבזמן האשפוז לתקופה של חודש וחצי ,הנכות היא 100 אחוז.

לאחר מכן, 75 אחוז.

על פי תקנון מס הכנסה, אם אין 100 אחוזי נכות !!! למשך חצי שנה, לפחות ,אין כל הטבה במס .(להתעקש על וועדה של ביטוח לאומי ולא של מס הכנסה ).

הייתי אצל עורך דין והוא אמר שאין מה לעשות ! וחבל על הכסף של הערעור (830 שקל).

הפסדתי הרבה כסף מפני שאני לא עובד בגלל המחלה הארורה הזאת ,תקוותי הייתה שמס הכנסה וביטוח לאומי יעזרו לי בהטבה של מיסוי.

לצוות מחלקת עור בית חולים בילנסון
מגיע לכם "חמישה כוכבים"

* תודה לפרופ' אמיליה חודק וצוות הרופאים המקצועי.

* תודה לצוות האחיות וכוח העזר על הטיפול המסור.

* תודה על תשומת הלב האישית והסובלנות .

* תודה על האוכל המגוון והבריא .

* תודה על הכל .

ולחולי המחלקה .

" אנחנו לא בוחרים את מחלתנו "

ולרוב אנחנו לא שולטים על קצב החלמתה

רפואה שלמה לכולם.

יוסי אדרי (חולה פמפיגוס )יולי 2010

מודעות פרסומת

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת גוגל פלוס

אתה מגיב באמצעות חשבון Google+ שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

מתחבר ל-%s