באג 2000

אנסה לשתף אתכם בכל פרטי המחלה שלקיתי בה בשנת 2000 והטיפולים שטופלתי
אז ככה … ראשית למה אני כותב בניק באג 2000 ?
במהלך סוף שנת 1999 בהכנות אחרונות לקראת באג 2000 באחת החברות הציבוריות הגדולות
בארץ, החלו להופיע הסימפטומים הראשונים של המחלה, כגון "אפטות / נגעים בפה. וצרידות עד איבוד הקול לגמרי שיש לציין היו חוזרות ונשנות בכל עת שהייתי במגע או נכנס למתקן די מזוהם, אז זהו החברה שם עבדתי עברה את באג 2000 בשלום ואני חטפתי אותו, לכן אני כותב בניק הנ"ל.

בחודש יוני 2000 עם טריגר בדמות שקשורה למקום העבודה,פרצה המחלה, טוב תחילה לא יודעים מה זה, ניגשים לרופא משפחה, הטמפיט נתן לי אנטיביוטיקה לא לפני ששאל אותי אם הייתי עם נשים מחוץ לנישואים והשתמשתי בפה, .. זה נשמע מצחיק ..אבל אותי זה הרתיח. אם אישתי היתה שומעת היה יכול לסבך אותי ב2 מחלות סתם צוחק זוגתי בכלל לא מחלה.. אוהב אותה ומעריך את תמיכתה לאורך כל הדרך עד הלום.

בקיצור האנטיביוטיקה והמשחה הלבנה של אבעבעות רוח שנתן לי לנגעים לא עשו את העבודה והמצב הלך והחמיר.. גם רופא עור שנחשב בכיר בעיר מגוריי לא איבחן את המחלה וקיבלתי עוד כמה סוגי כימיכלים שלא עשו את העבודה והמצב רק הלך והחמיר… במקלחות עקב הגירוד שמתלווה לנגעים הייתי פותח את הברזים בעוצמה כדי להרגיע את הגירוד והייתי רואה איך העור מתקלף

לאחר כמה ימים חזרתי שוב לרופא עור שהפנה אותי למחלקת עור בתל השומר, עד כמה שזה יישמע מוזר, אבל גם בתל השומר שלחו אותי הביתה ללא איבחון של המחלה אבללללל, פה היתה פאשלה של אחד הרופאים לא אציין שם יש לציין שהוא הובך קשות והתנצל, משום שאחת הרופאות וכאן כן אציין את שמה, ד"ר שמש אוהב ולא שוכח אותך על התמיכה לאורך כל הדרך היא כן איבחנה אבל בגלל שהרופא שהיה בכיר באותה משמרת לילה יותר החליט שזה לא פמפיגוס נשלחתי עם כימיכלים חדשים הביתה.
נו, בטח אתם מנחשים שהיתה לי רק החמרה נוספת.

מבולבל וכבר לא יודע מה לעשות ואיך שהוא נשלחתי ע"י רופא העור לקפלן לפרופ'.. מצטער שכחתי את שמו..מה לעשות נדפק הזיכרון מכל הכימיכלים
יש לציין שהפרופ' איבחן במיידי ומייד באופן בהול בעקבות המצב החמור שהגעתי אליו התקשר למחלקת עור בתל השומר ושלח אותי לשם לא לפני שנזף בכל מי שעברתי אצלו.
התקבלתי למחלקה….. מתחילים טיפול. סטרואידים במינון 120 מ"ג ואני עד שהתפרצה היו צריכים להתחנן אליי כדי שאקח אקמול להורדת חום, טוב נותנים יש ברירה לוקחים.. לא שידעתי מה זה סטרואידים אבל המצב החמור שהגעתי אליו נאחזים בהכל רק כדי לצאת מיזה וללכת הביתה.

ימים ראשונים עם הטיפול אתה בהיי כזה, סתלבט עם הח'ברה במחלקה שש בש צחוקים.
לגבי השם של המחלה שבוע וחצי לא הצלחתי לומר את המילה פמפיגוס כמו שצריך או לדעת בכלל מה משמעות המחלה… אולי בגלל הסטרואידים?! חשבתי טיפול של שבוע עד שבוע וחצי זהו מסיימים עם המחלה והולכים הביתה בריאים ושמחים.

ואז מגיע למחלקה חולה וותיק במחלה.. ותוך כדי שיחה איתו לתוך השעות הקטנות של הלילה אני מקבל את הבומבה של חיי לפרצוף… ימים ראשונים עם מודעות למחלה בדיכאון עמוק.
מתחיל לשאול לחקור ולנסות לקבל מידע .. פה אציין על היוזמה החשובה והברוכה על הקמת הפורום – אלונה תבורכי.

בזמני שחליתי היה חוסר מידע משווע וזכור לי שכעסתי מאוד על החוסר במידע במחלקה לולא הגיע אותו חולה וותיק הייתי ממשיך להיות בהיי
טוב לאחר שמתחילים לקלוט לאיזה בור נפלנו באופן אוטומטי אתה מוסר את עצמך לרופאים ושם מבחך בהם, למעשה אין הרבה ברירות.. עוברים שבועיים שלושה מתחילים לראות שיפור שבוע רביעי עם שיפור משמעותי כבר רציתי הביתה לא יכולתי יותר ושוחררתי עם הסכמתי לחתום על אחריותי מכיוון שהייתי עדיין עם מינון די גבוה 90 מ"ג ללא נגעים לאחר חודש אישפוז
החלטתי שאני נלחם במחלה ומנסה לחזור לשיגרת חיים רגילה ללא תלות בי"ח ואישפוזים התקבלתי למקום עבודה חדש כמנהל מחלקה C.N.C עבודה קלה פיזית אך עם לחצים עקב האחריות שדורש התפקיד. לאחר חודשיים שוב התחילו נגעים עם הירידה ההדרגתית למינון 60 מ"ג. זה לא היה נעים בכלל אך המשכתי למרות זאת עם העלאה במינון סטרואידים.

עוברים מס' חודשים ללא שיפור ובמינון די גבוה ואני ברוב טיפשותי אפשר לומר במקום לפנות לבית חולים התחלתי מסעות לרבנים… חששתי לפנות לבית חולים כדי לא לאבד את מקום עבודתי שהיה מאויים ע"י עמיתים.. לבסוף שילמתי על זה גם במקום העבודה כי לא יכולתי כבר להמשיך עם ההחמרה וגם בסידרת טיפולים, פלסים של סטרואידים וכימותראפים דפסונים וכל הכדורים בקיצור את כל הטיפולים המדוברים והידועים כולל פלאזמה פרזיס 4 טיפולים בלבד עקב סירוב של המכונה לשאוב לי דם וכיסוח וורידים עד להעלמותם כליל.

שום דבר לא עזררר לא פלסים כל חודש 22 במס'. לא הכדורים לסוגיהם
ייתכן אך לא בטוח ב 100% שלאחר 5 טיפולי IVIG שנלחמתי בין כותלי בית המשפט כדי לקבלו מקופ"ח לאומית בעזרתה האדיבה של ד"ר עזיזי היתה הקלה מסויימת.
למה כתבתי למעלה ששילמתי? כי במהלך הטיפולים קיבלתי "מתנות" נוספות בדמות סכרת אוסטראופוזיס קטארט ולבסוף גם עברתי צינתור.

בכל אופן קיבלתי החלטה במהלך 3 שנים של טיפולים כשאני מגיע לטיפול ה – 22 וגם אם לא יעזרו הטיפולים אני מפסיק במס' הזה וכך עשיתי chamsa!! מס ' מזל שרודף אותי?!
מקווה שכן מאז לא אושפזתי ואני סוף סוף מצליח לשלוט במחלה בעיקר בזכות עבודה קשה עם הקודקוד,
משתדל לשמור על שקט נפשי
משתדל לא להתרגז……. למרות שקשה עם ראש הממשלה שיש לנו חחחחחחח
משתדל לעשות פעילות גופנית….. הליכה מהמטבח לחדר שינה חחחחחח סתם סתם. למעלה עם ראש ממשלה זה לא סתם חחחחחח.
בקיצור המתכון לשמור על חיים נורמלים זה לחיות אותם כבריאים בנפש. בעיקר, להשתדל לא לחיות סביב המחלה וליהכנס לדיפרסיה בעקבותיה
נסו לשכוח אותה כמובן עם מעקב וטיפולים וטיפולים שוטפים לפי הצורך

באשר למינון… להיום.. אני על 10 מ"ג אם מתפתחים לי נגעים חדשים ויש בעיקר כשאני מצוי במתח נפשי אני מעלה לפי הצורך עד 15-20 בולם את ההתפרצות ומתחיל לרדת בהדרגה חזרה ל 10, מס' פעמים של ניסיונות לרדת ל 5 – 7.5 מ"ג כשלו.

זהו חברים התעייפתי

שמחתי לשתף מקווה שעזרתי ולו במשהו.

תודה ל-באג 2000( חולה פמפיגוס).

מודעות פרסומת

תגובה אחת ל-“באג 2000

  1. שלום חברים, אני חולה בפמפיגוס וולגאריס מזה כ-5 שנים. המחלה התפרצה אצלי כתוצאה מלחץ בעבודה. בימים אלה אני אוסף חומר על מנת להגיש תביעה לביטוח לאומי כמחלת מקצוע.(אני רואה חשבון) אני מעוניין ליצור קשר עם כמה שיותר חולים שלדעתם זו הסיבה להתפרצות המחלה אצלם. ניתן גם להתאגד ואם כולנו נפנה לאותו עו"ד אז גם ניתן יהיה לבקש הנחה בשכר הטרחה. שמי אבי שדאור והמייל שלי sdeora@012.net.il והנייד: 0528494447.

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת גוגל פלוס

אתה מגיב באמצעות חשבון Google+ שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

מתחבר ל-%s