אדיר

הקדמה :

אדיר בני חולה במחלה הנקראת "PEMPHIGUS-VULGARIS" והוא הילוד הראשון והילד היחיד נכון להיום שנולד איתה (משהו שאנחנו בספק גדול לגביו ,כיוון שזו מחלה גנטית ועשינו אשתי ואני בדיקות ואין זכר למחלה, גם לא בהיסטוריה של המשפחות, כאשר אני ממוצא צ' אפריקאי ואשתי ממוצא אירופאי ).

והוא נחשב לראשון מ"סוגו" בעולם (ככה הגדירו אותו מ"סוגו")

אדיר נולד בלידה רגילה בבית החולים נהריה 25.08.1994

את אדיר האכילו בחלב מבקבוק "רגיל" באופן שכמו כל ילוד מקבל שום דבר חריג . הכול היה תקין ב24 שעות הראשונות .למחרת היום הופיע לאדיר מעיין כתם לבן מתחת ללשון אשתי הפנתה את תשומת ליבו של רופא במחלקה ל"כתם" וההוא בהנף יד משך את הכתם החוצה אמר "אין לך מה לדאוג זה נראה ככתם חלב" ובכך חרץ את גורלו של אדיר.

כ-12 שעות לאחר מכן, לאדיר הופיעו נגעים בתוך הפה.

ומצבו החל להתדרדר מבחינה בריאותית. אדיר לא יכל לאכול לינוק מהאישה ולא מבקבוק, ומאותו רגע מסכת של תלאות ההידרדרות הייתה בקצב רצחני, רופאים לא ידעו איך לעכל את הבן שלי. ישר החלו במתן סוגי אנטיביוטיקה למיניהן.

עברו חמישה ימים ועמדנו לפני ברית המילה של אדיר. אדיר שוחרר ליומיים הביתה.

כדי לבוא בברית אברהם, חגגנו לאדיר ברית והיינו למחרת אמורים לחזור לבית החולים להמשך בדיקות. ביום למחרת ערב הברית החל אדיר להראות סימני מצוקה בנשימה, והחל לגסוס לי בידיים, תוך כדי שאנו מזמינים אמבולנס ואין בסביבה.

חמי התניע את הרכב והוא חמתי ואשתי נסעו לבית החולים (אני נשארתי עם בתי הבכורה, בערך שעה עד שחבר הגיע ולקחנו אותה לאימי הביתה ,משם נסענו לבית-החולים נהריה). הגעתי לבי"הח אדיר הועבר למחלקת טראומה והונשם, בזמן הזה החלו הטלפונים לביה"ח רמב"ם בחיפה לשם החליטו להעביר את אדיר. זה היה הרגע הראשון בו אני קרסתיוהתמוטטתי, את אדיר העבירו בעזרת מיטה ובלון חמצן והוא במצב קריטי. אשתי וחמתי עלו לאמבולנס עם רופאה שמשום מה החליטה לשבת קדימה ליד הנהג, והחלו הסירנות והאמבולנס יצא לדרך(אני והחבר יצאנו כמה דקות אחרי ברכב) בדרך מה"מזל" או יותר נכון חוסר מזל נגמר הבלון חמצן כן כן קראתם טוב נגמר הבלון חמצן. נהג האמבולנס נאלץ לעצור בצד והפעם מזל שהיה להם בלון חמצןנוסף, והרופאה יושבת עדיין בקדמת האמבולנס.(עבר בשלום). ממשיכים לנסוע הנהג פונה לכיוון הנמל, נמל חיפה כדי "לקצר דרך" בכניסה לנמל נתקל בסירוב מצד המאבטחים, חוזר על עכבותיו ונוסע דרך הקישון(עיכוב של 20 דק') ומגיעים סוף-סוף לרמב"ם .

שם הועבר אדיר למחלקת פגים וטיפול נמרץ ילודים. שם שהה אדיר 8 ימים מונשם וקיבל טיפולים תרופתיים, כמויות של סוגים שונים של אנטיביוטיקה וסטרואידים.

בשיחה עם הפרופ' שהוא מנהל את "ביתן הילד" (בית-חולים ילדים במתחם של רמב"ם), שאין לאדיר סיכויים לחיות ושאין לנו למה לצפות ונשאר להתפלל (אז התחלנו להתפלל). אבל אדיר לוחם.

תודה לאל אדיר יצא ממצב של מונשם והחל לנשום בכוחות עצמו. אבל עדיין נשאר במחלקה עוד 6 חודשים כי לא יכל לאכול דרך הפה. אחר כך הועבר למחלקת ילדים שם היה עוד שנה.

אדיר שהה ברמב"ם שנה וחצי, שנה וחצי נוסענו כל יום חיפה-מעלות מעלות-חיפה.

אדיר עבר טיפולים והוא נחשב עדיין כילד הראשון מסוגו בעולם. נכון להיום אדיר ללא מערכת חיסון ומקבל טיפולים קבועים יומיומיים.

זה רק על קצה חודה של סיכה…

אני מודה לאלוהים על שנתן לי את אדיר שוב ושוב, 10 שנים לא הייתה התפרצות למחלה.

אדיר בעזרת השם יחגוג בר- מצווה בסוף חודש והסיבה לפוסט זה היא, שאדיר שוב נמצא בהתפרצות המחלה.

אדיר

ואני מבקש להתפלל עבורו.

מִי שֶׁבֵּרַךְ אֲבוֹתֵינוּ הַקּדוֹשִׁים והַטּהוֹרִים, אַבְרָהָם יִצְחָק ויַעֲקֹב, מֹשֶה ואַהֲרֹן, דָּוִד וּשְׁלֹמֹה, אֵלִיָּהוּ וֶאֱלִישָׁע, הוּא יבָרֵךְ ויִשְׁמוֹר ויִנְצוֹר ויַעֲזוֹר וִירוֹמֵם וִינָשֶׂא ויַעֲלֶה למַעְלָה הַשֵּׁם הַטּוֹב נווה אדיר בן איילה הוּא וכל אֲשֶׁר לוֹ. מֶלֶךְ מַלְכֵי הַמּלָכִים בּרַחֲמָיו יִשְׁמרֵהוּ וִיחַיֵּהוּ, מִכּל צַעַר וַנֶּזֶק יָצִילֵהוּ, ויַאֲרִיךְ יָמָיו בּטוֹב וּשְׁנוֹתָיו בַּנְעִימִים. ויִשְׁלַח לוֹ הָאֵל רפוּאָה שׁלֵמָה בְּתוֹךְ כּל שְׁאַר חוֹלֵי יִשְׂרָאֵל בְּרְמַ"ח אֵבָרָיו וּבִשְׁסָ"ה גִידָיו. אֵל נָא רפָא נָא לוֹ, אֵל נָא רפָא נָא לוֹ, והַחֲלִימֵהוּ והַחֲזִיקֵהוּ והַבְרִיאֵהוּ והַחֲזִירֵהוּ לאֵיתָנוֹ הָרִאשׁוֹן, וכֵן יהִי רָצוֹן, ונֹאמַר אָמֵן.

תודה לדנית וקסלר.

נווה אדיר בן איילה

תודה לכולם

*פמפיגוס (Pemphigus; השם העברי: בוענת לא נמצא בשימוש) הנה מחלת חיסון עצמי (אוטואימונית) נדירה המאופיינת בשלפוחיות בעור ובריריות.המחלה אינה שכיחה (0.5-3 מקרים ל- 100,000 אנשים בשנה) ומתרחשת לרוב אצל אנשים בגיל העמידה ומעלה, בני כל קבוצות המוצא. אך אובחנה גם אצל ילדים (לא ילוד) ואף בעלי חיים.

פמפיגוס וולגריס (pemphigus vulgaris), פמפיגוס נפוץ. דרגת חומרה בינונית. המחלה תוקפת את הריריות (פה, לחמיות העין) והעור. מופיעה אצל גברים או נשים בגיל העמידה. באוכלוסיות הכוללות יהודים נפוצה המחלה יותר מאשר באוכלוסיות אחרות. בטיפול מתאים יש תקופות ארוכות של רגיעה בתופעות המחלה.

אצל אדיר יש פגיעה במערכת הפנימית של הגוף ואז בגלל מאפיין המחלה זה נקרא פמפיגוס וולגאריס .

פורסם ע"י JACK B

בבלוגים של TheMarker Cafe

מודעות פרסומת

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת גוגל פלוס

אתה מגיב באמצעות חשבון Google+ שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

מתחבר ל-%s