מפגש 2010

פרוטוקול המפגש:
פרוטוקול אסיפה כללית של עמותת פמפיגוס ישראל (ע"ר)

תאריך: 11/11/10

משתתפים: 1. מר קונסטבלר אפרים חיים- יו"ר העמותה

2. מר פלג גלעד יוסף – חבר וועד

3. גב' לאה אספורטס שלו- חברת וועד

4. גב' שרית שמאי – חברת וועד

5. מר איתן סולקין שלו, עו"ד – וועדת ביקורת

6. גב' סבט לילך – וועדת ביקורת

7. גב' לימור צור-לוין, עו"ד – יועצת משפטית

מקום הישיבה: בית חולים "איכילוב" בתל-אביב, אודיטוריום חניון הנהלה מינוס 2.

נושאים לדיון: 1. צירוף חברים חדשים לעמותה.

2. בחירות מחודשות ליו"ר העמותה, לוועד המרכזי ולוועדות המשנה של העמותה.

3. עריכת תרומות לעמותה.

4. גיוס בעלי מקצוע מתנדבים.

5. דיון פתוח לשאלות והצעות החברים.

החלטות: ההחלטות המפורטות מטה התקבלו ברוב קולות המשתתפים:

1. קבלת חברים חדשים:

במהלך האסיפה נמסרו לחברי הוועד 24 בקשות חדשות להצטרפות לעמותה מתוך כ-43 אנשים נוכחים ובהם חולים ומלוויהם השונים.

במסגרת הבקשות אישרו המבקשים בחתימתם כי מטרות ותקנון העמותה ידועים להם, וכי אם יתקבלו כחברים בעמותה יפעלו הם בהתאם להוראות התקנון וההחלטות כפי שיתקבלו מעת לעת בידי האסיפה הכללית ומוסדותיה.

בהתאם להתחייבות זו של המבקשים לפעול בהתאם להוראות התקנון והחלטות האסיפה הכללית ומוסדותיה,

נתקבלו 24 המבקשים כחברים חדשים בעמותה.

בקשות ההצטרפות המקוריות שמורות בקלסרי העמותה אצל היועצת המשפטית +בהעתקים בקלסרי העמותה

הכפולים אצל יו"ר העמותה.

2. בבחירות שנערכו נתקבלו התוצאות הבאות ברוב קולות המשתתפים וללא כל התנגדות מצד החברים:

2.1. יו"ר העמותה – באין בקשות להציג מועמדויות נוספות לתפקיד זה, נבחר מחדש, מר אפרים חיים

קונסטבלר (להלן: "קוני").

2.2 וועד מרכזי – הוחלט על בחירתם מחדש של חברי הוועד המרכזי, למעט, מר גלעד יוסף פלג שביקש

להשתחרר מתפקידו. במקומו נחבר מר קובי עטר.

2.3 וועדת ביטוח לאומי – יו"ר הוועדה הנבחר הוא מר גלעד יוסף פלג, ולוועדה נבחרו 2 חברים נוספים, מר

קובי עטר ומר סתוי גדעון.

2.4 וועדת מאגר נתונים – יו"ר הוועדה הנבחר הוא מר יעקב המבקש להישאר בעילום שמו המלא.

לוועדה נבחרה חברה נוספת, הגב' שרית שמאי.

כמו כן, התנדבה היועצת המשפטית להיות לעזר בוועדה זו.

2.5 וועדת קופות חולים – יו"ר הוועדה הנבחר הוא מר איתן סולקין שלו, עו"ד.

לוועדה נבחרה חברה נוספת, הגב' שרית שמאי.

2.6 וועדת בתי חולים – יו"ר הוועדה הנבחרת היא הגב' לאה אספורטס שלו.

אנשי הקשר שנבחרו לבתי החולים השונים בארץ:

* בי"ח בילינסון – גב' מיכל מרקוביץ.

* בי"ח איכילוב – מר אבינועם דואק.

* בי"ח תל השומר – גב' לאה אספורטס שלו.

* בי"ח רמבם – סתוי

* בי"ח סורוקה – מר איתן סולקין שלו, עו"ד

2.7 וועדת כספים ותרומות – יו"ר הוועדה הנבחרת היא הגב' אלונה מיילר.

יש לפעול להכיר בעמותה כ"מוסד ציבורי" ובתרומות שניתנות לה כמוכרות לצורכי מס ע"פ סעיף 46.

3. תרומות לעמותה:

במהלך האסיפה, הוסבר, כי בשלב זה אין העמותה מבקשת לגבות דמי חבר וכי כל אדם העומד בתנאי התקנון ומבקש להיות חבר בעמותה, יוכל להיות חבר בה.

יחד עם זאת, הוסבר הצורך לממן את פעילות העמותה ובזאת גם את אתר האינטרנט של העמותה המשמש לצורכי העברת המידע בתחום וכן את ההוצאות השונות הנוספות שיש לעמותה, כגון: רכישת חותמת לעמותה, פנקס קבלות, אגרת רישום עמותה ועוד.

לאור זאת, נתבקשו החברים להרים תרומה מרצונם החופשי.

ויודגש, לא הוטלה על החברים כל חובה בדבר מתן התרומה, ומי שחפץ בכך יכול היה לפנות במהלך כל האסיפה אל הגב' לילך סבט לצורך מתן התרומה בגובה כפי שהיה נראה לו לנכון.

במהלך האסיפה נאספו בידי החברה, הגב' לילך סבט, כספים בסה"כ : 2140 ₪.

לתורמים סופקו קבלות מפנקס קבלות שרכשה העמותה.

4. גיוס בעלי מקצוע מתנדבים: לא נמצאו בעלי מקצוע מתנדבים הדרושים לעמותה (ראיית חשבון/הנהלת חשבונות,

גרפיקאי, איש מחשבים).

(יחד עם זאת, יצוין, כי מר יעקב הינו איש מחשבים וייתכן כי ניתן יהיה להיעזר בו).

5. במסגרת הדיון הפתוח הועלו הנושאים הבאים ונשאלו השאלות הבאות:

5.1 וועדת ביטוח לאומי- במסגרת הדיון בוועדה זו התחייבה העמותה להשיב באמצעות האינטרנט על

השאלה להיכן מגיע גימלאי לוועדה רפואית, מאחר ולטענת השואל הדבר לא ברור והוא "נופל בין הכיסאות".

כמו כן, נשאלה השאלה האם יש חוקים ברורים לקבלת נכות רפואית.

הוסבר לקהל, באופן כללי, על ההבדל בין נכות רפואית לבין אובדן כושר השתכרות, ועל ההבדל בין התנאים לקבלת קצבת נכות, תו נכה לרכב, ופטור ממס הכנסה.

5.2 הוצעה לחפש אחר ארגון גג למחלות אוטואימוניות ולהצטרף לארגון זה.

חברה חדשה בעמותה בשם מאיה התנדבה לבדוק נושא זה וכן לחפש אחר עמותות נוספות למחלות אוטואימוניות.

5.3 הוצע לערוך קבוצות תמיכה מונחות ע"י פסיכולוג ו/או פסיכותרפיסט.

5.4 מאגר נתונים: נקבע כי יש לברר דבר החוקיות של הקמת מאגר זה. בנוסף, נדון הצורך בפיתוח הקשר עם ICDC מרכז המחלות בתל השומר. כמו כן, נדון הצורך בפתרון הבעיה של קבלת כפילות נתונים לגבי חולים שונים מבתי חולים שונים, והועלו מספר רעיונות כיצד לשפר את אופן קבלת הנתונים במאגר.

שונות:

סיכום הרצאת פרופ' אלי שפרכר, מנהל מחלקת עור ומין בביה"ח איכילוב, אודות המחקר שנערך בביה"ח איכילוב בנושא

מחלת הפמפיגוס.

סיכום הרצאת ד"ר שרון באום, רופאה במחלקת עור ומין בבי"ח תל-השומר, אודות ריכוז נתונים שיש בידה לגבי חולים

במחלה במסגרת ביה"ח תל-השומר ואיכילוב.

מודעות פרסומת

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת גוגל פלוס

אתה מגיב באמצעות חשבון Google+ שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

מתחבר ל-%s