מפגש 2007

המפגש התקיים בתאריך ב – 10 למאי 2007 .

• תודה ענקית ליניב שיזם את המפגש
• תודה לדר טראו שנתן מזמנו היקר הגיע וענה לשאלתנו
• תודה ליניב ואיתן שתאמו ודאגו שדר טראו יופיע
• תודה ענקית לכולם שהגיעו אפילו מהצפון
• תודה לכל אלו ששיתפו והקשיבו
• תודה ללימור על הופלים
• תודה ליניב על הנס קפה
• תודה לגלעד על הקלדת פרוטוקול המפגש
• תודה למערך דרמטולוגי של מרכז הרפואי שיבא על כך שנתנו לנו מקום להפגש בו
• תודה לדר קריגר שעזר לי לסדר את הכסאות לפני המפגש ובסופו

בברכת בריאות שלמה
אלונה מיילר

ותודה ענקית לאלונה על הכל ביחד

 פרוטוקול הפגישה שהתקיימה ב: 10 למאי 2007

עוזיה – תארה את התפתחות המחלה , חשובה לי מאוד הקבוצה (קריית קרניצי –תל השומר), שיחה על מה גורם למחלה , יש הסכמה שלחץ ועומס , יכול ליצור התפרצות.

שרית – חלית לפני שנתיים – אבחנה מהירה של רופא המשפחה , אושפזתי מיד על 80מ"ג , תמיד בפה , יש לי על הלשון גם נגעים , היום אני על 20 והתחלתי cellcept , ניסיתי גם metrottexat .

בן הזוג של שרית – כל המחלה לדעתי נובעת מאי שקט נפשי – היא מאוד עצבנית , כעוסה (רעננה ).

לילך – , בת 41 , יש לה את זה מגיל 20 , התייעצה עם כל מי שיש , 5 שנים ללא , היום עוסקת ברפואה משלימה , הייתה במצב קשה מאוד 80% , היום היא על אימורן בלבד , אפשר להקל בתחומים האלטרנטיביים , השנים של הסטרואידים השפיעו גם על המפרקים, היה לה 5 שנים הפסקה, היא התדרדרה, כי היא הפסיקה טיפול (גרה ברצליה) – כל יום אני שוחה בים פעילות גופנית היא חשובה מאוד לי.

קוני (ק) – גילו לו באוגוסט שנה שעברה , במקרה , אובחן בפה ולסת

ד"ר ירון מפה ולסת , נתן לי סטרואידים – לא לקחתי , הלכתי להומאופטית – בסוף הגוף התמלא בשלפוחיות – התחיל עם 80מ"ג קורטיזון והיום על 15 מ"ג דפסון. פרופ' אינברג, סיפר לי שהחולים מתחלקים לשלוש קבוצות: – קבוצה ראשונה, אלה שלא מחלימים, האחרים שברמיסיה וצריכים לשמור על סטרואידים נמוכים , וקבוצה שלישית שמחלימה – רמיסיה שלא חוזרת. עוד דבר שלמדתי , שאסור ללמוד יותר מידי – לא מצאתי גורם סטרסוגני ברור וחזק , לדעתי לצורך החלמה צריך לחשוב אופטימי. ראיתי בפורום , בחור בשם דורון – שעשה טיפול אלטרנטיבי בעמק חפר עם תוצאות. בת-הזוג מעידה כי הבית ניסה להיות יותר רגוע , וכשמרגיעים דברים – הדברים משתנים . – יש צל שמרחף ואי וודאות.

שירלי – לפני שנתיים וחצי אובחנה המחלה , ד"ר XXX לא אבחן זאת על ההתחלה ואז שלח אותי לתל השומר , התחלתי ב 80מ"ג , התמיכה של האנשים בפורום מאוד עזרה, אצלי הדבר היה קשור ב לחץ בעבודה , אני הלכתי על תזונה על פי סוג דם.

רעיה – מטבעון – מהצפון , חולה מ 2003 , בת 58 , – מטופלת על ידי ד"ר זיו סגן מנהל המלקה בעפולה – המחלה התחילה בפצעים בפה ובבית השחי , את הפצעים בפה שייכתי לטיפול שיניים רציני , לא הייתי מאושפזת , התחלתי ב 30 מג ומעל שנה הייתי ב: שתיים וחצי מ"ג , אני לא מתעסקת בזה הרבה , אנחנו עושים הרבה התעמלות , בעיקר בגלל בריחת הסידן . דיקור סיני. היום הכי מציק לי כאבי שרירים.

ד"ר טראו – המחלה כנראה הופכת להיות שכיחה יותר בגילאים צעירים , היו מחושבים במחלות אוטואימוניות , הן מחלות מולטי קטוריאליות , רקע גנטי , ומשהוא כמו זיהום , מתח , תרופות מסוימות, וכדומה . הגישה הטיפולית היא סטרואידים – הוכח שזה עוזר , הוריד את התמותה . פעם הייתה גישה שמטפלים בפמפיגוס בצורה אגרסיבית בהתחלה ואז אחר-כך תהיה התפתחות טובה יותר , אך כשמשווים למחלות אוטואימוניות אחרות , לא יתנו לה תרופות במינון גבוהה כל-כך , יש עדיין מרכזים שנותנים מינונים גבוהים מאוד בהתחלה – זה לא הגישה שלנו , וגם עבודות כיום מחזקות זאת . תרופות חדשות שיש – מדכאות לימפוציטים – אבל הן מורידות את כל המערכת ולכן יש להן תופעות לוואי של ירידה במערכת החיסון – microfenolat mufatil , – התרופה מתאימה לרופאים מושתלים – ויש הרבה עבדות שהשווה את ה cellcept לאימורן – ומצאו שהוא לא פחות. IVIG – תרופה full של נוגדנים שלוקחים מאנשים , ומכניסים לגוף. – נותנים פעם בחודש לכמה ימים – גם כאן יש חילוקי דעות – יש אנשים שמאוד בעד כמו ד"ר אחמד ומדווח – פרופ' שינפלד עשה מחקר גדול על ה IVIG , – בארה"ב ניסו להבין וליצור תרופה יותר ספציפית עם חלבון המחכה את האנטיגן הספציפי – אך כרגע ירדו מזה . במקרים מסוימים פלזמה פרזיס עזר מאוד , ואולי להתחיל בטיפול בפה , ואז לתת טיפול ב IVIG . זה לא פשוט כי הטיפול בפלאזמה פרזיס הוא מחייב – הטענה היא שפלזמה פרזיס זה לא בסל הבריאות.

אריה – אצלי המחלה פגעה גם בעין – וגם מה שניסינו לא עזר , אחד מהמחלות. ד "ר נוימן , עובד גם עם מכבי, מתמחה במחלות שפוגעות בעיניים, שלמד גם את הנושא במחקר בארצות הברית, נדיר שהפמפיגוס פוגע בעין עצמה.

שאלה: כל מרכז מטפל בגישה שונה ? האם יש שותפויות , האם יש אפשרות לשיתוף פעולה? תשובה – לא קל להגיע לתשובה , היתרון הוא שכל חולה בסוף מגיע לבית החולים.

שאלה: מה ההבדל בין התופעות בין דפסון למטרוטקסאת? תשובה – הדפסון , הוא תרופה יחסית קלה , מזכירים אותה תמיד בין האחרונים , הדפסון היא אנטיביוטיקה מקבוצת הסלופא , אין לה תופעות לוואי חמורות בלתי הפיכות , חלק מהחולים מגיבים טוב לדפסון , בעיקר אצל אנשים צעירים אנחנו רוצים להתחיל זאת, התרופה יכולה להוריד ספירת דם , אך אם עוברים את ההתחלה אפשר לתת שנים רבות . לגבי המטרוטקסאת נותנים כבר הרבה שנים. אימורן , נותנים הרבה שנים בהשתלות וכדומה והיה ניסיון עם התרופה , והרבה מחלוקת אוטואמיונות כמו בלופוס , היום נותנים פחות אימורן ויותר מטרוטקסאת , לנו יש די הרבה חולים שצורכים אימורן. כיום אין אחדות בהרבה מחלות אוטואמיונות , אין מודל אחיד.

שאלה: מה גישתך לגבי רפואה משלימה? תשובה – אני לא מבין בזה , לנו יש מטפל – דודי פרלה(רפואה סינית), שהוא מצליח לעזור לחולים להתמודד עם תופעות , אם זה עוזר, אז להיעזר אבל צריך תמיד לראות ברפואה האלטרנטיבית – כמשלימה . יש הרבה רופאים שמבקרים את הרפואה המשלימה . דעתו היא שמי שמאמין בזה שיעשה .

איתן – גם אצלי וגם אצל עוד בחור , שהתפתחות המחלה היה דומה , שנינו לקחנו לפני ההתפרצות גם כמוסות שום וגם ויטמין C וגם ברזל , לקחנו זאת מסיבות שונות , גם אבץ לקחתי כתוסף .

מירב – בת 36 , התחיל בקרקפת, הגיע לעורף, תקף את הפה, ואז הגעתי לבית חולים, היית בהריון עם הפמפיגוס , אחרי 7 חודשים הגעתי ל 5 מ"ג , ואז התחלתי עם צמחי מרפא, הוא היה עושה לי זריקה שמורכבת מצמחי מרפה, מעין תרופת פלא, שהפצעים היו מתייבשים, אך בראש, תמיד היו לי נגעים – זה לא עזר – לפני כשנה הייתה לי התפרצות והתאשפזתי . לפני שבועיים הייתה לי החמרה בקרקפת . הייתי באשפוז יום ומקווה לטוב. אני הייתי בהריון , המשכתי את ההיריון ותוך כדי הטיפול , התינוק יצא ללא נגעים.

ד"ר טראו – נגעים בקרקפת ה מאוד שכיח.

אלכס – בן 50 , לפני שבועיים אושפזתי (עדיין מאושפז), כרגע אני נותן לרופאים זמן לייצב אותי, בינתיים שיניתי גישה בדיאטה, עושה מדיטציות, התעמלות, במקצוע אני קשור באיתור תרופות חדשות – ויותר מאוחר אני מתכנן להיכנס לעומק של הנושאים . אני מתעסק עם ויטמינים הרבה שנים, הגוף צריך ויטמינים, צריך להיזהר מהגזמות, בכמויות גדולות , צריך להיזהר מאוד.

אריה – אני מאזור הצפון , בן כ 50 , חלית ב דצמבר 2005 , התחיל בגרון וחלל הפה, אושפזתי ברמב"ם עם 120 מ"ג, ואחרי זה הפרדניזון דפק את כל המערכות, סכרת, שומנים, לחץ דם גלוקומה בעיניים, ואז המצב השתפר, הפצעים נעלמו ואז הופיע לי טשטוש בעיניים חוץ מהגלוקומה – העין נפגעה מכפילות, מתפקד פחות טוב, עובד פחות שעות. מקבל קצבת נכות ביטוח לאומי על % 60 אי קשר גבי כל נושא הרשויות דיברנו על המחלה והזכאויות.

לימור – בת 35, רמת גן, חולה 14 שנה, מאושפזת 8 שנים, סוג לא אוטו אימנויוני – פמפיגוס שפיר, ומשפחתי מחלה אחרת עם שלפוחיות, אני שנה ברמיסיה, בכל התקופות, היו לי נגעים בכל המקומות. אני עשיתי טיפול באמצעות חוצנים, אני עשיתי זאת באמצעות קוסמטיקאית שעסקה בזה , שנה אני בלי כלום – לא משנה לי איך זה עבד, אולי זה נשמע מטורף אך זה עבד.

איתן – בן 27 מתל אביב, הובחנתי לפני חודשיים, קדמו לזה ארבעה חודשים, של סחבת של "אפטות" אצל רופא עור , בחיי הלילה הייתי שותה , וכל פעם אחרי 2-3 כוסות, היית מתעורר עם לשון נפוחה וחתכים בפה , ואז לפני ארבעה חודשים הייתי בברזיל ואז התפתחו נגעים גם בשפה, הוגעתי לארץ וחשבו שזה טפיל דומה לשושנת יריחו ועשו בדיקה בסורוקה , היא הייתה שלילית , בסוף הגעתי לבדיקה וביופסיה , התאשפזתי ל 8 ימים 80 מ"ג בירידה , כיום אני ב 20 ובדרך למטה . התחלתי ב 100 דפסון וירדתי ל 50 בעקבות ירידה בהמוגלובין , . חזרתי לתפקוד מלא, יש לי תאבון בריא ואני משתדל להקפיד, לא שותה אלכוהול, ניזהר מהשמש וזהו. לרוב האנשים יש נגעים בפה , ויש נגע בחיבור של הלסתות , אני עברתי שיוף של השיניים במרפאה של פה ולסת . שינים שפצעו את הרקמה בסגירת פה .

ד"ר טראו – חשיפה לשמש : – בטיפול סטרואידים זה לא טוב , הערה – השתזפות הייתה מקדם של התפרצות , עם משחות סטרואידים , חשוב לא להיחשף .

תמר – תמי, התחילו פצעים שונים, בריריות, בראש וכדומה – הייתי חודש ימים במחלקה, היום המצב משתפר, ובראש נשאר .

מודעות פרסומת

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת גוגל פלוס

אתה מגיב באמצעות חשבון Google+ שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

מתחבר ל-%s