פלסמה פרזיס – סיפורי חולים

אחרי שנים של סטרואידים ועוד סטרואידים עם קצת סטרואידים והרבה ציטוקסן, אחרי שהודעתי לכולם שזה או אני או הטיפול התרופתי, הגעתי לפלזמה פרזיס. לדעתי על סמך הטיפול שלי נבנה בתל השומר פרוטוקול טיפול מתאים. כלומר ד"ר טראו כינס את כול רופאי המחלקה עם כול הרופאים ההמטולוגים בבנק הדם מד"א בתל השומר, ולאחר דיונים הוחלט שהטיפול היעיל ביותר הוא שלושה שבועות של פלזמה פרזיס שלוש פעמים בשבוע, ומיד בסיום אימונוגלובולינים פעם בחודש במשך חמישה ימים רציפים. יש לציין שאני עשיתי את הפלזמה במד"א לאחר ניסיון לא טוב שהיה לי בבנק הדם של שיבא, במד"א הצוות מדהים מקצועי ואיכפתי.
הטיפול הביא להקלה המיוחלת אומנם לא רמסיה מלאה אך מצבי היום משביע רצון באופן קבוע מקבלת 10 מ"ג פרדניזון, ומעלה בהתאם לצורך עד לרגיעה ושוב יורדת. סה"כ עשיתי 25 טיפולים ברצף של 3 בשבוע ומייד בסיומם קיבלתי 6 טיפולים של אימונו' 2 גר' לק"ג גוף מחולק לחמישה ימים כל 3-4 שבועות. הרעיון היה לנקות את הגוף מהנוגדנים ומיד למלא את המחסנים גם כי לא היתה לי בכלל מע' חיסון אחרי הפלזמהפרזיס וגם כדי למנוע את התופעה שהגוף מייצר נוגדנים חדשים והרבה…
אציין שעבורי זה היה הטיפול המנצח. כלומר כבר בשלב הפלזמה הייתי נקייה משלפוחיות והאימונו' הצליחו להחזיק את המצב כך עד היום, כלומר לא הבראה של 100% אבל מצבי הכי טוב שהיה אי פעם (עם 10 מ"ג פרדניזון ליום).
בעבר קיבלתי 3 קורסים של אימונו' עם פלסים של דקסקורט 100 מ"ג ליום כפול 3 ימים כל 2-3 שבועות. לי זה לא עזר כלל.
אכן טיפול יקר מפז. אצלי כל טיפול עלה כ-160000 ש"ח, נא לא לחשב כמה אני שוקלת.., אבל בלאומית הביטוח המשלים- מקסימום- נותן אותו כשמוצו כל הטיפולים האחרים ויש המלצה של הרופא המטפל והיועץ הקופתי למחלות עור. ת.ל של אימונו'- מאחר 5 וזה מרכיב מהדם נותנים בתחילת הטיפול פוש של 100 מ"ג הידרו. לי זה עשה קצת סחרחורת בזמן הטיפול ועייפות בערבים.
נדרשתי לבצע בדיקות דם igg' igm' iga'ige.לפני הטיפולים ונידרשתי גם בין הטיפולים. הגעתי למצב די מגוחך שהרמות היו בשפל ולא הסכימו להמשיך את הטיפול. רק התערבות הרופא שלי וכינוס ישיבה מרובת משתתפים מכל מיני מגזרים רלוונטים שיכנעה את הרופאה ההמטולוגית בפלזמה להמשיך את הטיפולים. תודה ללאה ש.ש(חולת פמפיגוס).

טוב, אני עברתי טיפול במשך שנה וחודשים, היתי במצב קשה ולאחר כל מתן התרופות האפשריות הגענו להחלטה ללכת על האפשרות האחרונה וזה השילוב של פלסמה פרזיס סטרואידיס וכימוטרפיה. הטיפולים קשים מאוד אבל הצוות המטפל היה מעודד ומחזק לאורך כל הדרך, שיבורכו. נכון לשנה האחרונה אין זכר למחלה כן, כן, פשוט חיים חדשים. חזרתי לעבוד, הולכ/ת לים להישתזף ולא מפחד/ת מהשמש איזה כיף, להרגיש כמו כולם, בנוסף חזרתי לממדי הפיזים לפני המחלה ולא נראה/ת כמו בלון נפוח שעומד להיתפוצץ כל רגע. אבל, יש תנאי חשוב להצלחת הטיפול והוא: ש ק ט נ פ ש י מלא. אני כבר שנה + על 5 מ"ג פרדניזון. טוב רבותי יום טוב והמון כח נפשי, הכי חשוב יש תקווה. יום טוב ובהצלחה! תודה לא'(חולה פמפיגוס).

חברים…, אתם זוכרים שאותי השילוב של פלזמה-פרזיס עם ציטוקסן ופרדניזון, הביא לרגיעה מוחלטת במחלה.
למי שהמצב קשה אני ממליץ מאוד לבדוק עם ד"ר טראו(תל-השומר) את האפשרות, כל עזרה שצריך ממני תקבלו.

תודה לגלעד(חולה פמפיגוס).

בשנים האחרונות יש תאורים במספר מאמרים, שדיכוי מערכת החיסון עם פרדניזון ותרופות כגון הציטוקסן – יכולים למנוע אפקט תגובה זה. זה מה שאני עשיתי, כיוון שבכל מקרה היית מטופל באותם חומרים לא נעימים – והתגובה לא היתה מי יודע מה – היו לי עשרות פצעים שלא הגלידו חודשים. ואני הייתי על מינונים מאוד גבוהים, ביקשתי מד"ר עזיזי,וד"ר טראו מתל השומר ללכת על הטיפול. האפקט היה מדהים.

מאז חולה נוספת ניסתה זאת, אך שילבה IVIG – שזו תרופה ביולוגית זאת אומרת – בנויה מתסנין תרומות דם – בעצם כוללת תזקיק מערכת חיסונית- התרופה היא בטוחה וללא תופעות לואי. התרופה יעילה אצל חלק מחולי הפמפיגוס, בערך חצי – מאוד יקרה והקופות חוץ ממכבי עושות הרבה בעיות לקבל אותה אבל זה אפשרי. החולה שניסתה לשלב plasma Pheresis וגם IVIG חוותה החלמה מדהימה.
תודה לגלעד(חולה פמפיגוס).

אני עברתי טיפול בפלזמה פרזיס אחרי שטיפול במינון גבוה של סטרואידים ואימורן לא עזר לאורך תקופה מאוד ארוכה.
הטיפול לא עזר.
תודה לשרית (חולת פמפיגוס)

לא כל מה שעזר לאחד, יעזור לאחר!

אלונה מיילר(אחות מוסמכת).

מודעות פרסומת

להשאיר תגובה

הזינו את פרטיכם בטופס, או לחצו על אחד מהאייקונים כדי להשתמש בחשבון קיים:

הלוגו של WordPress.com

אתה מגיב באמצעות חשבון WordPress.com שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Twitter

אתה מגיב באמצעות חשבון Twitter שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת Facebook

אתה מגיב באמצעות חשבון Facebook שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

תמונת גוגל פלוס

אתה מגיב באמצעות חשבון Google+ שלך. לצאת מהמערכת / לשנות )

מתחבר ל-%s