ארכיון חודשי: ינואר 2012

רמיסיה

מאז שהתחלתי לעסוק בנושא של הפמפיגוס. וניסיתי לגייס אנשים לקבוצת תמיכה. התקשרתי לכ-50 חולים ולהפתעתי הרבה כ 5-6 מהם היו חופשיים מסימפטומים וכלל לא נזקקו לטיפול. זאת-אומרת, הם הגיעו לרמיסיה מלאה!

משום שראיתי באשפוז, בעיקר חולים שחוזרים ולא מצליחים להתמודד עם המחלה, היתה התחושה שאין לחיות עם פמפיגוס ללא תרופות. אך לאחר ששאלתי את ד"ר טראו(מנהל המחלקה לעור בתל-השומר), האם זה ייתכן? הסתבר, שקיימות גם הפוגות מלאות.

יחד עם זה חשוב להבין שמדובר על תקופת רמיסיה שבה המחלה נמצאת במצבה הרדום, וסטרס או כל גורם אחר(מספיק חזק), יכול לעורר את המחלה שוב. לכן, חשוב מאוד להיות עם 'אצבע על הדופק' ולשים-לב לכל שינוי במצב הבריאותי ולטפל בהקדם במידת הצורך.
חשוב להדגיש, שחולים אלו(הנמצאים ברימסיה), לא הפסיקו טיפול תרופתי על דעת עצמם, אלא ירדו במינונים באופן הדרגתי, במעקב, פיקוח והסכמה של רופא עור מומחה המטפל.

חשוב מאוד לזכור:
אין להפסיק טיפול סטרואידלי ללא אישור רפואי! הדבר יכול לסכן את בריאותכם בכלל, ולא רק את עורכם.

בברכת בריאות שלמה,
אלונה מיילר(אחות מוסמכת).

מודעות פרסומת

הריון ופמפיגוס – לאה

אני חליתי בפמפיגוס יחד עם ההריון הראשון שלי. הפמפיגוס היה קשה ועיקש ביותר.

התחלתי הריון עם 120 מ"ג פרדניזון. יש לציין שהיה לפני 8 שנים והייתי מאושפזת באיכילוב. בגלל ההריון לא קיבלתי תרופות תומכות אחרות, חשבו אז שאסור. הייתי בקשר הדוק עם המרכז הטרטולוגי של משרד הבריאות בירושלים ,פשוט כשרצו לתת לי תרופה חדשה התקשרתי לברר ולאחר תשובה בעל פה גם שלחו תשובה בדואר או בפקס. חייבת לציין שנאמר לי אז ש- 60 מ"ג פרדניזון לא עובר שיליה ולא גורם למומים בעובר. מעל למינון הזה חייבים להיות במעקב צמוד ולבצע סקירת מערכות מורחבת כבר בשבוע 12 של ההריון.

הסכנות במינונים גבוהים הם חך שסוע, ולידה מוקדמת. ההריון שלי נגמר בשבוע 32 אבל "בזכות" הסטרואידים הילד נשם ונולד גדול יחסית כך שלא היה אפילו באינקובטור. היום אני מתכננת הריון נוסף ואני יודעת שאפשר לעשות פלזמה פרזיס, לקבל אימונוגלובולינים ואפילו אימורן בהריון.

הטלפון של המרכז בירושלים הוא 02-6243663 והטלפון שלי 077-7001739 או 050-7277423 את מוזמנת להתקשר. שיהיה בהצלחה. ולא לדאוג רק להיות במעקב.

תודה ללאה ש.ש(חולת פמפיגוס).

הריון ופמפיגוס – סיגל

הי,

נסיון לתרום תרומה צנועה.. (בעצמי חולה חדשה יחסית – בהריון ראשון חודש 8 ופמפיגוס שהתחיל קצת לפני ההריון, אחרי אישפוז של 4 חודשים באיכילוב):
קודם כל מקווה שאת במעקב הריון בסיכון גבוה לאורך כל הדרך – למיטב ידיעתי נטילת סטרואידים לפני שבוע 14 עלולה להיות פרובלמטית מאוד מבחינת העובר.
חומר מחקרי לא מצאתי, יש הרבה מידע באינטרנט (לגבי הריון+פמפיגוס) – יש 27 מקרים בלבד שתועדו במחקר באנגלית, כך שלא ממש אפשר לעשות סטטיסטיקה על סמך זה…
ממה שקראתי שואפים שלא לעשות קיסרי בגלל הסטרואידים (רגישות יתר לזיהומים, התאוששות קשה יותר מהניתוח), אבל אם יש נגעים גם במקומות שהתינוק אמור לעבור דרכם בדרך החוצה השיקולים משתנים וגם מינוני הסטרואידים הם כמובן חלק ממערכת השיקולים..
בקיצור.. המלצתי היא להיות במעקב צמוד של הריון בסיכון ע"י רופא שמכיר פמפיגוס (או שמספיק יסודי, אינטיליגנט וצנוע כדי ללמוד את הנושא) + רופא עור מוצלח (שבטח כבר יש לך מהסיבוב הקודם) וחשוב שיהיו בקשר זה עם זה! אני יכולה להמליץ בחום על כמה רופאים במח' הריון בסיכון באיכילוב – שם אני מטופלת:
דר'פאוזנר, דר' לנדסברג ודר' קופרמינץ.

תודה לסיגל (חולת פמפיגוס).

הריון ותרופות

בזמן ההריון חשוב לדעת דברים הבאים:

נטילת משככי כאבים – בנטילה חד פעמית לא קיימת בעיה.

אנטיביוטיקה – ככלל יש להיוועץ עם רופא הנשים המטפל לפני נטילת אנטיביוטיקה מכל סוג שהוא. רוב תכשירי האנטיביוטיקה מותרים לשימוש החל מהשבוע ה- 17 מאחר שהעובר בנוי כמעט לחלוטין בשלב זה, אך יש סוגים שאסורים לאורך כל ההריון .

תרופות נגד אפלפסיה – אישה אשר חולה במחלה זו חשוב שתימנע ככל הניתן מקבלת התקפים לאורך ההריון על מנת למנוע פגיעה בבריאות העובר. כיום מצויות בשוק תרופות אשר אינן פוגעות בעובר והאישה ההרה יכולה להמשיך ליטול אותן לאורך ההריון ללא סיכון. אך יש לשים לב ולהתייעץ עם הרופא המטפל לפני נטילת התרופה ובכל נקודה שבה את חשה שדברים אינם כשורה.

תרופות נגד סכרת – מכיוון שישנן תרופות המותרות וכאלו האסורות יש להיוועץ עם רופא לגבי התרופה הנלקחת.

תרופות פסיכיאטריות – לרוב מומלץ להמשיך להשתמש בתרופות אלו גם לאורך ההריון, אך יש להיוועץ עם רופא לפני המשך הטיפול או הפסקתו. לא מומלץ ליטול תרופות נגד יתר לחץ דם.

 

יוסי

בס"ד

‏יום שלישי 07 דצמבר 2010

סיפורי האישי: "ממרתון תל אביב לפמפיגוס וולגריס"

מאת אדרי יוסף רחוב ההגנה 12/12 רחובות ,מיקוד 76214

נייד : 057-7715470 yossi_ed@bezeqint.net

שלום רב,

שמי יוסי, בן 50 ,נשוי ואב לשני בנים ובת . בעל תואר שני .

עובד במחלבת תנובה רחובות במחלקת חשמל ובקרה .

אני אדם רגוע מטבעי שומר על בריאות נכונה לאורך השנים.

במסגרת פעילות ספורטיבית אני מנוי בחדר כושר בשלוש השנים האחרונות ומתמיד

לבצע ריצות ארוכות על הליכון .

לפני 25 שנה בגיל 21-25 השתתפתי בארבע ריצות מרתון של 42 ק"מ .

לאחר מכן הייתה לי הפסקה בפעילות גופנית מואצת .

לפני שנה במסגרת חגיגות 100 שנה לתל אביב ,חודש מרתון תל אביב בו לקחתי חלק .

את המרתון שהתקיים באפריל 2010 סיימתי בהצלחה בזמן של חמש שעות.

שבועיים לאחר הריצה התגלו אצלי סימנים ראשוניים בקרקפת .

בבדיקת רופא עור בבית החולים "קפלן" ברחובות אובחנה הבעיה כמחלת פסוריאזיס !!!

רופא המשפחה ,ד"ר שני הסב את תשומת לבי שהסימנים אינם מתאימים לפסוריאזיס

ורצוי לבצע ביופסיה כדי לקבל תשובה נכונה. חזרתי לבית החולים "קפלן" שם בוצעה לי ביופסיה.לאחר יומיים אובחנה אצלי המחלה כמחלת "פמפיגוס וולגריס".(המסקנה היא ,שצריך להתעקש על ביופסיה ולא להסתפק בבדיקה חיצונית של רופא).

הופנתי לאשפוז בבית החולים "בלינסון" ,במחלקת עור בקומה השבעית של בניין גור.

המחלקה בראשות פרופ' דוד ופרופ' אמיליה הנחשבים לליגה לאומית בשירות ובמקצועיות.

הנגעים הופיעו אצלי בקרקפת ובבית החזה מאוחר יותר הופיעו גם בכפות הרגליים בחלל הפה ובאיבר המין.

הגעתי לבית החולים כאשר המחלה פעילה מאוד .

בתחילה קיבלתי מינון של 120 מ"ג של פרדניזון,גאסטרו ,פמוטידין ,ויטמין D . סטרוקרט.

לאחר שבוע וחצי הועברתי מחדר משותף לחדר המיועד לחולה אחד.

עקב מערכת חיסונית נמוכה ,לחולי פמפיגוס ישנה את הזכות לקבל חדר יחיד.

בשבוע הראשון לא מעכלים את המחלה ומאיפה זה מגיע …..!?

המזל הוא שהשבוע הראשון מלווה בהרבה מבקרים משפחה וחברים.

מהשבוע השני ואיילך ,רמת הביקורים יורדת עד לאפס ,פרט כמובן ,למשפחה הקרובה.

"מזלי" הוא ,שחלתי בתקופת המונדיאל בדרום אפריקה,כך יצא שראיתי את כל המשחקים בטלוויזיה אותה הביאו עבורי מהבית.

הטיפול במחלה כלל בדר"כ, נטילת כדורים במינון 120 מ"ג של פרדניזין למשך שבועיים עד לבלימת המחלה.לאחר מכן מורידים את המינון.

במקרה שלי ,המחלה לא רק שאינה נבלמה ,היא התגברה ועברה לרגליים ולאיבר מין.

מינון של כדורי 120 מ"ג של פרדניזון גורם לתיאבון מוגבר.

אכלתי בכמויות גדולות ובמנות כפולות את האוכל של בית החולים.

האוכל היה טוב מאוד,דל מלח, דל סוכר ורב פחמן.

(הקפדתי לא לאכול אוכל ביתי )

כדי לאזן את גופי וכאוהב ספורט החלטתי לבצע פעילות ספורטיבית .

ריצה ,אינה באה בחשבון על פי הוראת הרופאים ולכן הליכה הייתה הדבר המעודף.

מכיוון שחשיפה לשמש אסורה במחלה פמפיגוס ,הייתי מושבת בחדר כל שעות היום.

פעילות גופנית ניתן היה לעשות בבוקר מוקדם או בשעות הלילה.

120 מ"ג של פרדניזין גורמים לנדודי שינה וחוסר מנוחה.שעות השינה הסתכמו ב-4 שעות נטו ביום.

קבעתי לעצמי סדר יום קצת מטורף אבל מבחינתי הוא היה הטוב ביותר.

04:30 -השכמה בעזרת האחיות אבל לרוב הייתי קם לבד.

04:50 -עם כוס קפה ביד,בקבוק מים,מוזיקה באוזניות ועם בגדי בית החולים

הלכתי בגן הציבורי מול הקניון הגדול בסמוך לבית החולים ,הליכה מסביב

למדשאות. לאחר השקית המדשאות ,האוויר הנקי של הבוקר ובנוסף ,ציוץ הציפורים

והעורבים שסעדו את השאריות של הציבור שהיה ביום שלפני ,גרמה לי לרוגע

ושלווה.

אין לי בעיה של כושר גופני ולכן הלכתי במשך שעתיים כ 10 ק"מ כל יום!

הרופאים עודדו אותי ואפילו ירדתי בארבע קילו במשקל.

07:10 -לאחר מקלחת ,תפילת בוקר בבית כנסת בקומת הקרקע.

(גם הנשמה צריכה תזונה ,כל אחד בדרכו )

08:00 -ארוחת בוקר מלאה ודשנה עם הרבה חלב ,גבינות,ירק ,ביצים וטונה.

במהלך היום, שומעים מוזיקה,גולשים באינטרנט,צופים בסרטים,קוראים עיתונים ומעברים את הזמן בין הארוחות וביקורי הרופאים.

לרוב ,הטיפול שחולי בפמפיגוס זקוקים נמשך כ-10 דקות .

אני הקפדתי למרוח קרם גוף (בקשו מהאחות ) על הפצעים כל לילה ובכך הפצעים ושאריות המשחה של הסטרואידים התנקו בקלות וללא כאבים.

בשעות הערב אם יש אורחים ,יושבים בגן הפסלים בחזית ואם אין, עושים סיבוב בגן מול הקניון הגדול.

בקיץ יש הרבה פעילות של ילדים ומשפחות.

השיפור במצבי היה לאחר כחודש וחצי !! יחסית לאחר זמן ממושך ,אך השיפור היה מהיר.

השתחררתי הביתה עם המלצה לשלושה חודשי מנוחה .

(ממליץ לנצל זאת,העבודה לא תברח לנו)

לאחר חודש בבית ,פרצופי התנפח כמו ירח ונעשיתי חלש יותר מאשר בבית חולים.

אני מבצע בדיקות דם שבועיות ואחת לחודשים בדיקה אצל ד"ר מימוני.

נכון להיום שישה חודשים לאחר המחלה,אין לי נגעים חדשים ומרגיש יותר טוב.

אני במינון של 20 מ"ג של פרדניזון ובעוד שבועיים ארד ל-20\10 מ"ג של פרדניזון.

הנפיחות בפנים ובעורף ירדה והתיאבון חזר להיות טבעי.

חייבים לשמור על אוכל מועט ובריא.

אני ממשיך בהליכה יומית בבוקר של 8-9 ק"מ,אני מנסה לרוץ אך זה קשה.

הייתי בוועדה רפואית של ביטוח לאומי לקביעת נכות זמנית (מטעם מס הכנסה ).

הוועדה קבעה לי שבזמן האשפוז לתקופה של חודש וחצי ,הנכות היא 100 אחוז.

לאחר מכן, 75 אחוז.

על פי תקנון מס הכנסה, אם אין 100 אחוזי נכות !!! למשך חצי שנה, לפחות ,אין כל הטבה במס .(להתעקש על וועדה של ביטוח לאומי ולא של מס הכנסה ).

הייתי אצל עורך דין והוא אמר שאין מה לעשות ! וחבל על הכסף של הערעור (830 שקל).

הפסדתי הרבה כסף מפני שאני לא עובד בגלל המחלה הארורה הזאת ,תקוותי הייתה שמס הכנסה וביטוח לאומי יעזרו לי בהטבה של מיסוי.

לצוות מחלקת עור בית חולים בילנסון
מגיע לכם "חמישה כוכבים"

* תודה לפרופ' אמיליה חודק וצוות הרופאים המקצועי.

* תודה לצוות האחיות וכוח העזר על הטיפול המסור.

* תודה על תשומת הלב האישית והסובלנות .

* תודה על האוכל המגוון והבריא .

* תודה על הכל .

ולחולי המחלקה .

" אנחנו לא בוחרים את מחלתנו "

ולרוב אנחנו לא שולטים על קצב החלמתה

רפואה שלמה לכולם.

יוסי אדרי (חולה פמפיגוס )יולי 2010

מיכל

שלום לעמיתי לפמפיגוס
הינני חולה במחלה מזה 5 שנים. בהתפרצותה הקשה, אושפזתי למשך שבועיים וטופלתי בסטרואידים במינון גבוה של 120 מג' מאחר ומצבי היה קשה מאד: כחצי שנה הייתי בבדיקות שונות,בירורים וגישושים, ביופסיות רבות, איבוד 10 ק"ג במשקל, עד שהרופאים גילו את המחלה בקירבי. השפעות הסטרואידים על גופי היו קשות: ממצבי רוח קשים עצבנות ועד השפעות פיזיולוגיות נפיחות בפנים וכדו'. אחד הרופאים שטופלתי על ידו פלט, כשתחקרתי אותו אודות המחלה,"שלא מתים היום מהמחלה אלא מהתרופות המדכאות אותה". משפט שהדהד רבות בראשי והביא אותי למסקנה שאני צריכה לקחת אחריות על בריאותי ולמצוא דרך להמנע מהסטרואידים ולשמור על מצב של רמיסיה. חשבתי שהרי אין זה הגיוני שאקח תרופות שמדכאות לי את המערכת החיסונית ומזיקות לגופי. פניתי לרפואה המשלימה ולאחר מחקר מעמיק ויריות לכל הכיוונים, הגעתי לתרופה אחת שעזרה לי יותר מכולן בדיכוי וריפוי הנגעים בפה והיא נקראת פרופרג'יל של חברת טיבעוני. התרופה לא ריפאה לגמרי את הנגעים אך הבנתי שהיא בכיוון. פניתי ליצחק טבעוני משווק הפרופרג'יל,והוא לאחר בדיקה נתן לי בנוסף לפרופרג'יל, תוספי מזון שמחזקים אותי, מאזנים את גופי, מחזקים את המערכת החיסונית ומאפשרים לי לחיות עם המחלה בלא סטרואידים והשפעותיהם המזיקות. אני ממליצה בחום לכולכם עמיתיי למחלה ,להיכנס לאתר של חברת טיבעוני ולנסות להוריד את הסטרואידים ולעבור בהדרכת יצחק טבעוני לתוספי מזון המעולים שלו.

חשוב לזכור: אין להפסיק טיפול קונבנציונאלי מקומי או כללי, ללא אישור רופא עור!

תודה רבה על הערתך הבונה, אכן אין להפסיק טיפול של סטרואידים בצורה לא מבוקרת…
תארתי לעצמי שכל "בוגרי" הפמפיגוס את זאת כבר הפנימו ואם השתמעתי שיש להפסיק ליטול סטרואידים באמצע טיפול אני חוזרת בי ולוקחת אחריות על דבריי.
כשרופא העור שלי הוריד לי את מינוני הסטרואידים בצורה מדורגת ומבוקרת ועד ירידתי ל-2 מ"ל התחלתי לקחת את הפרופרג'יל, תוסף שמסייע לאיחוי כיבים ברקמות העיכול ולהרגעתן ובנוסף נטלתי שיטקר שהינו תוסף טבעי יחודי שמסייע למערכת החיסונית. אט אט ירדתי מהסטרואידים והמחלה ברמיסיה.כשאני במתח ומופיע שוב נגע אני נוטלת את הפרופרג'יל והשיטקר והוא נעלם. את הסטרואידים אני משאירה רק למקרה והמחלה פורצת חזק והתוספים לא עוזרים לי.
יש לנסות את תוספי המזון בתקופה של רמיסיה או כשמינוני הסטרואידים נמוכים,ולראות כיצד הגוף מגיב לתוספים אלו. כל אחד יכול להיות רופא של עצמו ולהרגיש מה טוב לגופו. אני הרגשתי שסטרואידים לא טובים לגופי ולכן הינני משתדלת להימנע מנטילתם.
הדרך שלי לפרופרג'יל היתה מיקרית ביותר. כשבפה שלי החלו להופיע כיבים ,נגעים שגברו מיום ליום, ניסיתי תרופות רבות ומשונות כנגד אפטות וכדו' ולא בחלתי בדבר. שום תרופה לא עזרה לי במאומה. סיפרתי על מכאוביי לשכנתי שהיא מרפאה בשיטה סינית והיא שלפה מס' טבליות של פרופרגי'ל ואמרה לי:מיכל תנסי את זה. לאחר מס' טבליות שנטלתי ראיתי שהן משפיעות על הכיבים ואט אט הם נעלמים. בביקוריי הרבים אצל רופא העור הוא דחה את החשד שעלה בדבר מחלת הפמפיגוס משום שהנגעים בפמפיגוס לדבריו לא נעלמים .אך לצערי הן הופיעו שוב ולא נרפאתי לגמרי. רק אחרי תקופה ארוכה הובחנה אצלי המחלה משום שהפרופרג'יל שיבש את התמונה הכללית שמאפיינת את המחלה. לו הייתי נבונה ומבינה יותר לאיזה מחלה והשלכות אני נכנסת, הייתי צריכה להמשיך בכיוון של תוספי המזון. אלא שכך לא עשיתי כשראיתי שנגעיי לא נעלמים לגמרי עם הפרופרג'ל, חזרתי לרופא הקונבנציונלי ששלח אותי לביופסיה והמחלה התגלתה.
המחלה פורצת אצלי כשאני במתח ועוברת סטרס מסוים לכן אני משתדלת להימנע מסטרס לוקחת תוספי מזון שמרגיעים אותי ומאזנים לי את גופי . אי מקווה שסייעתי בסיפורי זה והחדרתי תיקוות ורעיונות לבריאות שלמה.

אשמח לענות לשאלות ולייעץ במס' טלפון 04-9990756 ובאמייל michal4959@bezeqint.net
בברכת שנה של בריאות תודה למיכל(חולת פמפיגוס)

חשוב לזכור:אין להפסיק טיפול קונבנציונאלי, ללא אישור רופא עור מומחה!

אדיר

הקדמה :

אדיר בני חולה במחלה הנקראת "PEMPHIGUS-VULGARIS" והוא הילוד הראשון והילד היחיד נכון להיום שנולד איתה (משהו שאנחנו בספק גדול לגביו ,כיוון שזו מחלה גנטית ועשינו אשתי ואני בדיקות ואין זכר למחלה, גם לא בהיסטוריה של המשפחות, כאשר אני ממוצא צ' אפריקאי ואשתי ממוצא אירופאי ).

והוא נחשב לראשון מ"סוגו" בעולם (ככה הגדירו אותו מ"סוגו")

אדיר נולד בלידה רגילה בבית החולים נהריה 25.08.1994

את אדיר האכילו בחלב מבקבוק "רגיל" באופן שכמו כל ילוד מקבל שום דבר חריג . הכול היה תקין ב24 שעות הראשונות .למחרת היום הופיע לאדיר מעיין כתם לבן מתחת ללשון אשתי הפנתה את תשומת ליבו של רופא במחלקה ל"כתם" וההוא בהנף יד משך את הכתם החוצה אמר "אין לך מה לדאוג זה נראה ככתם חלב" ובכך חרץ את גורלו של אדיר.

כ-12 שעות לאחר מכן, לאדיר הופיעו נגעים בתוך הפה.

ומצבו החל להתדרדר מבחינה בריאותית. אדיר לא יכל לאכול לינוק מהאישה ולא מבקבוק, ומאותו רגע מסכת של תלאות ההידרדרות הייתה בקצב רצחני, רופאים לא ידעו איך לעכל את הבן שלי. ישר החלו במתן סוגי אנטיביוטיקה למיניהן.

עברו חמישה ימים ועמדנו לפני ברית המילה של אדיר. אדיר שוחרר ליומיים הביתה.

כדי לבוא בברית אברהם, חגגנו לאדיר ברית והיינו למחרת אמורים לחזור לבית החולים להמשך בדיקות. ביום למחרת ערב הברית החל אדיר להראות סימני מצוקה בנשימה, והחל לגסוס לי בידיים, תוך כדי שאנו מזמינים אמבולנס ואין בסביבה.

חמי התניע את הרכב והוא חמתי ואשתי נסעו לבית החולים (אני נשארתי עם בתי הבכורה, בערך שעה עד שחבר הגיע ולקחנו אותה לאימי הביתה ,משם נסענו לבית-החולים נהריה). הגעתי לבי"הח אדיר הועבר למחלקת טראומה והונשם, בזמן הזה החלו הטלפונים לביה"ח רמב"ם בחיפה לשם החליטו להעביר את אדיר. זה היה הרגע הראשון בו אני קרסתיוהתמוטטתי, את אדיר העבירו בעזרת מיטה ובלון חמצן והוא במצב קריטי. אשתי וחמתי עלו לאמבולנס עם רופאה שמשום מה החליטה לשבת קדימה ליד הנהג, והחלו הסירנות והאמבולנס יצא לדרך(אני והחבר יצאנו כמה דקות אחרי ברכב) בדרך מה"מזל" או יותר נכון חוסר מזל נגמר הבלון חמצן כן כן קראתם טוב נגמר הבלון חמצן. נהג האמבולנס נאלץ לעצור בצד והפעם מזל שהיה להם בלון חמצןנוסף, והרופאה יושבת עדיין בקדמת האמבולנס.(עבר בשלום). ממשיכים לנסוע הנהג פונה לכיוון הנמל, נמל חיפה כדי "לקצר דרך" בכניסה לנמל נתקל בסירוב מצד המאבטחים, חוזר על עכבותיו ונוסע דרך הקישון(עיכוב של 20 דק') ומגיעים סוף-סוף לרמב"ם .

שם הועבר אדיר למחלקת פגים וטיפול נמרץ ילודים. שם שהה אדיר 8 ימים מונשם וקיבל טיפולים תרופתיים, כמויות של סוגים שונים של אנטיביוטיקה וסטרואידים.

בשיחה עם הפרופ' שהוא מנהל את "ביתן הילד" (בית-חולים ילדים במתחם של רמב"ם), שאין לאדיר סיכויים לחיות ושאין לנו למה לצפות ונשאר להתפלל (אז התחלנו להתפלל). אבל אדיר לוחם.

תודה לאל אדיר יצא ממצב של מונשם והחל לנשום בכוחות עצמו. אבל עדיין נשאר במחלקה עוד 6 חודשים כי לא יכל לאכול דרך הפה. אחר כך הועבר למחלקת ילדים שם היה עוד שנה.

אדיר שהה ברמב"ם שנה וחצי, שנה וחצי נוסענו כל יום חיפה-מעלות מעלות-חיפה.

אדיר עבר טיפולים והוא נחשב עדיין כילד הראשון מסוגו בעולם. נכון להיום אדיר ללא מערכת חיסון ומקבל טיפולים קבועים יומיומיים.

זה רק על קצה חודה של סיכה…

אני מודה לאלוהים על שנתן לי את אדיר שוב ושוב, 10 שנים לא הייתה התפרצות למחלה.

אדיר בעזרת השם יחגוג בר- מצווה בסוף חודש והסיבה לפוסט זה היא, שאדיר שוב נמצא בהתפרצות המחלה.

אדיר

ואני מבקש להתפלל עבורו.

מִי שֶׁבֵּרַךְ אֲבוֹתֵינוּ הַקּדוֹשִׁים והַטּהוֹרִים, אַבְרָהָם יִצְחָק ויַעֲקֹב, מֹשֶה ואַהֲרֹן, דָּוִד וּשְׁלֹמֹה, אֵלִיָּהוּ וֶאֱלִישָׁע, הוּא יבָרֵךְ ויִשְׁמוֹר ויִנְצוֹר ויַעֲזוֹר וִירוֹמֵם וִינָשֶׂא ויַעֲלֶה למַעְלָה הַשֵּׁם הַטּוֹב נווה אדיר בן איילה הוּא וכל אֲשֶׁר לוֹ. מֶלֶךְ מַלְכֵי הַמּלָכִים בּרַחֲמָיו יִשְׁמרֵהוּ וִיחַיֵּהוּ, מִכּל צַעַר וַנֶּזֶק יָצִילֵהוּ, ויַאֲרִיךְ יָמָיו בּטוֹב וּשְׁנוֹתָיו בַּנְעִימִים. ויִשְׁלַח לוֹ הָאֵל רפוּאָה שׁלֵמָה בְּתוֹךְ כּל שְׁאַר חוֹלֵי יִשְׂרָאֵל בְּרְמַ"ח אֵבָרָיו וּבִשְׁסָ"ה גִידָיו. אֵל נָא רפָא נָא לוֹ, אֵל נָא רפָא נָא לוֹ, והַחֲלִימֵהוּ והַחֲזִיקֵהוּ והַבְרִיאֵהוּ והַחֲזִירֵהוּ לאֵיתָנוֹ הָרִאשׁוֹן, וכֵן יהִי רָצוֹן, ונֹאמַר אָמֵן.

תודה לדנית וקסלר.

נווה אדיר בן איילה

תודה לכולם

*פמפיגוס (Pemphigus; השם העברי: בוענת לא נמצא בשימוש) הנה מחלת חיסון עצמי (אוטואימונית) נדירה המאופיינת בשלפוחיות בעור ובריריות.המחלה אינה שכיחה (0.5-3 מקרים ל- 100,000 אנשים בשנה) ומתרחשת לרוב אצל אנשים בגיל העמידה ומעלה, בני כל קבוצות המוצא. אך אובחנה גם אצל ילדים (לא ילוד) ואף בעלי חיים.

פמפיגוס וולגריס (pemphigus vulgaris), פמפיגוס נפוץ. דרגת חומרה בינונית. המחלה תוקפת את הריריות (פה, לחמיות העין) והעור. מופיעה אצל גברים או נשים בגיל העמידה. באוכלוסיות הכוללות יהודים נפוצה המחלה יותר מאשר באוכלוסיות אחרות. בטיפול מתאים יש תקופות ארוכות של רגיעה בתופעות המחלה.

אצל אדיר יש פגיעה במערכת הפנימית של הגוף ואז בגלל מאפיין המחלה זה נקרא פמפיגוס וולגאריס .

פורסם ע"י JACK B

בבלוגים של TheMarker Cafe