פרוטוקול סיכום 2012

פמפיגוס ישראל ע.ר.

21/4/13

מפגש אספת העמותה התקיים בביתה של היו"ר לאה אספורטס שלו

נוכחים:

 לאה אספורטס-שלו

 לילך סבט

לימור צור- משקיפה

הפגישה התקיימה בבית של לאה אספורטס היו"ר תלחי 6 גני תקווה

החלטות האסיפה:

  1. לאה אספורטס תיזום פגישה עם ראשי עמותות אחרות כדי לבדוק כיצד ליעל את השירות לחולים
  2. להציע לרופאים את תמיכתנו במחקר, במקרה הצורך (מתן דמים, תשאול, עזרה בגיוס כספים ועוד) ולבקש מידע/הרצאות לקהל
  3. קידום קבוצות התמיכה
  4. סיכום פעילות: ב27/6/2012 התקיים מפגש חולים ובני משפחותיהם וצוות רפואי רחב באיכילוב, אליו הגיעו כ100 איש משפחותיהם ובו נתנו הרצאות הבאות:

     – ד"ר שמיר גלר- טיפולים תרופתיים.                                                                             –  אניטה חימוביץ פסיכולוגית – לחיות עם מחלה כרונית                                               –  ד"ר שפרכר סיכום תוצאות המחקר

כמוכן, נעשתה סקירה קצרה על פעילות העמותה-לאה אספורטס. נוספו חולים חדשים לרשימות העמותה.

  1. היות ואין פעילות כלכלית תשלח בקשה לרשם העמותות לביטול אגרת עמותה
  2. הוגש ואושר מאזן 2012 . (ללא פעילות מלבד בנק הדואר)

פרוטוקול והחלטות 2010-2011

17/1/12

  1. שינוי כתובת: הוחלט ברוב קולות להעביר את  הכתובת אל:  לאה אספורטס-שלו, רחוב תל-חי 6, גני תקווה.
  2. שינוי בעלי תפקידים: לילך סבט- גזברית, לאה אספורטס-שלו- יו"ר העמותה + ו.ביקורת, שרית שמאי-ו.ביקורת. קובי עטר יעזור למטפלים בביטוח לאומי.
  3. אישור מאזן 2010-2011 מצ"ב לדו"ח
  4. שינוי מורשי חתימה: לילך סבט תחליף את אלונה מיילר. (יחד עם אפרים קונסטבלר)
  5. יניב ושרית יפעילו אתר חדש
  6. סיכום פעילות 2010
  • לאה השיגה מב"ח תה"ש רופא שיענה לשאלות החולים באתר האינטרנט של העמותה
  • התקבלו תוצאות מחקר ב"ח איכילוב-פורסם בהארץ ביום 17/1/12
  • תחזוק שוטף של אתר אינטרנט והעברת מסרים לחולים ברחבי הארץ
  • רופאים ברחבי הארץ למדו על קיום העמותה ומפרסמים אודותיה לחולים במחלקות
  • בכל  מחלקות עור יש טפסים המעדכנים על קיום העמותה לצורך קבלת תשובות ושאלות חולים עם טלפונים של חברי העמותה.
  1. קובי יקח  מהוועד סיכום נושא של ועדות ביטוח לאומי בטלפון ויפרסם באתר באמצעות שרית
  2. למעקב:
  • קבוצת תמיכה
  • מאגר נתונים: שרית תבדוק עם קובי(יעקוב רימר) לגבי התנהלות הארצי ICDC
  1. התקבלה התפטרות עו"ד העמותה לימור לוין-צור
  2. קופת העמותה הועברה אל: לילך סבט
  3. תיק ניהול העמותה נתקבל מעו"ד " לימור צור – לוין"

רמיסיה

מאז שהתחלתי לעסוק בנושא של הפמפיגוס. וניסיתי לגייס אנשים לקבוצת תמיכה. התקשרתי לכ-50 חולים ולהפתעתי הרבה כ 5-6 מהם היו חופשיים מסימפטומים וכלל לא נזקקו לטיפול. זאת-אומרת, הם הגיעו לרמיסיה מלאה!

משום שראיתי באשפוז, בעיקר חולים שחוזרים ולא מצליחים להתמודד עם המחלה, היתה התחושה שאין לחיות עם פמפיגוס ללא תרופות. אך לאחר ששאלתי את ד"ר טראו(מנהל המחלקה לעור בתל-השומר), האם זה ייתכן? הסתבר, שקיימות גם הפוגות מלאות.

יחד עם זה חשוב להבין שמדובר על תקופת רמיסיה שבה המחלה נמצאת במצבה הרדום, וסטרס או כל גורם אחר(מספיק חזק), יכול לעורר את המחלה שוב. לכן, חשוב מאוד להיות עם 'אצבע על הדופק' ולשים-לב לכל שינוי במצב הבריאותי ולטפל בהקדם במידת הצורך.
חשוב להדגיש, שחולים אלו(הנמצאים ברימסיה), לא הפסיקו טיפול תרופתי על דעת עצמם, אלא ירדו במינונים באופן הדרגתי, במעקב, פיקוח והסכמה של רופא עור מומחה המטפל.

חשוב מאוד לזכור:
אין להפסיק טיפול סטרואידלי ללא אישור רפואי! הדבר יכול לסכן את בריאותכם בכלל, ולא רק את עורכם.

בברכת בריאות שלמה,
אלונה מיילר(אחות מוסמכת).

הריון ופמפיגוס – לאה

אני חליתי בפמפיגוס יחד עם ההריון הראשון שלי. הפמפיגוס היה קשה ועיקש ביותר.

התחלתי הריון עם 120 מ"ג פרדניזון. יש לציין שהיה לפני 8 שנים והייתי מאושפזת באיכילוב. בגלל ההריון לא קיבלתי תרופות תומכות אחרות, חשבו אז שאסור. הייתי בקשר הדוק עם המרכז הטרטולוגי של משרד הבריאות בירושלים ,פשוט כשרצו לתת לי תרופה חדשה התקשרתי לברר ולאחר תשובה בעל פה גם שלחו תשובה בדואר או בפקס. חייבת לציין שנאמר לי אז ש- 60 מ"ג פרדניזון לא עובר שיליה ולא גורם למומים בעובר. מעל למינון הזה חייבים להיות במעקב צמוד ולבצע סקירת מערכות מורחבת כבר בשבוע 12 של ההריון.

הסכנות במינונים גבוהים הם חך שסוע, ולידה מוקדמת. ההריון שלי נגמר בשבוע 32 אבל "בזכות" הסטרואידים הילד נשם ונולד גדול יחסית כך שלא היה אפילו באינקובטור. היום אני מתכננת הריון נוסף ואני יודעת שאפשר לעשות פלזמה פרזיס, לקבל אימונוגלובולינים ואפילו אימורן בהריון.

הטלפון של המרכז בירושלים הוא 02-6243663 והטלפון שלי 077-7001739 או 050-7277423 את מוזמנת להתקשר. שיהיה בהצלחה. ולא לדאוג רק להיות במעקב.

תודה ללאה ש.ש(חולת פמפיגוס).

הריון ופמפיגוס – סיגל

הי,

נסיון לתרום תרומה צנועה.. (בעצמי חולה חדשה יחסית – בהריון ראשון חודש 8 ופמפיגוס שהתחיל קצת לפני ההריון, אחרי אישפוז של 4 חודשים באיכילוב):
קודם כל מקווה שאת במעקב הריון בסיכון גבוה לאורך כל הדרך – למיטב ידיעתי נטילת סטרואידים לפני שבוע 14 עלולה להיות פרובלמטית מאוד מבחינת העובר.
חומר מחקרי לא מצאתי, יש הרבה מידע באינטרנט (לגבי הריון+פמפיגוס) – יש 27 מקרים בלבד שתועדו במחקר באנגלית, כך שלא ממש אפשר לעשות סטטיסטיקה על סמך זה…
ממה שקראתי שואפים שלא לעשות קיסרי בגלל הסטרואידים (רגישות יתר לזיהומים, התאוששות קשה יותר מהניתוח), אבל אם יש נגעים גם במקומות שהתינוק אמור לעבור דרכם בדרך החוצה השיקולים משתנים וגם מינוני הסטרואידים הם כמובן חלק ממערכת השיקולים..
בקיצור.. המלצתי היא להיות במעקב צמוד של הריון בסיכון ע"י רופא שמכיר פמפיגוס (או שמספיק יסודי, אינטיליגנט וצנוע כדי ללמוד את הנושא) + רופא עור מוצלח (שבטח כבר יש לך מהסיבוב הקודם) וחשוב שיהיו בקשר זה עם זה! אני יכולה להמליץ בחום על כמה רופאים במח' הריון בסיכון באיכילוב – שם אני מטופלת:
דר'פאוזנר, דר' לנדסברג ודר' קופרמינץ.

תודה לסיגל (חולת פמפיגוס).

הריון ותרופות

בזמן ההריון חשוב לדעת דברים הבאים:

נטילת משככי כאבים – בנטילה חד פעמית לא קיימת בעיה.

אנטיביוטיקה – ככלל יש להיוועץ עם רופא הנשים המטפל לפני נטילת אנטיביוטיקה מכל סוג שהוא. רוב תכשירי האנטיביוטיקה מותרים לשימוש החל מהשבוע ה- 17 מאחר שהעובר בנוי כמעט לחלוטין בשלב זה, אך יש סוגים שאסורים לאורך כל ההריון .

תרופות נגד אפלפסיה – אישה אשר חולה במחלה זו חשוב שתימנע ככל הניתן מקבלת התקפים לאורך ההריון על מנת למנוע פגיעה בבריאות העובר. כיום מצויות בשוק תרופות אשר אינן פוגעות בעובר והאישה ההרה יכולה להמשיך ליטול אותן לאורך ההריון ללא סיכון. אך יש לשים לב ולהתייעץ עם הרופא המטפל לפני נטילת התרופה ובכל נקודה שבה את חשה שדברים אינם כשורה.

תרופות נגד סכרת – מכיוון שישנן תרופות המותרות וכאלו האסורות יש להיוועץ עם רופא לגבי התרופה הנלקחת.

תרופות פסיכיאטריות – לרוב מומלץ להמשיך להשתמש בתרופות אלו גם לאורך ההריון, אך יש להיוועץ עם רופא לפני המשך הטיפול או הפסקתו. לא מומלץ ליטול תרופות נגד יתר לחץ דם.

 

יוסי

בס"ד

‏יום שלישי 07 דצמבר 2010

סיפורי האישי: "ממרתון תל אביב לפמפיגוס וולגריס"

מאת אדרי יוסף רחוב ההגנה 12/12 רחובות ,מיקוד 76214

נייד : 057-7715470 yossi_ed@bezeqint.net

שלום רב,

שמי יוסי, בן 50 ,נשוי ואב לשני בנים ובת . בעל תואר שני .

עובד במחלבת תנובה רחובות במחלקת חשמל ובקרה .

אני אדם רגוע מטבעי שומר על בריאות נכונה לאורך השנים.

במסגרת פעילות ספורטיבית אני מנוי בחדר כושר בשלוש השנים האחרונות ומתמיד

לבצע ריצות ארוכות על הליכון .

לפני 25 שנה בגיל 21-25 השתתפתי בארבע ריצות מרתון של 42 ק"מ .

לאחר מכן הייתה לי הפסקה בפעילות גופנית מואצת .

לפני שנה במסגרת חגיגות 100 שנה לתל אביב ,חודש מרתון תל אביב בו לקחתי חלק .

את המרתון שהתקיים באפריל 2010 סיימתי בהצלחה בזמן של חמש שעות.

שבועיים לאחר הריצה התגלו אצלי סימנים ראשוניים בקרקפת .

בבדיקת רופא עור בבית החולים "קפלן" ברחובות אובחנה הבעיה כמחלת פסוריאזיס !!!

רופא המשפחה ,ד"ר שני הסב את תשומת לבי שהסימנים אינם מתאימים לפסוריאזיס

ורצוי לבצע ביופסיה כדי לקבל תשובה נכונה. חזרתי לבית החולים "קפלן" שם בוצעה לי ביופסיה.לאחר יומיים אובחנה אצלי המחלה כמחלת "פמפיגוס וולגריס".(המסקנה היא ,שצריך להתעקש על ביופסיה ולא להסתפק בבדיקה חיצונית של רופא).

הופנתי לאשפוז בבית החולים "בלינסון" ,במחלקת עור בקומה השבעית של בניין גור.

המחלקה בראשות פרופ' דוד ופרופ' אמיליה הנחשבים לליגה לאומית בשירות ובמקצועיות.

הנגעים הופיעו אצלי בקרקפת ובבית החזה מאוחר יותר הופיעו גם בכפות הרגליים בחלל הפה ובאיבר המין.

הגעתי לבית החולים כאשר המחלה פעילה מאוד .

בתחילה קיבלתי מינון של 120 מ"ג של פרדניזון,גאסטרו ,פמוטידין ,ויטמין D . סטרוקרט.

לאחר שבוע וחצי הועברתי מחדר משותף לחדר המיועד לחולה אחד.

עקב מערכת חיסונית נמוכה ,לחולי פמפיגוס ישנה את הזכות לקבל חדר יחיד.

בשבוע הראשון לא מעכלים את המחלה ומאיפה זה מגיע …..!?

המזל הוא שהשבוע הראשון מלווה בהרבה מבקרים משפחה וחברים.

מהשבוע השני ואיילך ,רמת הביקורים יורדת עד לאפס ,פרט כמובן ,למשפחה הקרובה.

"מזלי" הוא ,שחלתי בתקופת המונדיאל בדרום אפריקה,כך יצא שראיתי את כל המשחקים בטלוויזיה אותה הביאו עבורי מהבית.

הטיפול במחלה כלל בדר"כ, נטילת כדורים במינון 120 מ"ג של פרדניזין למשך שבועיים עד לבלימת המחלה.לאחר מכן מורידים את המינון.

במקרה שלי ,המחלה לא רק שאינה נבלמה ,היא התגברה ועברה לרגליים ולאיבר מין.

מינון של כדורי 120 מ"ג של פרדניזון גורם לתיאבון מוגבר.

אכלתי בכמויות גדולות ובמנות כפולות את האוכל של בית החולים.

האוכל היה טוב מאוד,דל מלח, דל סוכר ורב פחמן.

(הקפדתי לא לאכול אוכל ביתי )

כדי לאזן את גופי וכאוהב ספורט החלטתי לבצע פעילות ספורטיבית .

ריצה ,אינה באה בחשבון על פי הוראת הרופאים ולכן הליכה הייתה הדבר המעודף.

מכיוון שחשיפה לשמש אסורה במחלה פמפיגוס ,הייתי מושבת בחדר כל שעות היום.

פעילות גופנית ניתן היה לעשות בבוקר מוקדם או בשעות הלילה.

120 מ"ג של פרדניזין גורמים לנדודי שינה וחוסר מנוחה.שעות השינה הסתכמו ב-4 שעות נטו ביום.

קבעתי לעצמי סדר יום קצת מטורף אבל מבחינתי הוא היה הטוב ביותר.

04:30 -השכמה בעזרת האחיות אבל לרוב הייתי קם לבד.

04:50 -עם כוס קפה ביד,בקבוק מים,מוזיקה באוזניות ועם בגדי בית החולים

הלכתי בגן הציבורי מול הקניון הגדול בסמוך לבית החולים ,הליכה מסביב

למדשאות. לאחר השקית המדשאות ,האוויר הנקי של הבוקר ובנוסף ,ציוץ הציפורים

והעורבים שסעדו את השאריות של הציבור שהיה ביום שלפני ,גרמה לי לרוגע

ושלווה.

אין לי בעיה של כושר גופני ולכן הלכתי במשך שעתיים כ 10 ק"מ כל יום!

הרופאים עודדו אותי ואפילו ירדתי בארבע קילו במשקל.

07:10 -לאחר מקלחת ,תפילת בוקר בבית כנסת בקומת הקרקע.

(גם הנשמה צריכה תזונה ,כל אחד בדרכו )

08:00 -ארוחת בוקר מלאה ודשנה עם הרבה חלב ,גבינות,ירק ,ביצים וטונה.

במהלך היום, שומעים מוזיקה,גולשים באינטרנט,צופים בסרטים,קוראים עיתונים ומעברים את הזמן בין הארוחות וביקורי הרופאים.

לרוב ,הטיפול שחולי בפמפיגוס זקוקים נמשך כ-10 דקות .

אני הקפדתי למרוח קרם גוף (בקשו מהאחות ) על הפצעים כל לילה ובכך הפצעים ושאריות המשחה של הסטרואידים התנקו בקלות וללא כאבים.

בשעות הערב אם יש אורחים ,יושבים בגן הפסלים בחזית ואם אין, עושים סיבוב בגן מול הקניון הגדול.

בקיץ יש הרבה פעילות של ילדים ומשפחות.

השיפור במצבי היה לאחר כחודש וחצי !! יחסית לאחר זמן ממושך ,אך השיפור היה מהיר.

השתחררתי הביתה עם המלצה לשלושה חודשי מנוחה .

(ממליץ לנצל זאת,העבודה לא תברח לנו)

לאחר חודש בבית ,פרצופי התנפח כמו ירח ונעשיתי חלש יותר מאשר בבית חולים.

אני מבצע בדיקות דם שבועיות ואחת לחודשים בדיקה אצל ד"ר מימוני.

נכון להיום שישה חודשים לאחר המחלה,אין לי נגעים חדשים ומרגיש יותר טוב.

אני במינון של 20 מ"ג של פרדניזון ובעוד שבועיים ארד ל-20\10 מ"ג של פרדניזון.

הנפיחות בפנים ובעורף ירדה והתיאבון חזר להיות טבעי.

חייבים לשמור על אוכל מועט ובריא.

אני ממשיך בהליכה יומית בבוקר של 8-9 ק"מ,אני מנסה לרוץ אך זה קשה.

הייתי בוועדה רפואית של ביטוח לאומי לקביעת נכות זמנית (מטעם מס הכנסה ).

הוועדה קבעה לי שבזמן האשפוז לתקופה של חודש וחצי ,הנכות היא 100 אחוז.

לאחר מכן, 75 אחוז.

על פי תקנון מס הכנסה, אם אין 100 אחוזי נכות !!! למשך חצי שנה, לפחות ,אין כל הטבה במס .(להתעקש על וועדה של ביטוח לאומי ולא של מס הכנסה ).

הייתי אצל עורך דין והוא אמר שאין מה לעשות ! וחבל על הכסף של הערעור (830 שקל).

הפסדתי הרבה כסף מפני שאני לא עובד בגלל המחלה הארורה הזאת ,תקוותי הייתה שמס הכנסה וביטוח לאומי יעזרו לי בהטבה של מיסוי.

לצוות מחלקת עור בית חולים בילנסון
מגיע לכם "חמישה כוכבים"

* תודה לפרופ' אמיליה חודק וצוות הרופאים המקצועי.

* תודה לצוות האחיות וכוח העזר על הטיפול המסור.

* תודה על תשומת הלב האישית והסובלנות .

* תודה על האוכל המגוון והבריא .

* תודה על הכל .

ולחולי המחלקה .

" אנחנו לא בוחרים את מחלתנו "

ולרוב אנחנו לא שולטים על קצב החלמתה

רפואה שלמה לכולם.

יוסי אדרי (חולה פמפיגוס )יולי 2010